Da wir jetzt in der Diskussion von Dexamethason über Lena auf Vit.D gelandet sind, wäre es besser, das alles zu trennen.
Vielleicht sollte jewels ein eigener THread eröffnet werden.
Wichtig sind die gemachten Erfahrungen mit den verschiedenen Dosierungen von Dexamethason, die Meinungen eurer Ärzte dazu.
Die Dosierung und Dauer von Lena, evtl. notw. Begleitmedikationen zum Lena (auch Dexa???)und die gemachten Erfahrungen zu Nebenwirkungen.
Das ist alles wichtig als Diskussionsgrundlage mit den DOCs und der eigenen Entscheidungsfindung.

Andreas schrieb:

@Doris
Wenn oder was meinst Du damit?

Hallo Andreas,

Damit, war wie in der Anrede steht, miregal gemeint.

Hallo, Mimau,

ich substituiere in den dunklen Monaten auch mit Dekristol 20.000 i.E. einmal die Woche. Die Packung ist nicht ganz billig und für mich nur auf Privatrezept zu haben, aber das ist es mir wert. Meine Tochter und ich haben sehr helle Haut, und im Sommer geht es auch ohne D-Substitution, wenn ich oft genug in die Sonne gehe. Meine Frau und mein Sohn sind vom Hauttyp dunkler, und deren Vitamin-D-Werte sind immer schlechter als unsere. Da stimmt mal Theorie und Praxis. Meinen Sohn haben wir jetzt mit 2000 i.E Vitamin D am Tag auffüllen müssen, der hockt viel vom PC, und Fußball-Saison ist gerade nicht. Vitamin K und Magnesium hole ich mir über die Nahrung, ich bin ja gebürtig ein Fischkopf, also gerne mal Grünkohl auch im Sommer. Ich liebe ja Weißbrötchen mit Räucherlachs (ich weiß, ist ökologisch nicht ganz korrekt, schmeckt aber saugeil), aber hin und wieder ein Müsli mit Kürbis- und Sonnenblumenkernen, das muss schon sein.
Im Hinblick auf das L habe ich schon fast eine Art Guerilla-Taktik. Grundsätzlich nehme ich das, aber schon seit vielen Jahren nicht mehr durchgängig, sondern wie gesagt 10 mg zwei Wochen on und dann eine Woche Pause. Bei Infektionen lasse ich das weg, bis ich mich gesund fühle, vor Impfungen eine Woche, nach Impfungen einige Tage. Und im Urlaub - wir machen immer nur eine Woche am Stück - setze ich vorher eine Woche ab und dann in der Urlaubswoche auch. Kein Bock auf dicken Kopf im Urlaub.
Was mich sehr interessieren würde, genauso wie Dich: Wenn ich L nicht durchgängig nehme, sondern mit Pausen, werde ich dann weniger schnell L-refraktär, also lässt sich die Wirkungszeit strecken? Und wie oft oder wie lange darf so ungefähr die Auszeit, ab der es gefährlich wird und das MM übermütig, werden? Können sich eher fiese Mutationen bilden, wenn L nicht dauernd draufhaut, also z.B. ein extramedulläres MM? Aber diese Fragestellungen werden wohl wissenschaftlich gar nicht klärbar sein, zu unterschiedlich sind die MM's und zu vielfältig die Variationsmöglichkeiten mit Dosis und Pausen. Und ethisch fragwürdig wäre das auch. Es wird wohl im Bereich der Einzelfalldarstellung und im Erfahrungsaustausch bleiben, aber jetzt sind wir schon mal zu zweit. Schön.
Ich habe das mit dem L auch mal geschrieben, weil sich mir der Eindruck aufdrängt, es ist irgendwie gerade in Mode und schon fast cool, das L abzusetzen. Mir hat man vor 6 1/2 Jahren noch mit unverhohlener ärztlicher Angstmachtaktik eingebläut, dass ich das Zeug durch nehmen muss, Lebensqualität: egal, Überleben geht vor. Jetzt sind die Docs da viel entspannter, natürlich haben die im Gesprächsverhalten dazu gelernt und geben eher nach, wenn man nach dem Absetzen fragt. Ist für die Patientenbindung auch besser. Und außerdem haben die jetzt ja viel mehr in der Pipeline, wenn das MM wieder kommt, also noch 2017. Warum also mit den Patienten herumstreiten, und am Ende nehmen die das L doch nicht, sagen es dem Arzt aber vielleicht noch nicht mal. Ist so ein wenig wie mit Hörgeräten, wo nach meiner Erfahrung mindestens 50 % in irgendwelchen Nachtischschubladen vergammeln...

