Liebe DF1951,

mein Mann hatte auch null Hinweise auf Myelomaktivität, während dessen das Myelom irgendwo isoliert vor sich hin gewerkelt hat.
Zu Therapiemöglichkeiten bin ich aktuell überhaupt nicht auf dem Laufenden. Zur Diagnostik wird bei ihm aber nun ab und an ein Pet-Ct gemacht.

Alles Gute für Euch
Monika

Liebe DF1951,
gelegentlich wird es gemacht, um zu sehen, ob Myelomzellen oder andere Zellen im Hirnwasser vorkommen. Ich kann mich erinnern, dass eine Mitpatientin vor einiger Zeit berichtet hat, dass es bei ihr untersucht wurde.
LG
Ma

Danke für die Infos, den Podcast fand ich sehr interessant, werde öfter reinhören.
Habt ihr schon Mal was von einem Hirnwasser Test gehört?

Hallo DF1951,
es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht und er wenig Kraft hat. Deine Sorge kann ich sehr gut verstehen.
In der Uniklinik Heidelberg ist er auf jeden Fall in sehr guten Händen.
Leider hat noch keiner auf Deine Frage geantwortet. Es kann daran liegen, dass extramdeullärer Befall relativ selten ist, kommt aber vor. Es gibt zu Thema extramedulläre Zellen einen Podcast hier auf der Seite:
www.myelom.org/grundlagen/mediathek/podc...k-in-die-organe.html

Habt Ihr schon mal über die Teilnahme an einer Studie gesprochen? Schau mal hier auf der Webseite unter Studie, es gibt welche, die bei extramedullärem Befall eingesetzt werden. Welche Behandlung die richtige für Deinen Mann ist, können natürlich nur die Ärzte abschätzen und dazu wird man Euch sicherlich in Heidelberg gut beraten.
Du schreibst ja, es wurde schon einiges an Therapien abgebrochen, weil die Werte zu schlecht waren. Das ist dann immer eine schwere Entscheidung und sind schwierige Momente. Ich wünsche Euch einen guten Weg weiterhin und viel Kraft für die Behandlungen.

Wenn Du Dich vor den Arztgesprächen über Studien informieren möchtest, klicke Dich mal durch die Rubrik "Studien".
Hier zwei Beispiele:
www.myelom.org/studien/laufende-studien/...raktaer/trimm-3.html
www.myelom.org/grundlagen/mediathek/podc...k-in-die-organe.html

Alles Gute und weiterhin viel Kraft
Ma

Er hat einen Onkologen vor Ort und wird in der Uniklinik Heidelberg mitbehandelt.
Es sind lt.Heidelberg extramedullaeren Myelommanifestationen.

Hallo DF1951,

herzliche willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Mann im Moment so schlecht geht.

Kurz zunächst zur Begriffserklärung, damit es für alle Leser einfacher ist einzuschätzen, worüber Du sprichst: Mit "Mutationen" meinst Du vermutlich "Veränderungen" oder "Herde". Unter Mutationen versteht man beim Myelom die Veränderungen an den Genen, die z.B. in der Kncohenmarksuntersuchung festgestellt werden. Nicht die Herde und Veränderungen am Körper oder an den Organenen.

Aus Deiner Beschreibung, vor allem der Beschreibung zu dem Befund an der Harnröhre und dem Bauchraum, vermute ich mal, dass Du extrameduläre Herde meinen könntest. Kann das sein? Die Begriffe sind für uns alle am Anfang schwer auseinander zu halten. Wenn das so sein sollte, ist es wichtig, dass Dein Mann in einer Klinik behandelt wird, die viel Erfahrung mit dem Myelom hat. Vielleicht ist eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum eine Idee? Darf ich fragen, wo er behandelt wird?

LG
Ma