elisea schrieb:

Wißt Ihr, ich bin sehr für die Kontaktaufnahme mit den Osteoärzten
nicht nur durch die APMM, sondern wir selber sollten im Ort den Hausarzt und andere sensibilisieren, denn sie hören MM z.T. erstmals. Auf jeden Fall sind die SHG gefragt.
elisea

liebe Elisea,

Du hast mit o.g. Satz einen wichtigen Hinweis gegeben. Ich glaube wir alle sollten das Problem immer wieder ansprechen - die Betroffenen, die Selbsthilfegruppen vor Ort und die APMM als Dachorganisation von MM-Selbsthilfegruppen.

Auf unserem Treffen in Heidelbeg am 23.10. haben wir das Thema auf die Tagesordnung gesetzt und werden uns da (wiederholt) Gedanken machen, wie wir mit diesem Problem vorankommen (können).

Alles Gute
Lisa Kotschi, APMM

Hallo, liebe Betroffene,
bin zwar z.Z. anderweitig eingespannt, als Babysitter und so, habe aber dennoch mal reingeschaut.

Das Thema Orthopäden, aber vielmehr noch Osteoporose-Spezialisten liegt mir seit 2004 gewaltig quer

und nur die Erkenntnis, dass eine frühere Diagnose mir wahrscheinlich nicht mehr Lebenszeit gegeben hätte, läßt mich stillhalten.
Vielleicht wären aber viele Therapien nicht gemacht und ich hätte früher auf mich geachtet.
Nur soviel, ich weiß 100% ig, daß bereits 2004 die Elektrophorese zur Standarddiagnostik der Osteoporose gehörte. Dafür gab es damals von der Osteo-Gesellschaft ein laminiertes Infoblatt.Da mußte es doch Infos auch im Ä'rzteblatt gegeben haben.
Nichtsdestotrotz wurde mir trotz jahrelanger Rückenschmerzen und "Überwachung" von Orthopäden und Osteoporose-Spezis keine derartige Untersuchung zuteil. Im Gegenteil, ich bekam letztendlich Spritzen in die Wirbelsäulengegend, Physiotherapien, Rucksen , na ja das volle Programm.
Bis, ja bis ich nachts bewegungsunfähig war.
Da lief die andere Schiene dann an. Auch war der Orthopäde peinlich, mitfühlsam, erschrockenen berührt!. Zum Osteorosespezi ging ich aus Ärger nicht wieder hin, denn der hatte als Kommrntar zum eingesinterten Wirbel (Krebs damals schon wohl) gesagt, das muß Sie nicht stören, denn fast jede zweite Frau hat mit 80 gebrochene Wirbel(ich war59 und durchaus noch so aussehend).
Im Rückwärtsblick fiel mir neulich beim Lesen im Forum auf, er sagter etwas von Paraprotein. Jetzt kenne ich den Zusammenhang, aber damals wurde ich nicht hellhörig, er war ja der Fachmann und hätte die Maschinerie anlaufen lassen müssen.

Wißt Ihr, ich bin sehr für die Kontaktaufnahme mit den Osteoärzten
nicht nur durch die APMM, sondern wir selber sollten im Ort den Hausarzt und andere sensibilisieren, denn sie hören MM z.T. erstmals. Auf jeden Fall sind die SHG gefragt.

Wenn auch zentral die entsprechenden Empfehlungen nach Vermutungen oder Erkenntnissen herausgegeben werden, so habe doch ich den Eindruck, daß es zu lange dauert, bis diese umgesetzt werden. Entweder manche Ärzte haben keine Zeit oder es fehlt das Geld Neues verantwortungsvoll umzusetzen.
Wenigstens informiert wäre ich damals und heute gerne, was es alles an Diagnose und Therapie bei Rückenschmerzen u.a. gibt, denn viele Menschen würden statt Rauchen oder Konzert usw. Geld für Mögliches ausgeben. Vieles kann privat finanziert werden, mann weiß es nur nicht. Ich hätte gerne auf Urlaub verzichtet und statt dessen eine Elektrphorese bezahlt.

Ich hatte Glück dennoch, denn der Professor bei dem ich dann endlich landete hatte das MM bereits gesehen und operiert. Ich denke, er rettete für mich einige Lebenszeit.
Er ging sogar u.a. soweit, mich auf PKW mit höheren Sitzen wegen der Titan-OP in der WS aufmerksam zu machen.
Es gibt also sehr, sehr gute, verantwortungsbewußte Menschen. Überhaupt lernte ich mit meinem MM ungeheuer viel dazu über Menschen an sich und im besonderen.

Danke allen Ärzten, die mir verantwortungsbewußt zur Seite stehen.
Danke der APMM und den Forumteilnehmern.
elisea

Hallo,
bez. Orthopaeden kann ich folgendes berichten, letztes Jahr lag mit mir ein aelterer Herr der auch am gleichen Tag autolog transplantiert wurde, er ist ein recht bekannter Jazz-Klavierspieler.

Er sagte, er haette Knochenschmerzen in einem Finger verspuert und dies seinem Orthopaeden mitgeteilt, dieser haette ihm gleich versch. Bluttests verordnet und heraus kam die Diagnose MM, also wie ihr seht, kann man nicht alle und alles ueber einen Kamm scheren.

