Oh, vier Stunden sind ein langer Weg. Aber wenn die Behandlung gut ist, dann nimmt man ja so einiges auf sich. Ich hoffe, es läuft aktuell gut bei dir. Du hast ja schon viel erlebt….ich hoffe sehr, dass es dir gut geht.

Der Onkologe bei meinen Eltern vor Ort hat die Behandlung letztendlich abgelehnt, weil er mit der Würzburger Therapie nicht einverstanden war. Jetzt kommen sie halt immer nach Würzburg, haben es aber auch nicht so weit.


Gute Nacht und viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

mit den Jahren bekommt man vielleicht mehr Gelassenheit, vielleicht.

Für die stationäre Behandlung fahre ich mehr als 4 Std. bis WB, ambulant bin ich vor Ort in Behandlung.

LG

Hallo Ma,

Ich hoffe, ich sag jetzt nichts falsches, aber ich meine, er liegt immer auf M41, wenn er da ist.
Bist du denn auch in Würzburg in Behandlung?

Ich habe Prof. Einsele bisher nie persönlich getroffen, aber meine Eltern finden ihn sehr sympathisch und insgesamt fühlt sich mein Vater auch gut aufgehoben und in guten Händen. Ich habe am Anfang mal mit Prof. Einsele per Mail kommuniziert, ich habe immer noch am selben Tag eine Antwort bekommen, das ist schon sehr beeindruckend.

Zum Thema Durchfall habe ich hier im Forum auch schon mal geschaut, ich werde aber nochmal genauer nachlesen. Danke für den Link!

Ja, das Myelom ist wirklich ein sehr wandelbares Ding. So viele Therapien, so viele Möglichkeiten….aber halt auch viel Unsicherheit.

Lg Claudia

Liebe Claudia,

das kann ich gut nachvollziehen, dass Dich die unterschiedlichen Informationen verunsichern. Da ich die Abläufe dort kenne, hier meine Vermutung dazu: Auf den Stationen sind die Stationsärzte für die Erstellung des vorübergehenden Arztbriefs zuständig. Der wird dann noch mit den Oberärzten besprochen, darum eben "vorläufig". Das Ergebnis vom PET-CT dauert eine Weile und war morgens, als Dein Vater auf Station entlassen wurde vielleicht noch nicht fertig getippt im PC-System. Vielleicht hatte Prof. Einsele aber schon Nachricht vom Nuklearmediziner erhalten, die Ärzte haben ja auch immer wieder Besprechungen. Auf jeden Fall hast Du Recht, es ist sehr beruhigend, dass im PET-CT nichts Neues zu sehen ist. Das ist doch schon mal ein ganz tolles Weihnachtsgeschenk!

Ich kenne es auch so, dass ich im Sekretariat nur etwas nachfragen wollte und schwupps war ich beim Professor im Gespräch. Er hat alle Patienten im Blick und fängt einen auch mal auf dem Flur ab, wenn er etwas mitteilen möchte. Das finde ich persönlich gut, er setz sich immer mit sehr viel Energie ein. Zu den unterschiedlichen Meinungen: jedes Myelom verläuft anders, darum gibt es auch schon mal unterschiedliche Meinungen und Wege.

Zu den Durchfällen: hast Du schon den Bericht in den Grundlagen dazu entdeckt? www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...ungen-behandeln.html

Darf ich fragen, auf welcher Station er gelegen hat?

Gut, dass Du für Deinen Vater da bist! Als Patient ist man in solchen Situationen oft sehr überfordert, das ist ganz normal bei so einer Erkrankung und auch nicht schlimm. Es ist sehr wertvoll, wenn jemand mit denkt, der etwas mehr Abstand hat.

LG
Ma

Hallo Ma,

vielen Dank für die herzliche Aufnahme hier im Forum! Jetzt bin ich erst seit gestern hier und fühle mich schon so gut aufgehoben.

