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Gordon_Bloeh antwortete auf Viele Fragen
20 Juli 2021 17:22
  • Gordon_Bloeh
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    03 April 2016
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Hallo RockyPeli!
Ihr habt leider das Profil nicht ausgefüllt.
Wo wird Dein Vater behandelt.
Ich würde mir eine 2. Meinung einholen.
Gruss
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

miregal antwortete auf Viele Fragen
20 Juli 2021 17:21 - 20 Juli 2021 17:29
  • miregal
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    17 Mai 2019
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die Klinik befindet sich meines Wissens in Los Angeles. Der Forschungsstand und die Behandlungsmöglichkeiten sind in USA meist weiter wie in Europa, vorausgesetzt man hat eine gute Krankenversicherung. Was die Hochdosisbehandlung angeht, ist man dort auch eher skeptischer wie in Europa. Es gibt bereits Studien, die HD auszulassen wenn die Induktionsbehandlung bereits zu MRD negativen Ergebnis geführt ht, oder sie wird auf Patientenwunsch auf das Rezidiv verschoben, was früher oder später kommen kann. Wegen de Revlimidbehandlung wird es aber Zeit, die Stammzellen zu sammeln, die können 5 Jahre und länger in Stickstoff gelagert werden. die Sammlung kann auch im steady state Verfahren ohne Chemo erfolgen. Die entsprechende/notwendige Hormonspritze ist aber nicht ganz billig (7000€). Je länger man mit der Sammlung der Stammzellen wartet, umso schwieriger wird es, weil die guten Zellen durch die andauernde Behandlung auch in Mitleidenschaft gezogen werden. Ihr gewinnt aber Zeit und seid nicht mehr im unmittelbaren Zugzwang. die Erhaltung mit Revlimid kostet weit über 100000€ pro Jahr, und man muss es bis zum Progress einnehmen. Dem gegenüber ist eine Transplantation wesentlich günstiger (30000€ in Europa), und man verzichtet auf eine langwierige Revlimidbehandlung (1-2 Jahre sind trotzdem üblich). auf gut deutsch, wenn ihr nicht Studienteilnehmer seid, schlägt der Arzt evtl. die Therapie im Budgetrahmen vor.
Letzte Änderung: 20 Juli 2021 17:29 von miregal.

Mapoli antwortete auf Viele Fragen
20 Juli 2021 12:54
  • Mapoli
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    18 Juni 2011
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Hallo RockyPeli!

Zunächst einmal herzlich Willkommen hier im Forum!

Es ist sehr schade, dass Dein Vater so wenig über seine Erkrankung und die unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten von seinem Arzt erklärt bekommt. Leider hört man das recht oft. Wir Patienten sind auf uns angewiesen. Dabei ist ein gutes Arzt - Patientenverhältnis so sehr wichtig!

Zu den Werten Deines Vaters und ob Behandlungsbedarf besteht, oder nicht, können wir hier sicher nicht viel zu sagen. Es hängt von vielen Faktoren ab. Zum Beispiel, ob eine Hochrisikokonstelation vorliegt, wie der Allgemeinzustand ist, wie hoch die Infiltration des Knochenmark ist oder vor der Induktion war.

Da Dein Vater ja schon 7 Zyklen Induktion bekommen hat, ist es gut, dass die Werte so schön runter gegangen sind. Oft kommt man dann zum Nachdenken, ob eine Stammzelltransplantation dann noch notwendig ist. Dazu muss man wissen, dass die Induktionstherapie, also die Zyklen, die Dein Vater bisher bekommen hat, dazu dient, die Tumorlast herunter zu drücken um eine erfolgreiche Stammzelltransplantation zu erlangen. Je niedriger der Wert um so besser der Erfolg.
Da Dein Vater für diese Erkrankung noch jung ist und auch schon Läsionen in der Wirbelsäule festgestellt wurden, ist eine Therapie sicherlich sinnvoll. Welche, können wir als Patienten und Angehörige natürlich nicht sagen, aber er hat ja schon einen Weg eingeschlagen, der doch eine üblicher Behandlungsweg ist. Gut ist es, dass er bei einem MM-Spezialisten ist.

Ihr solltet noch mal das Gespräch mit dem Arzt suchen, denn es ist wichtig, dass Dein Vater die Behandlung genau erklärt bekommt und auch den Grund erklärt bekommt, warum diese Behandlung genau die richtige Behandlung für Ihn ist. Nur so kann er sie akzeptieren und annehmen. Bei der Terminvergabe würde ich das vorab ansprechen! Wenn dies nicht berücksichtigt wird, würde ich kurzfristig eine Zweitmeinung einholen.

Hast Du mal in unsere "Grundlagen" geschaut? Unter "Weitere Informationen" --> "Broschüren" findest Du Informationen auch zu den Behandlungen und auch eine gute Broschüre zu den Blutwerten.

Die folgende von mir verlinkte ist sehr informativ, vielleicht hilft es Deinem Vater: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...id=37&m=0&Itemid=101
Und hier unter folgendem Link findest Du auch viele englisch sprachlichen Informationen. Du schreibst Dein Vater ist bei City of Hope in Behandlung: www.myeloma.org/
Darf ich fragen, wo Dein Vater lebt?

Viel Glück und alles Gute für Deinen Vater
Ma

Viele Fragen wurde erstellt von RockyPeli
19 Juli 2021 19:35
  • RockyPeli
  • Autor
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    31 Juli 2026
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Bei meinem Vater (57) wurde im September 2020 MM diagnostiziert. Nachdem er 7 Runden Velcade, Revlimid und Dex durchlaufen hatte, beträgt sein M-Spike 0,13 (war zum Zeitpunkt der Diagnose 3,3). Sein Kappa/Lambda-Verhältnis beträgt 1,72, wobei seine kappa-freie leichte Kette bei 0,67 und die lamda-freie leichte Kette bei 0,39 liegt. Zum Zeitpunkt der Diagnose waren keine Organe durch seine Krankheit geschädigt, aber er hatte mehrere Knochenläsionen mit einem Tumor in seiner Wirbelsäule (was zu der Diagnose führte).

Nicht viele dieser Zahlen bedeuten mir oder ihm etwas. Er besucht einen MM-Spezialisten bei City of Hope und obwohl sie einen guten Ruf hat, fehlt es ihr am Krankenbett und sie erklärt uns nicht wirklich den ganzen Prozess.

Die Nebenwirkungen der Behandlung werden jetzt überwältigend und er ist für nächste Woche für eine Stammzellenentnahme und eine ASCT geplant, die voraussichtlich im August beginnen wird.

Mein Vater war schon immer daran interessiert, statt einer Transplantation nur eine Wartung durchzuführen, aber der Spezialist drängt wirklich auf eine Transplantation, ohne wirklich zu erklären, ob seine Zahlen überhaupt gut sind und ob er überhaupt ein guter Kandidat für eine Wartung wäre.

Kann mir jemand seine Zahlen erklären? Es scheint, als ob sie sich über Fragen ärgert und sich nicht die Mühe macht, es für uns zu „verdummen“. Gibt es noch etwas, worauf wir achten oder tun sollten?

Vielen Dank!