Hallo,
danke für all die lieben Worte und den Zuspruch von Euch.
Ja mein MM war anscheinend weniger aggressiv in den letzten 11 Jahren, sonst hätte ich es nie so lange ohne Therapie ausgehalten. Aber mittlerweile zeichnet sich eben ab, das die Knochen das größte Problem sind. Osteolysen im gesamten Achsenskelett und die bereits bestehenden Frakturen und weitere statiggefährdende Bereiche , vor allem Beckenbereich rechts.
Selbst wenn die Therapie jetzt gut anspricht und das MM gestoppt wird bin ich Knochenmäßig morbide und anfällig und muß vorsichtig sein. Peter M. hat ja davon berichtet und so ist es auch.
Fokale Verteilung in den Knochen liegt bei mir vor und wenn CR nach der Therapie vorliegt, weiß man nicht genau was die MM Zellen in den Osteolysen (Knochenlöchern) machen. Verstecken sich dort die MM Stammzellen - unerreichbar von der Chemo und den Medis - und wie kann man sie auslöschen. Habe mit Sergio darüber telefoniert - Cavo in Bologna meinte ähnliches.
Bei meiner Zytologie von letzter Woche kam heraus: MM Zellen in fokalen Stellen bis 80 % und über alle 3 Färbebereiche ein Durchschnitsswert von 30% Infiltration.
Die Histologie (FISH) steht noch aus, diese liegt eventuell nächste Woche vor wenn ich am 10.06. zur Blutkontrolle nach Würzburg gehe. Ich werde dann berichten.

Lieber Rudi,
ich habe deine Zeit vom explosionsartigen Ausbruch des IGG bis nach Würzburg mit großem Interesse verfolgt. Ich war selbst bereits Patient in Würzburg und habe dort 2005 ein Immuntherapie versucht, leider gescheitert. Aber ich bin von dieser Klinik, dem Personal und natürlich dem Chef, Prof.Dr.Einsele, nach wie vor angetan. Drum fahre ich auch einmal im Jahr dorthin und hole mir Rat. Im mOment mache ich auch so ein Wechselbad der Gefühle mit durch, mein IGG springt hin und her: 2150 - 3150 -2700 -2500 - 3200. Unsere gemeinsam begonnene Weihrauchtherapie scheint doch kaum zu helfen. Ich bleibe weiterhin wohl auf das Dexa angewiesen.
Lieber Rudi, da du so lange Zeit ohne Therapie ausgekommen bist, würde ich mal prognostizieren, dass du nach der jetzigen Therapie sehr lange Zeit in guter Remmission verbleiben wirst. Auch mir sagt mein Onkologe immer: "Ihr MM scheint nicht so aggressiv zu sein!"
Das kann uns dann ja nur beruhigen!
Dir weiterhin alles Gute!!

Gruß

bernd

Ach Rudi, das legt sich mit der Zeit...
Ich weiss noch, als ich vor 2 jahren meine THerapie mit Thalidomid anfangen musste, da habe ich das erste Mal die Pille lange angeschaut und gedacht....jetzt ist mein bisheriges Leben wirklich vorbei, wusste nicht genau was mir alles bevorstand, aber hab es mir schon gedacht.
Aber erstens gewoehnt man sich daran, zweitens ist es oft nicht so schlimm wie man denkt, drittens ist der Koerper und die Seele viel widerstandsfaehiger als unser bewusstes Denken und wir streben immer wieder an das Gute zurueck.
Also nicht haengen lassen. Es kommt auch wieder die therapiefreie Zeit,
erhol dich erst mal

Lieber Rudi,
ich kann das gut nachfühlen- das ging mir genauso. Vor allem, als ich das erste Mal eine Cyclo- Infusion gespritz bekam. Das fühlte sich damals schon an wie der Anfang vom Ende.....schluck,

aber so leicht kriegen Sie uns nicht, so schnell auch nicht,KOPF HOCH und vorwärts gucken, rückwärts geht eh`net:-)

Mein lieber Rudi,
auf ein neues. Hatte grad ne super lange Antwort geschrieben und dann kackt mein Internet ab, toll.
Ich wollte dir eigentlich nur sagen wie sehr ich dich bewundere, wie gut du das alles wegsteckst. Leider bist du ja noch nicht mal richtig zuhause, um dich psycho onkologisch aufbauen zu lassen ( 2dicke Hundeschmatzis an dieser Stelle;-).
Du beschreibst sehr gut meine grösste Angst. Ich fürchte mich weniger vor Schmerzen oder Medis, aber diesem Apparat ausgeliefert zu sein, das macht mich ganz kirre. Nicht mehr selbst entscheiden zu können, wo ich mich aufhalte, wo ne Nadel gesetzt wird, wo ein Schlauch eingeführt wird usw. diese Vorstellung macht mir Angst. Mein Leben ganz aus meinen Händen geben zu müssen, fremd bestimmt zu werden, jemand anderen so vertrauen zu müssen stell ich mir heftigst vor.
Wie gehts denn bei dir weiter nach Tag 21? Wieder stationär? Fährst du zwischendurch mal nachhause?
Auf alle Fälle schicke ich dir ein wenig Freiheit für die Seele und den Kopf, damit du die Nase in den zu erwartenden Sommer stecken kannst.
Küsschen und auf bald deine Marion

Hallo,
nach 4 Tagen Doxorubicin Dauerinfusion bin ich wieder in BL und nehme jetzt Revlimid zuhause ein. Gestern Neulasta gespritzt.
Heute beim Hausarzt Blut entnommen. Revlimid macht die üblichen Verstopfungs und Darmträgheitsprobleme. Mit Zäpfchen (Dulcolax) behandelt. Sonst fühlte ich mich leicht benebelt und benommen - durch die Chemo und die Medis eben -- das ist wohl normal so.
Wenn man das erste mal im Leben mit seinem Infusionsständer und der Infusionspumpe daran mit Chemo geladen 4 Tage über die Flure der Krebsstation wandelt, dann ist nichts mehr wie vorher im Leben. Jetzt ist man entgültig "der Krebspatient" und diese Traumatisierung bleibt einem wohl jetzt auch Lebenslang.
Das ist im Moment mental zu verarbeiten - und es dauert wohl einige Wochen, bis man sich an die neue Situation angepaßt hat.
Jetzt gibt es kein zurück mehr in die "alte" Normalität, das Leben und Umfeld muß neu definiert werden.
Mit Kopf hoch und Nase in den Wind könnte ich es jetzt mal angehen !