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DaVe antwortete auf plasmozytom LWK5
06 Sep. 2024 16:14
  • DaVe
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    31 Juli 2026
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also ich sag so ich find die stärke hinter euch echt mega...und ich muss sagen hoffnung stirbt zu letzt....nach meiner beckenkam probe habe ich noch nix wieder gehört die diaknose habe ich durch meiner entlassung rausgefunden...also hat mir keiner bis jetzt nix gesagt ....so das ich seit 10 wochen mit einen gebrochenden wirbel rum laufe, ich versuch mir zu helfen und nicht zu jammern verschwendete zeit
heute habe ich auf verlangen die cd von mein GK MRT erhalten wo heraus geht das ich es auch im bwk 6 habe sprich LWK5 und BWK6.....
also egal es heißt warten...aber ne ich habe schon in hamburg ein termin und über ulm noch andere therapie optionen...
musste nur weil man mir nix sagt lernen programme zu lesen um das alles zu verstehen und mir zu helfen sonst würde ich jetzt noch ca,7 tage auf mein anruf warten.

miregal antwortete auf plasmozytom LWK5
02 Sep. 2024 18:05 - 02 Sep. 2024 18:08
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    17 Mai 2019
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bekam ein Plasmozytom mit 50-Mit Hubschrauber aus den Bergen von einer Skitour evakuiert, als der BW12 krachte. ist 10 Jahre her, momentan keine Krankheitsaktivität. Jetzt freut es mich, dass ich dank "Schwerbehinderung" Skipässe zum Kinderpreis bekomme. Also das Leben geht weiter, die Therapie ist mühsam und man sträubt sich innerlich dagegen- aber sie hat geholfen. Besonders hat mir widerstrebt, dass das Immunsystem fast platt gemacht werden musste, was dann doch einge unschöne Kompliaktionen hervorrief. Aber alles durchgestanden und seit vielen Jahren fast ohne Einschränkungen unterwegs. Und mit dem Titangestänge im Rücken gibts auch keine Haltungsschäden mehr im Bürojob *gg*
Letzte Änderung: 02 Sep. 2024 18:08 von miregal.

Flo83 antwortete auf plasmozytom LWK5
01 Sep. 2024 19:14
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    27 Februar 2024
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Es ist nicht so selten, dass es auch jüngere Menschen mit der Erkrankung erwischt. Bei mir wurde die Diagniose vor 10 Monaten mit 39 Jahren gestellt. Ähnlich wie bei Dir - nur bei mir war es der 10. Brustwirbel.
Wichtig ist jetzt, dass Du Dich in einem Myelomzentrum (Heidelberg, Würzburg, Leipzig, Hamburg, Freiburg etc.) vorstellst und Dich von einem Spezialisten beraten lässt. Vielleicht bist Du ja auch schon bei einem?
Umso besser.
Es ist sehr wahrscheinlich das Du für eine Studie geeignet bist.
Man muss jetzt noch das Ergebnis der Knochebmarkpunktion und FISH-Analyse abwarten, anhand dieser Ergebnisse kann man u.a. feststellen ob es sich bei Deinem Myelom um ein Standard- oder Hochrisiko handelt.
Im ersten und zweiten Moment bricht für einen erstmal die Welt zusammen und man fragt sich wieso „Ich“ und dann noch in so jungen Jahren. Dann beschäftigt man sich intensiver mit dieser Erkrankung und versucht wieder Hoffnung zu schöpfen.
Die Erkrankung ist ein Schlag und zur Zeit offiziell immer noch unheilbar. Man kann sie aber wenn es gut läuft sehr lange Zeit in Schacht halten und im Verlauf der Zeit immer wieder von neuen Therapien profitieren und im Idealfall wie mit einer chronischen Erkrankung ein relativ normales Leben führen. Den Mut und Glauben daran nicht verlieren!

Nichts ist beständiger als der Wandel

plasmozytom LWK5 wurde erstellt von DaVe
01 Sep. 2024 01:51
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    31 Juli 2026
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Hallo ich bin 34j und habe jetzt die Diaknose bekommen (Plasmozytom) mit mir hat man bis jetzt nicht wirklich geredet nur das ich bösartigen krebs habe der festgestellt wurde da er mir mein Lw gebrochen hat,
ich habe schon 3 MRTs gemacht und erst wurde mir in die wirbelsäule gebohrt wo es hieß krebs. darauf haben sie mir jetzt auch was von mein beckenkamm entnommen.
aber wie wo was weiß ich immer noch nicht..und bin auf meinen vorläufigen entlassungs bericht auf die diaknose gelandet..
was ich nicht ganz versteh ich lese bis jetzt meist das ältere Männer davon betroffen sind....ich sitzte hilflos und weiß nicht wie weit und was kommt.....
vielleicht kann mir ja jemand mehr dazu sagen