Hallo Ulrike,
ich habe deinen Beitrag erst heute bemerkt. Ehrlich gesagt habe ich da viel verdrängt und kann einiges vielleicht nicht mehr ganz genau sagen. Es war ja jeweils im Februar und Juni 2018. Ich gebe dir jetzt so Auskunft, wie ich es noch weiß, bitte dich aber um Verständnis, wenn ich vielleicht keine ganz konkrete Aussage machen kann. Zunächst einmal kann ich dich beruhigen: Bei mir hat alles ganz hervorragend geklappt und ich habe die Zeit relativ gut überstanden. Die Stammzellenentnahme ist in einem kühlen Raum (nach einiger Zeit habe ich gefroren, die netten Mitarbeiter bringen aber Decken). Die Entnahme erfolgt im Sitzen und man kann in dieser Zeit nicht aufstehen, also auch nicht auf die Toilette. Und irgendwann wird das ein wenig zum Problem. Also ich habe mir eine spezielle (Unter-)hose besorgt und angezogen, für alle Fälle. War dann aber nicht notwendig, ich konnte das einfach nicht und habe es so lange ausgehalten. Es tut nicht weh und ich habe mich nicht schlecht gefühlt. Ich gehe jetzt einfach deine Fragen durch: Ich war später im KH alleine im Zimmer (für mich war das deutlich erholsamer), ich habe viel gelesen oder hatte den Fernseher an oder habe gar nichts gemacht....Auch die Stammzellentransplantation tut nicht weh, es ist ein wenig seltsam, aber gut auszuhalten, es ist, wie wenn langsam eine Flüssigkeit "zurückgegeben" wird. Ich kann mich erinnern, dass ich irgendwann Schmerzen im Mundbereich/Hals hatte, man bekommt Mittel dagegen, es geht vorbei. Ich konnte auch nichts mehr essen, alles Essen hat mich angeekelt, man bekommt künstliche Ernährung durch den Schlauch, man leidet nicht so stark. Soweit ich mich erinnere, waren irgendwelche Schläuche beim duschen unbequem. Ich war in Quarantäne und durfte Besuch bekommen. Wollte ich nur sehr wenig. War per Whats App bzw. Telefon in Kontakt. Mein stationärer Aufenthalt war zweieinhalb Wochen. Keine Angst, es geht vorbei. Herzliche Grüße Anita

Hallo Triple M,

herzlichen Dank für die wertvollen Informationen. Ich glaube, das drucke ich mal aus und zeige es meinem Onkologen.....Es gibt so viele gute Infos und er hat das wohl nicht gewusst....
Danke auch für die Hinweise für die Einnahme. Ich werde das alles ausprobieren und irgendwann berichten. Im Moment nehme ich noch verschiedenes ein, das ich mir vor einiger Zeit aus der Apotheke besorgt habe, aber ich bin sehr froh über diese Tipps, denn bisher habe ich keinen Erfolg mit meinen Mitteln.

Viele Grüße
Anita

Liebe Sunny,

vielen Dank für die konkreten Tipps mit dem Kefir. Es wird noch eine Weile dauern, aber ich probiere das auf jeden Fall aus. Im Moment habe ich noch verschiedenes aus der Apotheke, das ich mir vor einiger Zeit besorgt hatte, das ich ausprobieren möchte. Bisher war das alles jedoch eher nicht erfolgreich.
Mir wäre es auch viel lieber, wenn ich das Problem mit natürlichen Mitteln wie Kefir, Flohsamen ect. lösen könnte...
Mein Profil ist nun ausgefüllt, habe immer die Hoffnung, dass das MM irgendwann heilbar ist (ein Arzt der Uniklinik Leipzig hat sich mal dahingehend öffentlich geäußert) und ich bis dahin keine weitere Behandlung benötige.......

Viele Grüße
Anita

Hallo Anita,

das Thema Lenalidomid und Durchfall ist zwischenzeitlich relativ gut erforscht. Es ist tatsächlich so (wie Sevil_Ffm schon geschrieben hat), dass das Lena die Wieder-Aufnahme der Gallensäure aus dem Dünndarm stört ("Gallensäureverlust-Syndrom"). Diese gelangt dann in den Dickdarm und stört dort das Gleichgewicht der Darmbakterien, die für eine geregelte Verdauung sorgen. Daher hilft auch Colysteramin, das ein so genannter Gallensäurebinder ist (eigentlich ein Cholesterin-Senker, daher raten manche Ärzte davon ab, es zu nehmen, wovon ich mich aber nicht beirren lassen würde). Flohsamen helfen sogar auf zweierlei Weise: Erstens binden die auch die Gallensäure und zweitens sind die Balaststoffe "Futter" für die gestressten Darmbakterien.

Kannst Du hier unter Grundlagen nachlesen:

www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...ungen-behandeln.html

Ganz wichtig ist (steht dort auch), dass zwischen der Einnahme von Flohsamen bzw. Colysteramin und anderen Medikamenten mindestens 3h liegen sollten, da sonst auch die entsprechenden Wirkstoffe gebunden werden.

Ich selbst habe meist eine Kombi aus Flohsamen (Flosa Balance Granulat aus der Apotheke) und Colysteramin (je einen halben Beutel täglich) genommen - je nachdem wie heftig die Durchfälle gerade waren, mal mehr vom einen oder anderen.

Viele Grüße
Triple M

Ein paar Tipps für den Kefir: 1 Tag stehen lassen - mild, dafür nicht so viele Kulturen drin, 2 Tage stehen lassen, viele Kulturen drin, dafür aber sehr kräftig. Ich mache meistens 2 Tage und mixe dann verschiedene Sirupe drunter. Ohne den würde mein Mann ihn nicht runterbekommen. Gut ist auch, wenn ihr einen Mixer oder Mixstab benutzt (natürlich nur den gesiebten und fertigen Kefir, ohne Knollen), denn sonst ist der Kefir ein wenig krisselig und das mag ich persönlich gar nicht.

Ganz wichtig, nie die Kefirknollen mit Metall in Berührung bringen, immer Plastik- oder Holzlöffel und ein Plasiksieb hernehmen. Beim fertigen Kefir ist es dann egal. Ich hab die Knollen getrennt und mache immer zwei Gläser, sollte mal einer umkippen oder schlecht werden, hab ich immer noch Reserve. Wenn die Knollen sich zu stark vermehrt haben, werfe ich die Hälfte einfach weg. Und nie in den Kühlschrank stellen, es sei denn er soll ruhen, so wie meiner jetzt daheim, während ich in Regensburg bin. Mein Mann darf ja nun keine Lebenkulturen zu sich nehmen. Es ist übrigens trotz Antibiotika immer noch alles im grünen Bereich.

Was das Profil betrifft, ich hab auch einige Zeit gebraucht, bis ich es ausgefüllt habe. Ich hab dann alle möglichen Arztbriefe rausgesucht, denn bei uns sind es nun doch schon 6 Jahre, da kommt einiges zusammen. Durch das Profil weiß man halt, was der andere schon alles durchgestanden hat und welche Therapien er hat / hatte, so kann man manchmal besser helfen, wenn es um medizinische Fragen geht. Aber wie Sevil schrieb, ein Muss ist das nicht.

LG, Sunny

Hallo Anita,

es ist natürlich kein Muss, aber es erleichtert die Kommunikation.

Lg