Ich selbst hatte meine Diagnose nach 5 Tagen (!), nachdem ich meinem Physiotherapeuten ueber Rueckenschmerzen und Muedigkeit erzaehlt hatte, leider hatte ich diese Symptome selber zu lange "verschleppt",

Hallo, alle im Forum,
ich kann auch berichten, dass meine Orthopädin genau beobachtet, ob meine Schmerzen von Gammopathie/Myelom kommen oder anderen Ursprungs sind. So wurden im letzten Sommer bei Hüftschmerzen sofort ein CT angeordnet und eine Knochendichtemessung. - Ich habe aber auch einen Wirbeleinriss/Sportunfall als Vorschädigung - Mit Hausarzt und Orthopäden habe ich Menschen gefunden, die schon Vorerfahrungen mit MM haben und der Onkologe sagt "Ansonsten brauchen sie zu mir nur einmal im Jahr kommen. Sie sind bei ihren Ärzten ja gut aufgehoben und in Beobachtung. Wenn sich etwas ändert, kommen sie zu mir."

Liebe Leser/innen,

vor einigen Tagen bekam ich Antwort auf meine Anfrage an die APMM zum Themenkomplex "Orthopäden und Myelom" - auf diesem Weg nochmals vielen Dank dafür.

Ich gebe die Antwort hier "neutralisiert" und auszugsweise wieder:

....Das Problem mit Orthopäden ist allgegenwertig und mit Sicherheit benötigen wir noch viel Geduld einen gemeinsamen Weg zu finden. Wir von der APMM .... sind immerwieder bereit, mit Orthopäden ins Gespräch zu kommen.

Aber .... so schlimm wie vor einigen Jahren ist es nicht mehr, denn einige Ärzte konnten überzeugt werden, ihre Aufmerksamkeit auf das Myelom zu lenken, wenn Schmerzen länger als 8 Wochen anhalten.

Allerdings fühlen sich auch viele in Ihrer Arbeit und ihrem Wissen bevormundet, .... und stehen auf dem Standpunkt schon zu wissen wann sie ins Handeln kommen müssen.

.... Ich war bei Podiums-Diskussionen anwesend, wo Ärzte ( besonders Orthopäden) mit Worten der Beleidigung und Abwertung attackiert wurden. Das ist auch kein guter Weg um einen verständnis- u. respektvollen Umgang mit Fachärzten herzustellen, so erreichen und gewinnen wir nichts.

Ich kann .... versichern dass wir, die APMM, das Thema Orthopäden nicht aus den Augen verlieren werden und beim nächsten Treffen des Sprecherteams im Juni, das Thema auf die Tagesordnung setzen. Gerne werden wir unsere Ideen und weiterführenden Pläne zum Thema Orthopäden an Interessierte weitergeben.

Nur wenn alle an einem Strang ziehen, können wir vieles erreichen.

...noch zum Austausch im Forum: Ich finde leider nur negative Aussagen über Orthopäden keine einzige Positive. Ich persönlich wurde vor acht Jahren gut beraten und konnte bis zum heutigen Tag viele Betroffene kennen lernen, die von einen Orthopäden zum Onkologen überwiesen wurden, weil sie ein Myelom beim Patienten vermuteten. Es ist noch nicht die Mehrheit der Orthopäden aber diese Ärzte gibt es auch. Leider wird über diese Ärzte nicht berichtet und das ... gibt Sprengstoff und nicht Gesprächsstoff. Dieses sind auch Feststellungen und Erfahrungen, die bei Diskussionen und Gesprächen auf Kongressen, Veranstaltungen und Patiententagen gemacht werden.
....


Das lässt doch - wie ich finde - auf Besserung hoffen.

Liebe Grüße in die Runde,
Margret

Hallo Margret,
vieleicht sind einige im Urlaub ?

Das MM ist eben eine relativ seltene Krankheit.
Viele niedergelassene Ärzte haben in ihrem ganzen Berufsleben bis zur Pensionierung vieleicht noch nie einen MM Fall in ihrer Praxis erlebt.
Oder viele haben im Laufe der vielen Jahre nur 1, 2, oder 3 Patienten mit MM in der Sprechstunde gehabt.
Da ist die Erfahrung und die Routine in der richtigen Anamese, Diagnose u.s.w. nicht "Sattelfest".

Bei 4 neudiagnostizierten MM Patienten pro 100.000 Menschen in Jahr sind das wirklich nicht viele.
Im ganzen Jahr werden in ganz Deutschland ca. 3000 neue MM Fälle diagnostiziert.
Die meisten Patienten sind aber bei der Diagnose schon zwischen 60 und 80 Jahre alt. Und in diesem Alter kommt jeder zum Arzt und sagt er hätte Rückenschmerzen, oder Hüftschmerzen, oder sonstige Knochenschmerzen.
Die Wartezimmer sitzen voll mit 60 bis 80 Jährigen Menschen.
Man müsste quasi jeden der über Rücken- und Knochenschmerzen klagt zum MRT / CT schicken und eine Blutuntersuchung mit Immun-Elekrophorese und eventuell eine Beckenkamm-Biopsie machen.

Und stell dir vor alle die dann kein MM haben machen diese Prozedur durch (sie wollen vieleicht garnicht) und dann stellt sich heraus es wahr "Fehlalarm".
Wir fordern hier konsequente Diagnostik, die zum schnellen Erkennen der wirklichen Ursache führt.
Das kann aber schnell zur breitbandigen "Überdiagnostik"
führen.
Und es fehlt ja heute schon überall an Geld, die Kassen sind immer "halbleer" und nicht "halbvoll".

Und in die Tumorfrüherkennung wird das MM wegen seiner Seltenheit nie aufgenommen. Sonst könnte man ja bei jedem über 50 alle 2 Jahre eine Immunfixation / Elektophorese und Freelight Test machen.
Aber besser nicht, denn sonst werden manchem viele Jahre unbeschwertes und unbekümmertes leben "gestohlen", wenn man dann allzufrüh erfährt das man MGUS hat und vielleicht nie an MM erkranken wird.

Es ist eben alles nicht so einfach - macht man es den einen recht, dann sind die anderen benachteiligt und umgekehrt ebenso.
Ein Aufschrei kommt immer von irgend einer Seite.

LG
Rudi