Hallo an alle,
ich habe momentan ein Thema, mit dem ich ganz schlecht umgehen kann und ich würde gerne hören bzw. lesen, wie eure Erfahrungen sind.
Ich bin ja nicht selbst vom MM betroffen, mein Vater ist der Patient. Er hat mittlerweile seit 2021, als er die Diagnose bekommen hat, schon einiges durch, wobei ich sagen muss, dass im Vergleich zu dem, was ich hier an Lebensgeschichten lese, sein Verlauf eigentlich schon eher unkompliziert war bzw. ist. Er hat von der Induktionstherapie vor den Stammzellen eine Polyneuropathie zurück behalten, allerdings muss man sagen, dass er normal laufen kann, ohne große Beeinträchtigungen. Ansonsten hat er die Behandlungen immer recht gut verkraftet. Wirklich blöd ist, dass es von den letzten drei Krankenhausaufenthalten jeweils einen grippalen Infekt und einmal eine RSV-Infektion mitgebracht hat, was sich jeweils immer über Wochen hingezogen hat. Dass das nervt, verstehe ich. Nach langem Text jetzt zu meinem eigentlichen Problem. Trotz der Tatsache, dass es eigentlich alles immer recht gut gelaufen ist, hat mein Vater die Angewohnheit, generell immer alles negativ zu sehen. Es geht ihm eigentlich immer schlecht, wenn man fragt, ohne dass er sagen könnte, was genau schlecht ist. Wenn man versucht, positiv zu sein, was meine Mutter, ich und der Rest der Familie eigentlich immer tun, dann muss er im Gegenteil noch extra betonen, dass es ihm ja nicht gut geht und wir ja keine Ahnung hätten. Als er während der Induktionstherapie unter Appetitverlust und Geschmacksstörungen litt, wäre die Ehe meiner Eltern wirklich fast den Bach runter gegangen, weil er sich so massiv gegen alle Hilfsangebote und Motivationsversuche verweigert hat. Klar war das eine blöde Zeit und für ihn sehr schlimm, weil er eigentlich ein Genuss-Mensch ist. Aber mit dieser kompletten Verweigerung und Ablehnung von allem umzugehen, war da wirklich nicht leicht. Momentan steht die nächste Kontrolle bzw. die Besprechung nach drei Zyklen Carfilzomib an. Gut ist, dass die Leichtketten gesunken sind, allerdings scheint in der PET-CT noch nicht alles weg zu sein. Aber wenn man ihn darauf anspricht sagt er, dass er vor eventuellen weiteren Therapien keine Angst hat. Dennoch hat er momentan seit ein paar Tagen beschlossen, nicht mehr zu essen, weil er keinen Appetit hat. Keiner weiß, warum….die Erkältung, die er immer noch hat, klingt langsam ab, daran sollte es also nicht liegen. Wenn man aber sagt, dass es doch schön ist, dass die Erkältung langsam besser wird, sagt er direkt, dass es ja gar nicht wirklich besser ist und es ihm immer noch schlecht geht. Dass er ausgerechnet jetzt nichts mehr isst, kommt mir fast so vor, als müsse er das Abklingen der Erkältung durch etwas anderes kompensieren, damit keiner auf die Idee kommt, es könnte ihm besser gehen.
Neulich war ich mit meinen Eltern in München, ich war wirklich krank, hatte Fieber, ein ordentlicher grippaler Infekt halt. Weil ich aber der Fahrer war und meinen Eltern eine schöne Zeit machen wollte, hab ich mich halt mit diversen Medikamenten versorgt, um einigermaßen fit zu sein. Mein Vater hatte in dieser Zeit noch Husten von seiner RSV-Infektion, war aber schon wieder ganz gut drauf. Trotzdem hat er bei jeder Gelegenheit ernsthaft betont, er sei hier der Kränkeste, so als ob es ein Wettbewerb wäre zwischen ihm und mir, wem es gerade schlechter geht.
Sorry für den extrem langen Text, ich hoffe, ihr versteht, was ich meine….ich kann das ganze so schlecht auf einen Punkt bringen und ich will ihm auch nicht unrecht tun oder so klingen, als würde ich ihn nicht ernst nehmen oder seine Beschwerden auf die leichte Schulter nehmen. Aber manchmal ist es wirklich schwer und gerade meine Mutter würde sich wünschen, dass er ein kleines bisschen mit hilft, statt immer alles schlecht zu reden. Sie muss ihn zu allem überreden, ihn immer motivieren und antreiben, damit er mal vor die Tür geht. Das braucht ihre Kräfte auf und mich macht es wütend zu sehen, mit welcher Selbstverständlichkeit mein Vater die Hände in den Schoß legt und nichts wichtiger scheint als allen mitzuteilen, wie schlecht es ihm geht. Vor allem meine Tochter kann das ganz schlecht einschätzen, sie ist 14, liebt ihre Großeltern sehr und macht sich natürlich extreme Sorgen, wenn er darüber philosophiert, wie schlecht es ihm geht. Das macht mich manchmal echt sauer, dass er sich nicht mal da ein bisschen zusammen nehmen kann. Er sieht dann nur noch sich, wie es allen anderen geht, ist ihm da egal.
Kennt ihr das? Wie geht ihr damit um? Ist es gemein, wenn man sich da manchmal distanziert?
Ich bin für jede Meinung dankbar!
Viele Grüße, Claudia