hallo Rudi,
stimmt, wir waren in wien beim vortrag vom prof. L-- also mein bruder und ich.
ich war die furchtbare junge dame, die ständig fragen zu genaberrationen gestellt hat:oops:
im oktober waren wir auch am patiententag in wien, was sehr, sehr hilfreich war, weil weil wir in diesem monat gerade erfuhren, dass mein papa ein myelom hat.
Papa bekam genau wie du das PAD-Induktionsschema,was er bis auf die neuropathien und geschmacksveränderungen eigentlich super vertragen hat.
zum schluss wurde auf caelyx und dex umgestellt, weil die neuros sich nicht zurückgebildet haben.
leider hat mein papa(wie du ja sicher am patienteninfotag auch schon mitbekommen hast) eine sehr seltene genveränderung.
werde ihn bzgl. des telefonats fragen,
ich glaube aber, er ist sehr offen "mitbetroffene" kennenzulernen.
ich befürchte(??) allerdings, dass mein papa von der aszt nicht sehr gut sprechen wird,
also vielleicht überlege dir im vorhinein ob das gespräch für dich auch wirklich sinnhaft ist.
(manchmal ist es besser - unvoreingenommen in die sachen hineinzugehen)
bei papa waren es allerdings weniger die nebenwirkungen der therapie die ihm sorgen bereiteten,
sondern mehr die komplette drei wochen andauernde isolation im einzelzimmer nachdem die gefahr einer schweingrippe ansteckung evident war.
ich schicke dir viele liebe grüße nach traunkirchen
(das ist ja wirklich gar nicht weit weg von uns)
Katrin
