Hallo Katrin,

ich hab auch ein paar Tips für dich. Einmal solltest du hier im APMM mal unter Therapien - Basistherapien unter Off-Label Use bzw. compassionate Use nachschauen. Da geht es genau darum, wie das mit noch nicht zugelassenen Medikamenten hier in Deutschland gehandhabt wird. Ich habe zu dem Thema außerdem eine PDF Datei. Wenn du willst, kannst du mir deine mail Adresse per PM schicken, da kann ich dir das dann senden.

Ich habe als es letztes Jahr meinem LG dermaßen schlecht ging und von Carfilzomib so viel die Rede war (er hatte auch Velcade sehr gut vertragen, übrigens auch in Kombi mit Caelyx bei seinem Rezidiv), den Hersteller Onyx Pharmaceutics in den USA angemailt und nachgefragt wann und wo man das in Deutschland bekommen kann, im Rahmen einer Studie. Ich habe umgehend Nachricht bekommen. Zufällig war sogar unser Krankenhaus in Frankfurt am Main dabei. Die waren jedenfalls sehr nett und englisch kannst du ja, das weiß ich aus dem Myeloma Beacon Forums, in dem ich auch öfters unterwegs bin. Dort gibt es übrigens auch eine sehr nette Meike Haehle, die zu den Machern des Forums gehört, die ist Deutsche und kann dir vielleicht auch nützliche Infos geben. In Heidelberg wird übrigens auch Elotuzumab in Studien eingesetzt, wäre vielleicht auch noch eine Option.

Viele Grüße auch an deinen Papa

Caro

guten morgen joseph,

das mit luxemburg wusste ich nicht,,
aber diese mitentscheidungsmöglichkeit und große auswahl an medis ist schon ein vorteil, den du dir ja auch sehr zu nutzen machst, wie ich lese.
ich habe mich damals schon sehr über diese ungewöhnliche therapistrategie gewundert, aber jetzt wird mir einiges klarer:)

ich glaube, dass unsere ärzte hier in österreich schon auch die möglichkeit haben, neue dinge auszuprobieren, sie tun es halt meist nicht, weil es ja alles nicht bewiesen ist und bei del17 patienten halt schon gar nicht.........da haben sie ja sicher auch irgendwie recht,
nur ich denke mir halt, dass gerade das nachfolgermedikament von velcade, dieses carfolzombin vielversprechender ist und seine erfolge hat es ja bereits erwiesen,
wer weiß ob es nicht auch für hochrisikopatienten einen großen vortel bringt.
Man hat halt nur dieses eine Leben- und es ist zu schade um nicht alles alles auszuprobieren was einem weiterhilft,
nicht erst dann wenn es zu spät zum ausprobieren ist.
natürlich ist es der körper von meinem vater,
er muss entscheiden was er mittragen möchte,
aber gerade deswegen würde ich mir ein bisschen mehr entgegenkommen seitens der onkos hier wünschen.
schön, dass du gemeinsam mit deinem onko therapieansätze auswählen kannst, wie man sieht auch mit großem Erfolg:D


danke für den hinweis mit dem Prof. Kyle,
werde mich gleich mal via mail an ihn wenden,

viele liebe Grüße und nööö aufgeben gibts nicht:)

Hallo Katrin

Ich bin aus Luxemburg, bei uns gibt es den ganzen Wirrwarr von Studien nicht, da unser Ländchen zu klein ist um eine Uniklinik tragen zu können, uns würden die Patienten und die " Fach-Weiss-Kittel" schlichtweg fehlen, da Luxemburg doch von sehr vielen Eu-Bürger bewohnt wird, die hier wohnen, Ihre Arbeit tun und sich dann aber jeweils in Ihren Heimatländer behandeln lassen.