Hallo Mimau,
Danke für den Hinweis zu Vitamin D und Nachtschweiß.
Ich nehme seit 6 Wochen wöchentlich eine 20000er D3. Mein Nachtschweiß ist seitdem weg. Hatte das aber bisher nicht mit dem Vitamin D in Verbindung gebracht. Gut, dass das jetzt klar ist.
Alles Gute und liebe Grüße
Rebecca

Danke für die, meiner Meinung nach, sehr gute Erklärung @Callosum62.
Ich kann das im Prinzip so bestätigen.
2023 nach knapp 4 Jahren Lena, musste ich damit aufgrund einer Serie von Infekten für knapp 4 Monate aussetzen.
Das konnte man in der anschließenden Kontrolluntersuchung dann auch sehen.
Das MM "räkelte" sich schon.
Meine Frau Doctor beruhigte mich. Sie ging davon aus, dass wir das mit Lena schon wieder einfangen könnten. Und so war es dann
auch.
Also zumindest bei mir wirkt es auch nach 4 Jahren noch.
Ich habe mir auch so einen eigenen "Plan" gebaut.
Das MM reagiert ja zum Glück recht träge.
So habe ich immer mal wieder längere Lena Pausen eingelegt. 2 Wochen oder 3 Wochen. Das tut meinem Körper und mir gut.
Die MM Werte blieben von diesen Pausen bisher immer unbeeindruckt.
Selbst 5mg scheint besser zu sein als gar nichts.
Insgeheim erhoffe ich mir, dass durch die längeren Pausen und das eher unregelmäßige Einnehmen vielleicht der Gewöhnungseffekt später eintritt.
Einbildung ist auch ne Bildung .
Es scheint so , zumindest bei mir, das längere Lena Pausen das MM nicht sofort wieder reaktivieren und wenn doch, das man es auch wieder einfangen kann.
Gaaaanz wichtig, erscheint mir. Der Vitamin D Spiegel.
Ich hatte zuletzt heftige Nachtschweißattacken und weiße Flecken in den Fingernägeln. Wohl ein Anzeichen von Kalziummangel.
Was ja auch wieder mit dem Vitamin D Spiegel zusammenhängt.
Also ordentlich Vitamin D und die Begleiter K und Magnesium rein.Das eine oder andere Glas Milch.
Zwei Tage später waren die Nachtschweißattacken weg. Auch das gesamt Körpergefühl verbesserte sich.
Mann könnte meinen, das MM verbraucht Vitamin D, wie ein 5 Liter V8 Motor Benzin .

