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15 Okt. 2018 18:17 - 15 Okt. 2018 18:20
  • muge
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    02 August 2026
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naja klaus99,


„etwas“ muß ich noch ergänzen: wenn man versucht - so wie ich – sich im internet bezüglich dieser krankheit „schlau“ zu machen, dann wird man sehr „verwirrt“. die meinungen „dazu“ – angeblich auch von ärzten im internet – weichen erheblich ab. jedenfalls hat mir der primar – den ich auch persönlich gut kenne - des spitals, in dem ich „laufend“ untersucht werde, „offen“ gesagt, daß er die bezeichnung „Smoulderung Myeloma“ nicht als „sehr aussagekräftig“ hält. denn, dies ist die vorstufe von „Multible Myeloma“. soweit ich „das“ verstanden habe (nach allem was ich gelesenen habe) besteht der unterschied nur darin, daß bei der krankeit „Smoulderung Myeloma“ weniger entartete zellen im körper vorhanden sind und das immunsystem diese krankheit noch „im zaum hält“. „smouldering“ (amerikanisch – „smoldering“) wird ja nicht nur mit „glimmend, glosend“, sondern auch „mit auszubrechend drohend“ übersetzt. das heißt doch – denke ich -, daß bereits „Smoulderung Myeloma“ eine tumorerkrankung ist. kann bzw. muß man diese bereits auch als krebs bezeichnen ?


nun zum sport: sport ist – zumindest aus meiner sicht – kaum dazu geeignet eine krankheit zu verhindern, denn, dann hätte ich nicht Smoulderung Myeloma bekommen können. unter umständen verschlechtert sich sogar meine krankheit durch sport. nur,“was solls“. ich mache trotzdem das was mir spaß und freude macht. und, ich vertraue auf meine selbstheilungskräfte, die „dort“ wirken können wo die – sicherlich sehr wichtige und für uns absolut notwendige – schulmedizin „nichts mehr ausrichten kann“. zufällig habe ich das buch „DU BIST DAS PLACEBO, von Dr. Joe Dispenza in die hände bekommen“. dieses buch handelt vorwiegend von selbstheilungskräften. sicherlich, derartige „schriften“ soll man „differenziert betrachten“, und das „heraussuchen“ was man für sich selbst als für „stimmig“ hält. nur, bevor ich dieses buch gelesen hatte, wurde mir anläßlich einer stationären behandlung im spital eine diagnose erstellt (nicht lebensbedrohend, sondern mein rechtes bein – und damit sport - betreffend), die ich nicht akzeptieren konnte. (es wäre zu umfangreich genaueres hier anzuführen.) jedenfalls stelle ich mir jeden abend vor dem einschlafen sehr „intensiv“ – ohne mditationskenntnisse - vor, daß mein organismus die „völlige instandsetzung“ schafft. die völlige „instandsetzung“, die die behandelten ärzten in jedem fall ALS ABSOLUT UNMÖGLICH hielten, trat ein. ich habe überhaupt keine beeinträchtigung an meinem rechten bein.


nun, „zu meinen aussichten“: ich habe nun „meine eigenen meditationsformeln“ und stelle mir jeden tag einmal intensiv vor (seit meiner letzten untersuchnung vor ca. 3 monaten), daß mein organismus mit seinen selbstheilungskräften diese krankheit nachhaltig „besiegt“. es kann natürlich zufall sein, daß ich – aus meiner sicht - nun wesentlich leistungsfähiger geworden bin. zumindest beim rennradfahren. auch beim bergauffahren, bei dem man eine sehr gute sauerstoffaufnahmefähigkeit braucht. natürlich „habe ich es nicht im sack“, daß bei mir trotzdem Smouldering Myeloma „umkippt“ und Multible Myeloma „ausbricht“. nur, ich glaube das nicht ! sollte Multible Myeloma, wider erwarten, trotzdem ausbrechen, dann ist das – zumindes für mich – kein „drama“. ich lebe schon lange (über 78 jahre) und habe viel erlebt. vor 100 jahren wäre ich mit 78 ein gebrechlicher greis gewesen ! wenn ich „den löffel abgeben muß“, dann kann ich zumindest auf ein „bewegtes leben“ zurückblicken. sicherlich, ich möchte schon noch einige jahre „dranhängen“, aber, wenn das nicht möglich ist, dann wünsche ich mir, daß ich bei meinem „abgang“ keine schmerzen habe. und, das kann doch die schulmedizin – hoffentlich – „händeln“.



uff, das war nun lange !
Letzte Änderung: 15 Okt. 2018 18:20 von muge.

