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08 Okt. 2019 14:21
  • Andrea3b
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
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Liebe Mapoli,

vielen Dank - ja, diese Adressen hatte ich auch gefunden - nur dass dort wenig "los" ist. Einerseits könnte das ja auch ein gutes Zeichen sein, wer hat schon Bedarf an Amyloidose...Aber die Betroffenen schon - und evt wäre es ja auch nötig weitere Betroffene und -oder Gefährdete zu ermuntern ihr Wissen zu bündeln und zugänglich zu machen. Die Bedrohung Al-Amyloidose durch ein MM wird anscheinend zu wenig wahrgenommen und kommuniziert. Ich könnte mir daher gut vorstellen dass mit steigenden MM Diagnosen man auch ein steigendes Bewusstsein für diese an sich schon ausreichend lebensbedrohende Krankheit schaffen sollte. Wer sich angesprochen fühlt kann sich gerne dazu äussern! Horrido! Sabine

07 Okt. 2019 22:11
  • Mapoli
  • Offline
  • 1707 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Sabine,
bei der DLH findet man diese beiden Adressen, vielleicht hilft Dir das weiter:
1.) SHG Amyloidose
Gabriele Müller (SHG)
Susann-C. Koch
c/o Kiss, Rembrandtstr. 13 a/b
09111 Chemnitz
Telefon: 0371 60048 70
Telefax: 0371 60048 62
E-Mail: selbsthilfe@stadtmission-chemnitz.de
Internet-Adresse: SHG Selbsthilfe Chemnitzwww.kiss-selbsthilfe-chemnitz.de
2.) Amyloidose Selbsthilfegruppe mit dem Ziel des Austausches und der Information von und mit Amyloidose-Patienten.
Regelmäßige Treffen jeden 2. Mittwoch im Monat um 17:00 Uhr im HOPA Zentrum für Ambulante Onkologie im Struenseehaus, Mörkenstr. 47, 22767 Hamburg.
Treffen in der medizinischen Klinik Heidelberg bitte einsehen unter:
Amyloidose Selbsthilfewww.amyloidose-selbsthilfe.de
Kontakt:
Tanja Weber für SHG Süddeutschland, Ansprechpartnerin für erbliche Amyloidosen
Telefon: 06150 545405
E-Mail: amyloidose.SHG@t-online.de
Internet-Adresse: www.amyloidose-selbsthilfe.de

LG
Ma

AL-Amyloidose Selbsthilfegruppen? Foren? wurde erstellt von Andrea3b
07 Okt. 2019 19:59
  • Andrea3b
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
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Guten Abend liebe Forengemeinde! Leider wurden bei meinem Mann im 10.Jahr nach MM Diagnose nun weitere schwerwiegende AL-Amyloidose Eintäge diagnostiziert. Er verlor viel Gewicht und konnte kaum mehr essen da Zunge-Rachen-Kehlkopf-Speiseröhre jetzt betroffen sind. Zuvor war die Ablagerung/Einlagerung überwiegend im Gelenksbereich. Ich finde zwecks intensiverem Erfahrungsaustausch im Netz leider keine aktiven Foren oder Selbsthilfegruppen in Deutschland. Habe ich da was übersehen? Selbst Facebook spuckt nichts aus!? Habe ich was übersehen? Falls jemand mehr weiss zu diesem Thema wäre ich über Hinweise sehr froh! Danke sehr - Sabine