Hallo Manuela,
Wollte nachfragen wie es dir geht und was deine Therapie und Schmerzen machen.

Gruß Marion

Liebe Manuela,
als ich gestern in dein Profil schaute, da fiel mir auf, dass da nichts steht.
Aber ein ausgefülltes Profil ist wichtig, damit man dir überhaupt was raten kann.
Ich kann Ma und Undine nur beipflichten.
Es sind übrigens deine Werte, du hast Anspruch auf Herausgabe.
Ich bekomme sie immer automatisch ausgedruckt.
Und du musst dich auch selbst kümmern - da stimme ich besonders Undine sehr zu.
Es gibt verschiedene Arten, mit der Erkrankung umzugehen.
Es gibt viele Mitpatienten, die sich gar nicht mit der Erkrankung auseinandersetzen wollen ( mein
Lieblingsbeispiel ist da der nette Mann aus unserer Selbsthilfegruppe, der immer dann, wenn man ihn
zu seiner Erkrankung was fragt, sagt :"Das weiß ich nicht. Frag meine Frau, die weiß Bescheid").
Eine Freundin von mir starb vor zwei Wochen an Lungenkrebs - mitten in der Chemo und ohne, dass ihr jemals
bewusst gewesen war, wie schlecht es um sie stand. Sie starb, ohne sich dessen bewusst zu sein und hat mit ihrem Tod
sicher nicht gerechnet und ist wahrscheinlich sehr erstaunt gewesen, im Himmel aufzuwachen.
Kann man so machen...
Andere MMler sind zunächst sehr gutgläubig und kümmern sich nicht, solange es ihnen gut geht und alles gut läuft.
Und wenn es dann nicht mehr so gut läuft ( wie bei dir ?), dann fangen sie an, sich mit der Erkrankung zu beschäftigen.
Und wechseln dann nicht selten den Behandler.
Was du da beschreibst, sind massive Beschwerden.
Und die kommen in der Regel nicht von der Psyche.
Mich erinnert das an einen inzwischen verstorbenen Mitpatienten aus der örtlichen Selbsthilfegruppe, bei dem angeblich auch immer
"alles bestens" war. Mehr wusste er aber auch nicht. Nach einer Routinekontrolle, bei der alle Werte wieder "bestens" waren, sprach er den
Onkologen auf massive Rückenschmwerzen an und dieser wurde auf der Stelle ganz besorgt und ordnete sofort ein CT an.
Da wurden dann Läsionen entdeckt und der Patient war wieder behandlungsbedürftig. Da können die Blutwerte unmöglich "bestens" im Sinne von Krankheitsstillstand gewesen sein.
"Alles bestens" kann von ärztlicher Seite vieles heißen. Es kann heißen, dass das hämatologische Blutbild in Ordnung ist ( bitte googlen, wenn du nicht weißt, was das ist ), denn darauf schauen die Hämatologen hauptsächlich. Trotzdem könnte es theoretisch - ich will dir jetzt keine Angst machen - sein, dass die Krankheitsparameter steigen ( aber deine Onkologin das noch nicht für behandlungsbedürftig hält ). Eine ebenfalls bereits verstorbene Mitpatientin wollte auch nie was wissen über ihre Werte ( und sie verstand das Ganze auch irgendwie nicht ) und der hat der Arzt dann gesagt, sie sollte immer nur oben auf die Seite schauen ( da steht das hämatologische Blutbild ) und der Rest ginge sie auch gar nichts an. Da würde er sich drum kümmern. Auch bei ihr war bis zu ihrem Tod "alles bestens ". Tatsächlich war ihr Behandlungsverlauf wohl schon von Anfang an schwierig und die Prognose schlecht. Sie hatte zweimal eine Sepsis und meinte nur, sie wäre "umgefallen". Ihre Berichte heftete sie ab, ohne sie zu lesen.
Kann man so machen...
Also, Manuela, dein Termin bei deiner Hämatologin ist jetzt sicherlich schon erledigt und du hältst deine Werte vermutlich in den Händen. Und jetzt kannst du alles googlen bzw. im Patientenhandbuch nachschlagen - und dein Profil ausfüllen.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Manuela,

Deine Beschwerden sind vielfältig, um so erstaunlicher, ist es darum, dass Dein Arzt Dir so wenig Unterstützung gibt, wie Du in dem anderen Beitrag schreibst. Das tut mir sehr leid! Viele der beschriebenen Beschwerden kennt fast jeder von uns, mal mehr, mal weniger. Du bist nicht alleine damit!

Wie schon Undine schreibt, würde ich mir alle Blutwerte aushändigen lassen, am besten zum Vergleich mehrere Ausdrucke der letzten Monate. Ich lasse sie mir immer in der Woche nach der Blutabnahme faxen. Das ist Dein gutes Recht!

Leider habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte oft sagen "es ist alles in Ordnung", obwohl die Werte nicht der Norm entsprechen. Damit meinen sie vielleicht, die Thrombozyten sind gut, das kleinen Blutbild ist gut, oder was auch immer. Darum lass Dich nicht abwimmeln. Ich möchte Dir Mut machen für das Gespräch morgen, frage nach allen Werten!

Wie Undine schon schreibt, sind sehr viel Werte wichtig.

Lass Dir

1.) das große Blutbild,

2.) die freien Leichtketten und

3.) die Elektrophorese ausdrucken.

Dann hast Du schon vieles zusammen. Vielleicht gibt es auch ein Ergebniss vom

4.) Sammelurin aus der letzten Zeit?


Zunächst alles Gute und lass Dich nicht ärgern, Kopf hoch!

