Hallo Beatty,

als zugelassenen Medikamenten wäre vielleicht Poma + Elo + Dex noch eine Option?!

Was ist mit Car-t oder Bi-spezifischen Antikörpern?! Stehst du hierzu mit Hr. Prof. Einsele in direktem Kontakt via Email?

Das Nachfolge Medikament von Poma Iberdomide (CC 220) ist auch in Studien verfügbar.

Natürlich muss man immer genau auf Ausschlusskriterien schauen, aber da sollte es doch noch Optionen geben. Hast du auf der Studien Übersicht auf dieser Website einmal geschaut? Wenn du gut im Englischen bist, dann ist clinicaltrials.gov/ auch sehr gut.

Der Weg - zusätzlich über Heidelberg zugehen - klingt für mich auch sehr gut!!!

Sei lieb gegrüsst

Das ist eine sehr schwierige Situation und ich habe nur folgende spontane Einfälle:

Ich weiß nicht, wie mobil Du bist, aber Du hast ja grundsätzlich das Recht auf eine zweite Meinung, die Du beispielsweise in einem anderen Myelomzentrum einholen könntest (z.B. NCT Heidelberg, Prof. Goldschmidt ist sehr studienorientiert). Mir hat der Wechsel (in dem Fall in die andere Richtung) zu einer Behandlung mit einem Medikamenten verholfen, das noch nicht zugelassen war (individualisierte Therapie). Die Zentren setzen durchaus unterschiedliche Schwerpunkte und eine gewisse Konkurrenz ist nicht ganz auszuschließen.

Kontaktaufnahme mit der unabhängigen Patientenberatung ( www.patientenberatung.de/de ).

Hast Du eine Rechtsschutzversicherung und Unterstützung durch ein agiles Umfeld? Einen Rechtsanwalt für Medizin einschalten (Beratung), um keinen Rechtsanspruch zu verpassen und nicht auch noch selbst sämtliche Energien da rein zu investieren.

Prof. Einsele und seinem Team auf die Nerven gehen und erneut einen persönlichen Gesprächstermin vereinbaren. Sollen sie Dir direkt ins Gesicht sagen, was Sache ist. Das ist Dein gutes Recht. Ja, viele der beteiligten Ärzte arbeiten viel und machen einen überforderten Eindruck. Die kommen nicht nach. Aber darauf kannst Du keine Rücksicht nehmen - es geht um Dein Leben. Also ran ans Telefon und jemanden zum Gespräch mitnehmen.

Alles Gute für Dich!

Es ist schon eine Weile her, dass ich hier gepostet habe, meine Situation hat sich seither leider nicht gebessert (mit Stabilität wäre ich schon zufrieden gewesen), im Gegenteil: Zum Jahreswechsel 2019/2020 war ich in Würzburg - eigentlich für eine Therapaie mit Selinexor (von Herrn Prof. Einsele angekündigt), aber beim Eintreffen in der Klinik bin ich mit Magenblutung (bei Thromozuytopenie) auf die Intensivstation gekommen. Mein Krea lag bei 9,9 - seither bin ich dialysepflichtig. Das alleine wäre noch zu verkraften, aber die eigentliche Grunderkrankung ist dadurch nicht zum Stillstand gekommen. In Würzburg hat man aus Verlegenheit wie mir scheint (an Selinexor war nicht ranzukommen, leider wieder eine der zahlreichen Versprechungen von Prof. Einsele die sich beim näheren Hinschauen als nicht praktikabel erwiesen) Daratumumab in Verbindung mit Venetoclax, Bortezomib und Dexamethason gegeben. Die Leichtketten sind darunter etwas zurückgegangen. Aufgrund der vorliegenden Panzytopenie hat mein Onkologe mit geraten, zunächst einmal auf alle Therapien zu verzichten und zu schauen wie sich die Leichtketten unter der Dialyse entwickeln. Nach anfänglichem Absinken im Serum (von 35.000 auf 8.000) steigen sie allerdings jetzt wieder an (16.000). Keiner meiner Ärzte weiß, was noch zu tun ist, also haben wir beschlossen, die oben genannte Therapie Daratumumab, Venetoclax, Bortezomib und Dexamethason aufzunehmen. Meine Krankenkasse lehnt allerdings die Kostenübernahme ab, auf mein dringendes Bitten bei den Würzburger Professoren, mir eine Argumentationshilfe für einen Widerspruch bei der Krankenkasse an die Hand zu geben höre ich außer Schweigen nichts. Das einzige was Prof. Einsele schreibt, ist, dass vielleichteine Studie mit Immunkonjugaten in Frage kommt. Er schreibt, er wolle sich informieren über die Ausschlusskriterien - aber ich höre auch hier nichts weiter. Offensichtlich lässt man mich hier ganz schön hängen. Da liegt der Verdacht nahe, dass ich austherapiert und insofern als Patientin nicht mehr interessant weil profitabel bin (vielleicht liest das ja einer der Herren in den weißen Kitteln!).
Meine Frage an die Runde: wer hat schon von Studien mit Immiunkonjugaten gehört? Wer kennt die Ausschusskriterien?