08 Okt. 2018 18:14
  • muge
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    02 August 2026
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hallo gex,

vielen dank für deine aufmunterung. deine ratschläge werde ich ohnehin befolgen. und, mit dem rennradfahren höre ich sicherlich nicht auf. heute war ich 84 km, mit einem sehr steilen berg (etwas über 1000 höhenmeter), "unterwegs".

viele grüße aus Bludenz, Vorarlberg.

gerhard

08 Okt. 2018 10:31
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    15 Juni 2016
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Hallo Muge,
Donnerwetter! und Respekt!
Viele Myelom-Patienten haben lange Zeit in der Smoldering-Phase keinerlei Beschwerden. Du bist sportlich, und wahrscheinlich genau deshalb beschwerdefrei.
Offensichtlich ist das Radfahren in den Bergen deine Leidenschaft und macht dir große Freude.
Lass dir nicht erzählen, dass du nun alt bist und 20 Jahre zuhause rumsitzen sollst, damit jaaa (vielleicht, womöglich) das Myelom durch zu viel Anstrengung aktiv wird (sowas hab ich noch nie gehört, dass sportliche Betätigung das Myelom fördern soll - eher das totale Gegenteil, mit Sicherheit ist es gut für deine Knochen).
Tu was dir Freude macht und halte dich weiter so fit. Gehe deinen Leidenschaften nach und lebe sie.
Das Wichtigste ist dein subjektives Wohlbefinden, nicht ob dein Hb-Wert bei 13 oder 14 g/dl liegt.
Immer schön zu den Untersuchungen gehen und vor allem auch auf Nieren- und Knochenstatus achten, ansonsten aber: weitermachen wie bisher.
Alles Gute weiterhin Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

07 Okt. 2018 18:31
  • muge
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hallo klaus99,


natürlich – so nehme ich an – war ich auch bei fachärzten. ich muß alle 3 monate zur blutabnahme ins spital bludenz. dieses blut wird dann zur untersuchung – ich denke ins spital feldkirch - eingesandt. nach einigen tagen bekomme ich dann telefonisch bescheid. ich gehe davon aus, daß die ärzte im spital bludenz, die mich behandeln, fachärzte sind und sehr wohl über Smouldering Myeloma und Multible Myeloma genau bescheid wissen. am 18.10.2018 habe ich den nächsten termin. ich werde dann die fragen stellen. nur, ich kann mir einfach „keinen reim darauf machen“, wie ich mit „meinem Smouldering Myeloma“ mit meinem rennrad steile bergstraßen befahren kann. heute bin ich eine extrem steile stichstraße hochgefahren (die meiste zeit aus dem sattel – im stehen), die ich seit ca. 15 jahren nicht mehr geschafft habe.

07 Okt. 2018 12:09 - 07 Okt. 2018 12:13
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Hallo Muge,

Hochachtung vor deinen sportliche Leistungen.

Ob dies Auswirkungen auf das Fortschreiten auf dein Smoldering Myelom hat, kann wirklich nur ein darauf spezialisierter Arzt beantworten.

Du solltest dich aber direkt an einen Arzt (am Besten einen Hämatologen) wenden. Auch wenn wir einen medizinischen Beirat haben, ist nicht davon auszugehen, dass irgendwann mal ein Arzt deinen Beitrag hier im Forum lesen und kommentieren wird. Wir sind ein Patienten- und Angehörigen-Forum, wo Patienten und Angehörige ihre Erfahrungen austauschen.

Also wende dich mit dieser speziellen Frage direkt an deine behandelnden Ärzte. Bist du eigentlich nur bei deinem Hausarzt, oder hast du dich wegen deiner Erkrankung schon mal an einen Facharzt für Hämatologie gewandt?

Gruß Klaus

Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
facebook.com/myelom.online
Letzte Änderung: 07 Okt. 2018 12:13 von klaus99. Begründung: Rechtschreibfehler

07 Okt. 2018 11:15 - 07 Okt. 2018 11:16
  • muge
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    02 August 2026
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hallo Klaus99,

vielen dank für deine antwort. „einiges“ ist mir aber „nicht klar“: ich fahre nächste oder übernächste woche mit meinem rennrad - je nach witterung - von Prad (1000 m.ü.d.m) auf das Stilfser Joch (2757 m.ü.d.m.). (ich habe leider noch immer keine „angemessene“ kleine übersetzung an meinem rennrad.) mein hausarzt meinte aber vor etwas längerer zeit, daß ich mich bei meiner erkrankung nicht anstrengen sollte. nur, ich bin diesen sommer sehr oft bei 35°c, oder mehr, sehr steile und lange asphaltierte berg-nebenstraßen hochgefahren, auf denen nur i-bikefahrer/innen „auf weg waren“. mir hatte die hitze überhaupt nichts ausgemacht. ich hatte diese kaum bemerkt und hatte auch keine atemprobleme. wieso das „so war“ kann ich mir bei meiner erkrankung überhaupt nicht vorstellen. wichtig ist für mich aber die auskunft, ob anstrengung bei meiner erkrankung wirklich schädlich ist. ob „mein Smouldering Myeloma“ sich dadurch „ausbreitet“. das kann sicherlich nur ein spezialisierter arzt beantworten. vielleicht bekommt aber ein arzt dieses schreiben „zu gesicht“ und kann mir auskunft geben.
Letzte Änderung: 07 Okt. 2018 11:16 von muge.