Hallo zusammen,

man sieht, die Meinungen dazu gehen doch auseinander, aber die meisten von uns wollen auch die schlimmen Dinge wissen und vorbereitet zu sein.
Es kommt wahrscheinlich auch sehr darauf an, welcher Typ Mensch man ist. Mein Mann ist jemand der sehr pragmatisch ist und wirklich „alles“ wissen will, ich dagegen bin jemand, der gerne umfänglich informiert sein möchte, um im Fall des Falles schnell und richtig eingreifen und handeln zu können, aber irgendwie gibt es da auch bei mir Grenzen. Und es kommt auch auf den richtigen Zeitpunkt an, an dem man über etwas informiert wird und ob man es selbst in der Hand hat es zu erfahren oder nicht.

Als uns der Chefarzt der Onkologiestation im Krankenzimmer kurz nach der Diagnose und kurz vor der ersten Therapie zuerst über die Krankheit aufklärte und er dann zum Schluss über die Prognose und Überlebenschancen sprach, hielt ich mir die Ohren zu. Ich war zu diesem Zeitpunkt noch so schockiert und hatte damit zu kämpfen, damit klarzukommen, was da so urplötzlich über uns hereinbrach, dass ich es einfach nicht ertragen hätte können, zu hören was er darüber sagt. Erst viel später konnte ich mich damit auseinandersetzen, während es für meinen Mann wichtig war das alles zu erfahren.

Den richtigen Weg gibt es einfach nicht, denn er ist für jeden anders.

LG, Sunny

Hallo,
mir geht es wie Vielen hier, dass ich zwar alles wissen möchte, aber im Laufe der Krankheit gelernt habe, mich erst aufzuregen, wenn wirklich etwas Unvorhergesehenes eintritt, nicht vorher. Das gelingt mir inzwischen ganz gut. Den Gedanken, dass ich diese wertvolle Zeit, die ich durch die CAR-T-Zelltherapie geschenkt bekam, mit Bangen und Angst verbringe, finde ich unerträglich und einfach dumm. Ich versaue mir doch nicht diese gute Zeit mit Spekulieren, was da kommen könnte.
Dennoch möchte ich wissen, was eintreten kann. Es gelingt mir mittlerweile ziemlich gut, mich dann nicht hineinzusteigern und es von der jetzigen Realität abzukoppeln.
Nach der CAR-T-Zelltherapie hatte ich schon ein paar gravierende Probleme, aber keine, die mir die Freude über den Erfolg der Therapie schmälern hätten können. Ich erlebe starke Gelenkschmerzen, die ich vorher nicht kannte, also bin ich halt bei einem Schmerztherapeuten und komme ganz gut zurecht damit. Dann hatte ich ziemlich zu tun mit dem Cytomegalievirus (CMV), der schon zweimal versuchte, die Netzhaut meines linken Auges zu zerlegen. Die Gefahr ganz schnell zu erblinden ist dabei groß und man bleibt wirklich immer mindestens 10 Tage in einer Universitätsaugenklinik, weil man woanders die Medikamente dagegen gar nicht herbekommt und permanent - mehrmals täglich - untersucht werden muss.
Da zwar der CMV-Befall durchaus als Nebenwirkung bekannt ist (da er bei den Nachsorgeterminen immer mit bestimmt wird, aber der spezielle Befall der Netzhaut wohl nicht so oft vorkommt, konnte mich niemand vorwarnen. Ich hätte gerne vorher gewusst, was da auf mich zukommt, dann hätte ich mir leichter getan, zu akzeptieren, meine wertvolle Zeit jetzt in dieser Augenklinik zu verbummeln.
Erst beim zweiten Mal konnte ich gut damit umgehen, weil ich mir da auch schon der Tragweite bewusst war, wenn ich das Auge verlieren würde. Ich wusste inzwischen auch, dass dieser Virus, gelänge es nicht ihn einzudämmen, auch zu hoher Wahrscheinlichkeit auf das andere Auge übergeht. Es hängt ja auch die Eigenständigkeit dran, Autofahren zu dürfen, auf dem Land unbedingt lebenswichtig, wenn man alleine lebt.
Das nur als Beispiel, dass es gut ist, viel zu wissen und zu kennen, ohne sich verrückt zu machen damit.

