Hallo Doris,
wir wohnen nicht weit von Würzburg, meine Eltern sind in 20 Minuten in der Klinik, falls was sein sollte. Aber bisher ist es nach wie vor nur ein Schnupfen, ich hoffe sehr, es bleibt dabei.
Ja, die Kombination ist wirklich heftig, aber erstaunlicherweise hat mein Vater sie bisher ohne Nebenwirkungen vertragen. Und die kappa-Leichtketten sind von 123 auf ca. 30 gefallen. Die lambda-Leichtketten allerdings fallen auch, so dass der Quotient weiterhin bei ca. 5 liegt, was auch immer das jetzt bedeuten mag. Ich gehe aber trotzdem davon aus, dass man das als guten Effekt verbuchen kann. So zumindest sagen es auch die Ärzte.
Generell hab ich den Eindruck, dass die Uni bei meinem Vater nicht lange zögert mit der Therapie und gern auch mal den „Hammer“ rausholt. So wie ich es verstanden habe, liegt es an der Hochrisiko-Genetik, die er hat. Bis vor kurzem lief das ganze noch als solitäres Plasmozytom, eine PET im September hat aber drei neue Herde im Knochen gezeigt bei steigenden Leichtketten, worauf die aktuelle Kombi gestartet wurde.
Dir (und natürlich auch allen anderen) auch alles Gute!

Ich glaube, das ist irgendwie ein allgemeines Problem, dass die Ärzte nicht wissen, was für eine Unsicherheit in den meisten von uns ist.

Da bekommt dein Vater ja eine hammermäßige Kombination, ich hoffe sie schlägt gut an.

Wohnt ihr weit von Würzburg weg? Damit ihr, falls doch etwas ist, ihr euch dort hinwenden könnt, denn das Wochenende steht ja bevor.

Alles Gute

noch ein Nachtrag: mein Vater bekommt Carfilzomib ind Kombination mit Dexamethason, Daratumumab, Etoposid, Cyclophosphamid und Lenalidomid.

Ich glaube mittlerweile, dass man sowas überall erleben kann. Wir sind eigentlich bisher immer zufrieden mit Würzburg gewesen. Manchmal hätte ich gern mehr Erklärungen zu den Therapien usw., aber ich verstehe, dass dafür auch oft die Zeit fehlt. Aber insgesamt ist in Würzburg eigentlich immer alles gut gelaufen. Nur dieses Mal war irgendwie der Wurm drin….ich hoffe, dass mein Vater außer dem Schnupfen, den er hat, keine weiteren Probleme mit der RSV-Infektion bekommt. Ihm wurde gesagt, er müsse sich keine Sorgen machen, RSV sei ein eher harmloses Erkältungsvirus. Generell bestimmt, aber für MM-Patienten unter Chemo? Und das fehlende Carfilzomib sei auch nicht so schlimm, weil er ja noch einen vierten Zyklus bekäme. Davon war bisher nicht die Rede. Solche Aussagen bringen so viel Unsicherheit. Kriegt er jetzt sicher einen vierten Zyklus? Und wenn nicht, ist es dann doch schlecht, dass er Carfilzomib diesmal nicht mehr bekommen hat? Letztendlich müsste ich diese Fragen selbst stellen, aber meine Eltern möchten das selbst regeln und ich möchte mich da nicht ungewünscht einmischen….

Ich bin echt entsetzt, dass das in Würzburg passiert, ich dachte, ihr wärt in irgend einem "Dorf" Krankenhaus.

Ich habe mein Carfilzomib immer ambulant in der zum Krankenhaus gehörenden KMT (KnochenmarkstransplantationsAmbulanz) bekommen.

Hatte es im Rahmen einer Studie in der Induktion gemeinsam im Dexamethason und Lenalidomid bekommen, hat super gewirkt.

Hallo an alle,

vielen Dank für eure Antworten!

Liebe Doris,
mein Vater ist wegen eines MM-Rezidivs bzw. wegen Progression von Plasmozytom in MM in der Klinik. Er bekommt aktuell den dritten Zyklus einer Kombinationstherapie mit Kyprolis. Oder besser gesagt, er BEKAM den dritten Zyklus. Wie ich nämlich vor ein paar Minuten von meiner Mutter erfahren habe, liegt nun das RSV-Testergebnis vor, welches positiv ausgefallen ist. Daraufhin wurde mein Vater direkt entlassen, weil keine Möglichkeit zur Isolation aufgrund Bettenmangel möglich ist. Eigentlich hätte er morgen noch Kyprolis bekommen müssen, aber das ist jetzt hinfällig. Auch eine ambulante Gabe ist wohl nicht möglich. Laut Aussage der Ärzte sei das aber nicht so schlimm, wenn die eine Dosis fehlt. Ich kapiere es nicht und bin auch irgendwie wütend und einfach hilflos. Warum bekommt man eine Chemotherapie, wenn der wesentliche Bestandteil dann plötzlich wegfallen darf, ohne dass es ein Problem darstellt?? Mein Vater ist von Anfang an in der Uni Würzburg in Behandlung. Eigentlich sind wir dort zufrieden. Aber aktuell weiß ich auch nicht, was ich davon halten soll.

Lg Claudia