Viele lieb Grüße und einen sonnigen Sonntag

Ma

Hallo Manuela,
ich lese gerade deinen Hilferuf- du hast ja offenbar 1000 Fragen u. Probleme, wie man an deinen Beiträgen sieht. Viele hier haben vermutlich "Sommerpause", einigen geht es gut und schauen hier kaum rein, so dass die Antworten nicht so prasseln wie sonst oft.
Also: Zunächst muss ich dir sagen, dass du recht locker (verdrängend?) mit deiner Krankheit umgehst, wenn du keine Werte kennst u. nicht weißt was von Bedeutung ist!!! Du bist doch kein Neuling u. hast offenbar eine Menge krankheitsbedingte Probleme. Laborwerte lässt man sich jedesmal aushändigen, genau wie alle anderen Befunde. Was von der Norm abweicht u. was man nicht versteht lässt man sich zeitnah erklären. In erster Linie ist dafür dein Arzt zuständig.
Es kann gut sein, dass für einen Onko "alles bestens" ist, du als Patient aber sehr leidest weil es dir schlecht geht, du Schmerzen hast, du Angst hast u/o depressiv bist. So schätze ich deine Situation ein. Es kann gut sein, dass deine Probleme- teilweise zumindest- vom Velcade kommen, das du ja dauerhaft bekommst. Das Mittel kann (muss nicht) schwere Depressionen auslösen! Müdigkeit usw. passen auch dazu. Deine Schmerzen sollte man ergründen, Ganzkörper CT? Onkos sind nach meiner Erfahrung auch nicht die Fachleute für Knochenschmerzen, da brauchst du einen Orthopäden, wenn die Ursache feststeht am besten einen Schmertherapeuten! Leider stimmen gute Laborwerte nicht unbedingt mit Wohlbefinden überein. Onkos achten auf die Blutwerte, die IGs, die Gammazacke, die Leichtketten Kappas u. Lambdas, die Nierenwerte, das Gesamteiweiß, Kalzium- das sind die relevanten das MM betreffend (natürlich sind es noch mehr). HB Wert, Leukos usw. werden jedesmal sofort festgestellt, bevor du die Spritze bekommst. Das Andere kommt ins Labor u. meist 2 T später die Ergebnisse. Dann rufe ich an u. lass mir alles per Mail schicken. Ich habe mir selbst eine Excel- Tabelle gemacht, da habe ich alles im Blick, jede Veränderung. Ich habe meinerseits schon meine Ärztin auf steigende Werte hingewiesen, die sie nicht bemerkt hatte! Es sind auch einige Werte die durch die Behandlung schlechter werden, dadurch kann man sich auch schlechter fühlen. Wenn du weißt wie bedenklich oder wie stabil deine Werte sind, kannst du mit deiner Onko verhandeln, ob du wirklich dauerhaft Velcade brauchst. Es ist manchmal auch ein Ausprobieren, so genau kenne ich deinen Fall nicht.
Manuela, bei Diagnosestellung hatten wir vermutlich alle keine Ahnung. Aber das Wissen kann- ich meine muss- man sich aneignen. Es ist deine Krankheit, dein Leben, und mit Nichtwissen u. Nichtkümmern bist du in die jetzige Situation geraten! Ich rate dir dringend ,in deinem Interesse, deine Strategie zu ändern!
Du findest auch eine Menge Info- Broschüren hier, die sollte man schon gelesen haben!
Hoffentlich nimmst du mir meine Direktheit nicht übel, es ist halt meine Sicht.
ICH BIN MEDIZINISCHER LEIE, NUR EINE GUT INFORMIERTE PATIENTIN UND SCHREIBE MEINE PERSÖNLICHE MEINUNG/ ERFAHRUNG!
L.G.
Undine

Nach meiner 2. HD und SZT im Januar 2017 war ich ein Jahr in Erhaltungstherapie mit Revlimid,
aber da ich das nicht vertragen habe, bin ich jetzt seit über einem Jahr in Erhaltungstherapie mimt 14-tägiger Velcade-Spritze in die Bauchdecke.
Ich habe mir nie so Gedanken über Werte gemacht, meine Onkologin sagte immer „alles bestens“ und ich habe das hingenommen...
Seit Anfang dieses Jahres habe ich immer wieder Schmerzen in der Wirbelsäule, bin unfassbar müde und ausgelaugt, habe keinen Antrieb, habe Schlafprobleme, mir fehlen im Gespräch oft die Worte und Erinnerungen..bin psychisch sehr angeschlagen weil ich einfach unfassbare Angst vor einem Rezidiv habe.
Meine Hüftgelenke schmerzen so unfassbar, dass ich nachts kaum liegen kann und auch nicht lange sitzen kann....
Naja, ich habe das Gefühl, dass meine Onkologin mir nicht glaubt, was mich ziemlich fertig macht... Oft liege ich nachts im Bett und weine, weil ich so unendlich traurig bin...
Da ich mich all die Zeit nicht um meine Werte gekümmert habe und auch nur wenig Ahnung habe, möchte ich euch jetzt darum bitten, mir wichtige Werte zu nennen, die meinen Zustand des MM darlegen.
Mir wird alle 14 Tage etwas Blut abgenommen, da ich seit über einem Jahr in Erhaltungstherapie mit Velcade bin, die ich dann immer nach dem Blutbild in die Bauchdecke gespritzt bekomme....
Aber ich habe keine aktuellen Werte...
Werde ich mir Montag allerdings von meiner Onkologin holen.
Ich weiß nur nicht, welche wichtig sind...
Kann mir jemand helfen?