Hallo Jajana,

vielleicht füllst du das Profil für deine Mutter aus, dann könnte man einfacher antworten.

Das wichtigste beim MM ist in kompetenten Händen zu sein. Leider sind die "normalen" Onkologen und Hämatologen oft überfordert und nicht auf dem neusten Stand, da sich ständig etwas ändert. Dazu kommt, dass beim MM vieles anders ist als bei anderen Krebsarten einschließlich Blutkrebsarten.

Ich würde euch eine Zweitmeinung empfehlen, die Zentren (meist an Unikliniken) arbeiten dann in der Regel mit einem Onkologen vor Ort zusammen.

Alles Gute für deine Mutter.

Hallo Jenny,

danke für die Infos ich habe nun auch den Verlauf deiner Mutter quergelesen.

ich bin mit der Behandlung meiner Mutter auch sehr skeptisch- wohne nicht bei ihr vor Ort oder in der Nähe (bin jedoch mittlerweile oft bei ihr, da sie vieles alleine nicht mehr schafft) und die Versuche , mit der Onkologin zu besprechen /etwas zu ändern, wurde von Onkologin im großen und ganzen immer abgelehnt (sowie ein Kampf).

Meine Mutter hatte ca. 3 jahre lang die besprochenen Medis inkl. Lenalidomid bekommen. Mittlerweile erhält sie nur noch Daratumumab mit Kortison , früher mit und den entsprechenden Antihistaminika und Hammerschmerzmitteln. Da konnte ich aber durchsetzen, diese "Nebenmedikamente" abzusetzen, da es meiner Mutter gar nicht gut ging und ich das so sehe, dass die jahrelange Medikamenteinnahme den Körper von innen heraus zerstört 8auch den Darm etc).

Meine Mutter ist nicht leicht zu überzeugen, da sie immer annahm, alles was die Ärztin sagt, ist das Beste. Nun nimmt sie jedoch seit etwas über 1 Jahr wie schon gesagt keine Antibiotika, orales Kortison etc . nicht mehr. Die Ärztin sagte damals, dass meine Mutter diese Medis aufgrund des sehr niedrigen Immunsystems auf keinen Fall absetzen darf. Da es sonst zu Infektionen (und ggf. Tod) führt.

Vielleicht hat deine Mutter ein besseres Immunsystem , höhere/normale Leukozyten und bessere Immunglobulinwerte? (Meine Mutter bekommt mittlerweile 1x im Monat Immunglobuline, da die Werte sehr niedrig sind). Auch denke ich, ist die Ausgangssituation eine andere, da bei meiner Mutter vor bald 5 Jahren das MM im Endstadium entdeckt wurde (3a-b), und sie damals dadurch bereits ein sehr schwaches Immunsystem hatte, welches ja durch die Medis künstlich unten gehalten wird sowie zahlreiche Knochenbrüche, eingebrochene Wirbel, Bestrahlungen bekam, wahnsinnige Knochenschmerzen hatte und hat, so dass sie lange Zeit Fentanyl (wirkt 50-100 Mal stärker als Morphium) nehmen musste etc. Ohne Schmerzmittel wird es nicht mehr gehen. Sie hat nun mittlerweile auch eine Spinalkanalstenose, starke Polyneuroppathie durch die Medikamente, Gangunsicherheit durch Polyneuropathie, das ganze Skelett ist zusätzlich quasi verzogen (durch die Brüche) und geht am Rollator. Sowie mittlerweile auch große Gedächtnisprobleme.

Von daher würde sie natürlich geren wissen, wie es anderen geht, bei denen vor Jahren die Diagnose erst im Stadium 3a-b entdeckt wurde): Zusätzlich gehe ich davon aus, dass ein alter durch die Behandlung sehr viel mehr mitgenommen wird.

Seit neuestem (wurde auch stets abgelehnt) erhält meine Mutter nun Daratummab subkutan und wird nun vermutlich auch das monatliche "Begleit"- Kortison absetzten, da es als Langzeiteinnahme schwere Nebenwirkungen auf Knochen, Muskelabbau, Gehirn etc. hat. Ich denke, etwas zu spät, aber hoffentlcih sind einige Schäden noch etwas reversibel. (zuvor Daratumumab als Infusion ist wohl nur mit Kortison möglich und nicht zu umgehen).

LG
Najana

Hallo Najana,

ich bekomme es inzwischen nach ca. 4 Jahren alle 4 Monate.

Ich habe irgendwo mal gut erklärt gelesen, warum man es weiter nehmen sollte, aber leider konnte ich es mir nicht so gut merken, dass ich es hier wieder geben kann. Es geht glaube ich nicht um Sättigung, sondern darum, dass immer wieder "draufgeschlagen" wird.

Danke für die Info. Denkst du, dass man sie einigen länger gibt, da sie starke Osteolysen haben? Ich verstehe auch nicht, wieso man es meiner Mutter weiterhin gibt (laut Ärzte notwendig), aber ich sehe das auch anders. Sie bekommt es nun alle 3 Monate. Und ich würde auch mal sagen, dass nach 4,5 Jahren eine Sättigung erreicht ist. Auf meine Frage, ob nicht alle 6 Monate reicht, verneinten die Ärzte.
ich weiß aich nicht, ob einen Unterschied macht, da bei meiner Mutter ihr MM erst im letzten Stadium (3a-b() entdeckt wurde und sie damals (wie auch heute) bereits viele Knochen und Wirbel bereits zerbrochen waren und morsch waren /sind.

Es ist immer gut, sich auszutauschen und zu hören, wie es bei anderen gehandhabt wird.

Bisphosphonate werden 3 Jahre in kurzen Abständen gegeben und dann nur noch alle 3-6 Monate. Ich habe es auf eigenen Wunsch abgesetzt, da ich da immer Fieber drauf bekommen habe. Der Wirkstoff lagert sich in den Knochen an und verbleibt dort viele Jahre, deshalb ist nach einigen Jahren eine Sättigung erreicht. Wie es danach weitergeht, hängt von der jeweiligen Klinik ab, man muss ja nur noch erhalten und nicht den Pegel aufbauen

.... noch weiter überlegt, warum bekommt eine 82 jährige Patientin denn das alles, wenn das MM gut eingedämmt ist?

In diesem Alter teilen sich die Zellen nicht mehr so schnell, was gut ist bezüglich des Myeloms.

Meine Mutter nimmt seit Jahren "nur" 5mg Lenalidomid. Ihre Werte halten sich seit Jahren damit gut.

Ich verstehe das nicht. Da hätte ich nicht mit gemacht, wenn es Ihr schlecht geht mit der momentanen Therapie.
Mit 82 Jahren ein bißchen Lebensqualität und eine Therapie die die Werte stabil halten.


Viele Grüße

Jeanny