Deshalb sind wir freier, was die Auswahl anbelangt, wenn mein Onkologe es für angebracht hält , zbs. mir Nutlin zu verschreiben, dann bekomm ich es, ob zugelassen oder nicht, auch wenns aus USA zbs. kommt

Ich hatte damals eine Kombi-Therapie mit VELCADE / CAELYX / SOLUMEDROL , damals lief Velcade erst in Phase III in USA , nicht zugelassen, schon garnicht dran zu dencken in Kombi mit CAELYX, ich habe das Risiko in Kauf genommen und mit meinem Onkologen zusammen diese Entscheidung der Therapie getroffen, was kein Fehler war, therapiert wurde auch nicht wie in Deutschland nach Studien Norm, nein, auf meine Entscheidung immer nur einmal pro Woche ......... ich hab keine Neuropathien, weil ich nicht auf Teufel komm raus therapiert wurde.

(meine Therapien standen bis vor 1 Monat noch als Text hier im Forum, Einigen war mein Textaufwand zuviel.....habs dann abgeändert),


Was die Mayo-Klinik anbelangt

Versuch einfach mal mit Professor

Robert A Kyle

Kontakt auf zu nehmen, wenn jemand was von MM versteht, dann er

www.mayoclinic.org/bio/10066977.html

Er war auch schon öfter in Deutschland, konnte mit Ihm persöhnlich sprechen vor 2 Jahren

Liebe Grüsse

Joseph

PS: der nie aufgibt

hallo joseph,

ich meine deinen beiträgen eine gewisse "offenheit" für neue medis zu entnehmen,
über die caelyx kombi mit velcade habe ich kürzlich etwas gelesen,
man liest allerdings nicht viel darüber,
mein papa hat ja als die neuros so stark wurden nur noch caelyx mit dexa bekommen,
ich glaube aber, dass es auf dieses medikament kein ansprechen mehr gab.
seine voraussetzungen mit "nur" einer PR remission nach induktion bedürfen auch weiteren nachforschungen, gerade wegen seiner bestehenden del17 hochrisikokonstellation.

meinst du/ihr, das es sinn macht, sich z.B. an die Mayo zu wenden,
ich weiß, dass es ein neues Medikament gibt,
es heißt "NUTLIN" und ist ein "tumorsurpressorgen aktivierer",
wenn es das heisst was es verspricht, dann wäre mein papa kein hochrisikopatient mehr,
allerdings weiß ich nicht wie es funktionieren soll, an einer klinischen studie aus amerika teilzunehmen .( vorausgesetzt er würde sich dafür entscheiden und unsere ärzte würden es zumindest nicht "schlecht" finden)
wie lief das damals bei dir joseph?
hast du das medikament dann in deiner heimatklinik erhalten?
einmal weiter wegfahren ist ja drinnen,
aber ständig hin und her fahren, auch wenn es nur wenige km sind, wird mein papa nicht wollen und können;(

dieses obrige medikament wäre sehr interessant,
allerdings müsste es möglich sein, dieses im rahmen der o.g. studie aber in kooperation mit unserer klinik zu erhalten.
hat das so schon jmd. gemacht?
bestimmt ihr euere therapie auch ein stück weg selber mit bzw. stehen euere ärzte im direkten austausch mit euch, was risiken und chancen neuer therapieoptionen betrifft?
wie sind die erfahrungen dabei?
viele liebe grüße
Katrin

Hi Katrin

Eine Anfrage ist doch immer ein Versuch wert, oder wie siehst du das

Es muss nicht immer nur Luxemburg, Deutschland , Schweiz oder Östreich sein, wieso nicht mal da probieren, wo schlussendlich unsere neuen Medis herkommen



MFG

Joseph

PS: Als ich Velcade mit Caelyx bekam, hat man in Deutschland noch nicht davon geredet, geschweige denn Studien gemacht

guten morgen lisa und joseph,

ich danke euch für euere links und die arbeit diese extra herauszusuchen:D
ich glaube richtig verstanden zu haben, dass nur studien in unserer nähe in frage kommen?
eine studie die z.b. an der mayo klinik läuft wird für uns kaum zugänglich sein?


viele liebe grüße, werd mich mal durchlinken

Katrin