Ich denke, wir bekommen das Ergebnis der KMP noch diese Woche. Bei Erstdiagnose im Mai 2021 war der Befall unter 2%, ich denke, das wird jetzt dann wohl mehr sein, zumindest erwartet Prof. Einsele das anhand der Laborwerte. Zu den Gesprächen gehen meine Eltern immer zu zweit, das finde ich auch gut so und wenn meine Mutter nicht mitgehen würde, dann würde ich das natürlich machen. Mein Vater ist generell in solchen Situationen kein guter Zuhörer. Da schaltet er irgendwie ab. Aber dafür hat er ja uns.

Eigentlich versuche ich im Moment, das ganze doch irgendwie positiv zu sehen. Immerhin wissen wir jetzt, dass die PET-CT nichts neues oder anderes gezeigt hat, das ist ja schon richtig gut, finde ich. Alles andere werden wir sehen. Ich bin halt manchmal einfach verunsichert von den Vorgängen in der Klinik. Ich hatte wohl erwartet, dass die Ärzte dort eine Linie vertreten….und es passieren manchmal auch Dinge, die nicht so professionell rüber kommen. Als mein Vater gestern entlassen wurde nach PET und KMP, hat er ein Rezept für Revlimid in die Hand bekommen, mit reduzierter Dosis auf 5mg (vorher 10mg), weil er angegeben hatte, dass er seit dem Revlimid häufig Durchfall hat. Er hat mich dann angerufen, man hätte ihm gesagt, er kann jetzt gehen. Einen vorläufigen Arztbrief hatte man ihm auch in die Hand gedrückt, mit der Info, dass Labor- und Untersuchungsergebnisse noch ausstehen und er sich in 4-5 Wochen einen Besprechungstermin machen soll. Weil er aber mit keinem Arzt gesprochen hatte in den zwei Tagen, habe ich ihn überzeugt, dass er zumindest nochmal im Sekretariat nachfragen soll….daraufhin kam dann die Info, Prof. Einsele möchte noch mit ihm reden…und das PET-Ergebnis war dann auf einmal doch da. Ich weiß auch nicht, vielleicht erwarte ich zu viel. Klar haben die alle viel zu tun und leider sehr sehr viele Patienten. Aber ich hab halt Angst, dass was schief läuft, wenn man nicht immer mitdenkt und an alles erinnert. Gut, wenn man nicht alleine ist in so einer Situation. Mein Vater wäre komplett überfordert.

Lg Claudia

Liebe Claudia,

willkommen hier im Forum. Deine Sorge und Überlegungen kann ich gut verstehen.

Dein Vater ist in Würzburg in allerbesten Händen, was mir bei einer Hochrisikogenetik sehr wichtig erscheint. Wartet doch zunächst mal die Ergebnisse der Knochenmark Untersuchung ab, die Auswertung wird ja bald da sein. Sprecht dann noch mal mit den Ärzten dort, vielleicht auch telefonisch. Möglichst immer zu zeit zuhören, nicht Dein Vater alleine. Vielleicht macht es auch Sinn, beide, den Oberarzt und den Professor, zu bitten, den Behandlungsvorschlag genau zu erklären. Bis dahin kann Dein Vater sich in Ruhe überlegen, welchen Weg er einschlagen möchte.

Die Induktion, die er bekommen hat, wird in Würzburg erfolgreich auch im Rezidiv eingesetzt, dazu gibt es hier Beiträge und Patienten, die so oder nach ähnlichem Schema in Würzburg behandelt werden.

Da Dein Vater Hochrisikopatient ist, möchten die Ärzte kein Risiko eingehen. Es hat sich gezeigt, dass es Sinn macht, die Erkrankung direkt am Anfang so weit wie möglich zurück zu drängen. Das aufflammende Rezidiv direkt zu packen, bevor es zu weiteren Mutationen oder Schäden kommt, ist sicher eine gute Überlegung.

Entscheiden muss Dein Vater. Du kannst ihm zur Seite stehen. Geh beim nächsten Arztgespräch auf jeden Fall mit, wenn Dein Vater das möchte!

Liebe Grüße und viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung
Ma