Hallo, miregal,

"Lenalidomid wirkt eh nur 3-4 Jahre" - sorry, aber so einfach ist das m.E. nicht. Aber Du hast natürlich recht: Lenalidomid hat eine Menge Nebenwirkungen. Die Zweittumorgefahr liegt, soweit mir bekannt und in Studien nachgewiesen bei 5-7 %, das stimmt also mit den 2 von 26 ungefähr überein. Ich persönlich fühle mich in meiner Lenalidomid-Pausen-Woche insgesamt wacher, und meine Haut sieht besser aus. Warum also das L nicht ganz weglassen?
Zu der Frage: "Wie lange wirkt L" - da gibt es ja diese Studie aus dem Jahr 2022: "Defining the Optimal Duration of Lenalidomide Maintenance after Autologous Stem Cell Transplant - Data from the Myeloma XI Trial". Wir reden hier über eine randomisierte Studie mit insgesamt 1248 Patienten, also schon sehr aussagekräftig. Ergebnisse: Die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid war mit einem signifikanten PFS-Vorteil verbunden, das mediane PFS nach Randomisierung betrug 64 Monate für diejenigen, die Lenalidomid erhielten, gegenüber 32 Monaten für diejenigen, die beobachtet wurden. Also mehr als 5 Jahre gegenüber ungefähr 2,5 Jahren, man könnte auch sagen: Doppelt so lang.
Was ich besonders wichtig fand: Es gab mehr Evidenz für den Nutzen einer längeren Erhaltungsdauer von Lenalidomid bei Patienten mit MRD+ zu Beginn der Erhaltungstherapie als bei Patienten mit MRD-. Leider hat man bei mir nach der Stammzelltransplantation vor 4,5 Jahren keine MRD-Diagnostik durchgeführt. Letztes Jahr im Februar habe ich mir eine solche Diagnostik erbettelt, und da war ich MRD negativ. Diese MRD-Negativität könnte aber auch erst nach langjähriger Erhaltungstherapie mit L entstanden sein, auch das ist möglich, nix Genaues weiß man nicht. Ich schließe aber aus diesen Ergebnissen, dass diejenigen von uns, die nach der Stammzelltransplantation MRD Positiv sind, gut darüber nachdenken sollten, L abzusetzen. Ebenso wie diejenigen, die möglicherweise eine Risiko-Konstellation in sich tragen, und das vielleicht gar nicht wissen. Denn diese MM-Kollegen gibt es eben auch (da kenne ich welche): L vor der Zeit abgesetzt, das hat sich gut angefühlt, und dann ein Rezidiv erlitten. Also: Es ging ihnen besser, aber das war nicht besser.
Die o.a. Studie kommt zu folgendem Schluss: "In dieser Analyse gibt es eindeutige Hinweise darauf, dass die Fortführung der Lenalidomid-Erhaltungstherapie über 3 Jahre hinaus mit einem verbesserten PFS verbunden ist, was die jüngsten Ergebnisse der DETERMINATION- und STAMINA-Studien unterstützt. Es scheint jedoch eine Zeit nach der ASCT zu geben, in der die fortgesetzte Erhaltung möglicherweise keinen anhaltenden Nutzen mehr gegenüber der Beobachtung hat. Die aktuelle Analyse legt nahe, dass die Auswirkungen zwischen 4 und 5 Jahren bei allen Patienten nachließen, früher in der Untergruppe der Patienten mit MRD- nach ASCT. Eine kontinuierliche Langzeitnachverfolgung dieser und anderer Studien ist erforderlich, um den optimalen Zeitpunkt festzulegen, zu dem eine randomisierte Studie zum Absetzen oder Fortsetzen der Erhaltung durchgeführt werden sollte." Hier steht eindeutig, das die Auswirkungen MÖGLICHERWEISE nachlassen, das heißt für mich aber nicht, dass es gar keine Wirkung von L mehr gibt.
Wie so oft beim MM: alles immer nicht so einfach. Ich möchte jedoch an dieser Stelle auf einen wichtigen kognitiven Fehler hinweisen, dem wir alle zuweilen anheim fallen: Das sogenannte "Prophylaxe-Paradoxon". Also: Man macht etwas, um das Eintreten eines unerwünschten Ereignisses zu vermeiden, das ist dann erfolgreich, und dann fragt man sich, ob es nicht auch ohne den Aufwand ebenso nicht eingetreten wäre. Tja, kann man manchmal nicht wirklich wissen, da braucht es viele Daten.
Ich persönlich bin jedenfalls von der Wirkungsweise von L zur Verhinderung meines ERST-Tumors überzeugt, denn das hat bisher viele Jahre gut funktioniert, und für mich ist das Risiko des MM-Rezidiv JETZT höher als das Risiko eines ZWEIT-Tumors SPÄTER (kann aber natürlich sein, dass ich mich irre und das noch bereue, mal sehen). Dr. Rasche aus Würzburg erklärt in seinen Vorträgen immer wieder, wie gut das L dem MM beständig eins auf die Mütze haut, wenn es mal wieder aktiv werden möchte, aber das merken wir im Alltag natürlich nicht. Ich habe aber auch das Privileg, dass die Nebenwirkungen von L bei mir die Lebensqualität nicht schwerwiegend beeinträchtigen, das ist für mich nur lästig. Sollte mein MM dann wiederkehren, dann weiß ich allerdings zwei Dinge: 1. Ich bin L-refraktär, also das Zeug wirkt zukünftig nicht mehr. Und 2. Das Rezidiv ist nicht durch das Absetzen von L entstanden - also irgendwie auch nicht meine "Schuld". Von daher mache ich mit dem L weiter, aber eben 10 mg 2 Wochen, 1 Woche Pause. Kann sein, dass das nicht gut ist, aber: miregal. Und natürlich nur, bis bessere Studien andere Ergebnisse aufzeigen, aber diese stehen nach meiner Kenntnis noch aus.