Hallo Pezi,
das Warten und die Unruhe zwischen den Terminen beim Smoldering Myelom ist sehr belastend. Man hat Angst. Versuche, diese Angst mit Hilfe eines Phsychoonkologen zu bearbeiten, denn auch wenn es mal zu einem aktiven MM und einer Behandlung kommen sollte, hat man immer wieder diese Angst vor den Terminen. Das bleibt leider, man kann aber lernen, gut damit umzugehen.

Lass Dir von der Klinik alle Ergebnisse der Knochenmarkpunktion ausdrucken (Pathologiebefund, Histologiebefund usw.), nicht nur, das was in den Bericht Deines Hämatologen steht. Vielleicht wurde die Genetik ja doch mitgemacht, nur nicht aufgeführt.
Auch in Österreich gibt es sehr gute Myelom erfahrene Hämatologen. Eine Zweitmeinung ist immer eine gute Idee. Solltest Du in Österreich keinen Termin bekommen, kannst Du aber zur Zweitmeinung auch nach z.B. Würzburg oder Heidelberg gehen. Spreche mal mit der Krankenkasse.
Für Österreich findest Du hier Ansprechpartner und auch Adressen (siehe med. Beirat): www.myelom.org/shgs-links/myelom-selbsth...lfe-oesterreich.html
oder hier auf deren Seite gibt es auch Infos zum Vorgehen von Zweitmeinung in Österreich: www.myelom.org/shgs-links/myelom-selbsth...lfe-oesterreich.html

Bei Deinen Ängsten würde ich Dir auch eine Selbsthilfegruppe empfehlen. Unter den genannten Links findest Du Ansprechpartner vor Ort in Österreich.
Oder komme sehr gerne auch zu unserem Online Stammtisch hinzu, einmal im Monat Montags. Der nächste Termin ist im Juni: www.myelom.org/veranstaltungen/450-48-vi...-der-amm-online.html

Liebe Grüße
Ma

Danke für deine Tipps, ich bin aus Österreich, also wirds eher schwer mit deutschen Kliniken. Mal schauen ob der Onkologe/Hämatologe der scheint so auch MM Experte ist, reagiert, vor de 3 Monaten. Ich dreh immer noch am Rad was diese "Wartezeiten" bis zum nächsten Blutbesprechungstermin und Befundbesprechungstermin betrifft, hab noch keinen guten Weg gefunden das positiver zu verbringen, meine Gefühlswelt ist immer noch Chaos zwischen Wut Trauer, Verdrängung und mir ist ohnedies alles Egal, hatte gerade erst eine bessere Phase wo ich dachte ich mach das schon alles. Aber sowas haut mich dann immer zurück... seufz

Ich würde dir raten mal eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum (Würzburg, Heidelberg, Hamburg, Leipzig oder Köln) einzuholen und dann auch alle Untersuchungen (FISH, Genetik) mitzumachen. So bist du von vornherein besser aufgestellt, sollte das MM behandlungsbedürftig werden.

Danke für diese Erklärung, er hat mein das Smoldering vor meinem MM eingeklammert, meint aber nur wegen der 10%. Eine Fish Analyse? Nein, die hat er nicht angedacht. Ich geh jetzt mal mit dem Gesamtbefund, weil auch die Wirbelsäule einige Bandscheibenvorfälle hat zum Hausarzt, und dann schau ich mal. Muss ich bei Physio auf etwas aufpassen? Bei der letzten hat mich Beinpresse und Crosstrainer ausgenockt.

Danke für die einfache Erklärung!

lg Pezi

Für mein Verständnis als Physiotherapeut und Osteopath zeigt das MRT im Bereich des Oberschenkels sowie des Beckens Veränderungen der knöchernen Strukturen, die aber noch nicht als CRAB Kriterien im Sinne von Osteolysen zu bewerten sind. Trotzdem sieht man hier wahrscheinlich schon einen fortschreitenden Prozess der auf das Myelom zurückzuführen sein kann. Das erklärt evtl. auch deine Schmerzen in diesem Bereich. Es gibt laut deiner Info ja 10% Plasmazellen im Knochenmark. Wurde auch eine FISH Analyse gemacht um die Genetik mit dem Risiko zu bewerten?
Wir dürfen ja hier keine Diagnosen bzw. Aussagen treffen - deswegen übersetze ich nur das was ich aus deinem Befund herauslese. Du scheinst dich ja noch im smoldering Bereich laut deinem Arzt zu befinden.

Hallo ihr Lieben Mitstreiter,

ich hatte heute Spitalstag mit MRT, beim letzten Onko Gespräch haben wir uns wieder auf Watch&Wait geeinigt, allerdings komme ich mit den Schmerzen in der Wirbelsäule und in den Oberschenkeln nicht zurecht. Jetzt bekam ich den Befund, hab aber noch 3 Monate bis zur Besprechung und drehe am Rad.

Könnt ihr mir da helfen den zu verstehen, und vielleicht bisschen zu deuten was das für mein MM bedeutet?

Becken und Oberschenkel:
Die proximalen Femora zeigen im oberen Drittel inhomogene Knochenmarkssignale mit vereinzelten bis 8 mm großen hypointensen Arealen (vorallem am medialen Rand des Linken Femurs). Rechts eine ca. 6mm große Signalausslöschung ca. 2 cm unterhalb des Trochanter major ventrolateral kompaktnahe. Eine ähnliche Veränderung zeigt sich oberhalb des Acetabulums rechts, im linken Femurkopf unterhalb des Pfannenerkers und im lateralen Femurcondylus des linken Kniegelenks.
Sonst die dargestellten Skelettabschnitte von regulärer Signalintensität.

Im Untersuchungsbereich kein Hinweis auf Osteolysen, allerdings inhomogene Knochenmarkssignale in den proximalen Femora beidseits, teilweise auch am knöchernen Becken wie beschrieben. 1. Infiltration des Knochenmarks im Sinne er Grunderkrankung zumindest nicht auszuschließen.
Die Wirbelsäule zeigt lediglich degenerative Veränderungen teilweise mit Diskusherniationen auf C5-C7, TH4-TH6, L3, L4 und L8.

Knochenmarkspunktion und Biopsie hatte ich schon mit 10% Tumorzellen im Knochenmark.

Kappa/Lambda Werte steigen nur langsam, und haben ihn zu watch&wait bewogen. Ich wurde die Tage von Tramadol auf Hydromorphin umgestellt aufgrund der Schmerzproblematik, aber irgendwie hat er mir seit Monaten nicht geglaubt dass mir der Oberschenkel schmerzt und eben der Rücken, jetzt beim letzten Termin konnte ich dieses MRT "herausholen". Nur bin ich jetzt unsicher, weil ich es kaum verstehe, und auch nicht weiß ob da jetzt was passiert.

Ich hoffe auf eure Geduld mit mir und euer Verständnis Meine zweite chronisch unheilbare Krankheit (Intrakranielle Hypertension) spinnt sich auch gerade aus, und beschert mir Beschwerden im Kopf und im schlauchverlauf meines VP Shunts...

lg Pezi