Einen schönen Tag euch allen

Doris

Hallo
Auch ich möchte alles wissen, denn für eine Entscheidungsfindung möchte ich mich im Vorfeld umfangreich informieren.
Für mich macht es einen Unterschied, wenn ich hier von NW lese, die man dann in den Griff bekommen hat, bzw. von solchen, die eben nicht, auch wenn sie mich persönlich nicht treffen sollten.
Grüsse, Viviane

Hallo,
doch, ich möchte alles wissen.
Dass hier viele über die negativen Seiten schreiben, ist nicht immer leicht zu lesen, teilweise auch sehr bedrückend.
Aber man weiß doch sowieso, dass es eine schwierige Behandlung werden wird. Und wer hier Negatives von seiner Krankheit, dem Verlauf, der Behandlung schreibt, hat manches Mal selber eine Lösung, wie es besser wird oder wie man damit umgeht.
Oder, und das finde ich an diesem Forum eben auch sehr hilfreich, derjenige bekommt Hinweise, Tipps und Infos von denjenigen, die die Behandlung bereits hinter sich haben.
Grüße an alle.

Hallo, Bettina,

ich verstehe Deine Anspielung auf "letzte Reisen in die Schweiz" mal auch als Metapher, aber wenn wir schon beim Thema "schlimme Seiten und so" sind: Seit dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts vom 26.02.2020 (Andreas Voßkuhle sei Dank) - muss in Deutschland niemand mehr für eine Freitodbegleitung die häuslichen Gefilde verlassen.
www.bundesverfassungsgericht.de/SharedDo...0226_2bvr234715.html

Bei meiner für immer noch lebensbedrohlichen MM-Erkrankung, die ja trotz aller Fortschritte immer noch zu richtig üblen chronischen Symptomen und gemeinen Schmerzen führen kann, hat es mir durchaus auch geholfen, immer mal wieder über finale Auswege nachzudenken. Wenn es denn an der Zeit ist, natürlich nicht vorher, der arge Schnitter kommt früh genug von alleine. Aber bis dahin bin ich Mitglied in der Gesellschaft für Humanes Sterben. Schau mal:
www.dghs.de/

Hallo in der Runde;
Ich sehe da wenig positives.
Zu Nebenwirkungen: was nutzt es zu wissen, welche Nebenwirkungen andere haben, die man dann selbst nicht bekommt? Es gibt übrigens nicht nur ein Placebo Effekt, sondern auch ein Nocebo Effekt: Leute die sich besonders viel mit den Nebenwirkungen einer Therapie beschäftigen, bekommen oft auch die meisten Nebenwirkungen.
Ich habe auch nie geschrieben was mir damals passiert ist. Wieso auch? Es betrifft im Schnitt 5% der Patienten und die meisten überleben es nicht. Ich habe damals nie auch nur eine Sekunde daran gezweifelt, dass ich auch wieder auf die Beine komme und den Ärzten eines besseren belehrt. Hätte ich mich "besser ínformiert" hätte ich diese Zuversicht wohl nicht gehabt. Und deswegen würde ich hier auch nie davon berichten. Mittlerweile lebe ich seit 1997 mit diese Erkrankung und habe seit die SZT in 2011 wieder Ruhe. Ohne Erhaltungstherapie. Wurde ich aber auch keinen dazu raten, aber das hatte damals auch seinen Grund. Ich beschäftige mich kaum noch mit der Erkrankung, gehe aber immer noch zu Patiententage in Würzburg oder folge Online. Irgendwie brauche ich das.
Eines dürfen wir nicht aus dem Augen verlieren: Unser Hirn spielt eine größere Rolle bei der Bewältigung von Erkrankungen als manchmal angenommen wird. Wir sollten Zuversicht und an erster Stelle setzen. Wenn man ein Problem hat, kann man fragen. Wenn man Nebenwirkungen hat auch. Es wird sich immer jemanden finden der den einen oder anderen Rat hat. Aber wir sind alle verschieden, wir fühlen alle verschieden, wir haben alle unsere eigene Familiensituation und unsere Erkrankung kennt viele Variationen.
Positives bewirkt aber eher Gutes als negatives.
Und wenn jemanden über seine Ängste oder Probleme schreiben möchte und das ihm bei der Bewältigung dessen hilft, dann ist das auch gut so.
LG
Mira