Dass meine (unsere) Erkrankung tödlich verläuft ist eine unleugbare Tatsache, der man sich stellen muss. Deshalb freue ich mich sehr, dass die vielen Beiträge hier im Forum immer wieder Menschen Kraft und Zuversicht gibt; gleich ob nun als Betroffener, Angehöriger, aktiver Teilnehmer oder Mitleser.

Das ist wohl eine der besten Nutzbarkeiten die das Internet als Grundlage hierzu bieten kann. Die Vielfalt der Beiträge sind wie ein großes Buffet: es ist für jeden/jeder etwas dabei.

Und es werden ständig frische Informationen "aufgetischt" - das ist es was ein lebendiges Forum ausmacht.
Ich persönlich finde hier ebenfalls immer wieder nette Anregungen und interessante Informationen.

Darüber hinaus gibt dieses Forum mir und natürlich auch vielen, vielen anderen die Möglichkeit etwas an diejenigen weiterzugeben, die nicht so viel Kraft und Optimismus haben und denen es schwerfällt mit der Diagnose oder den Auswirkungen der Erkrankung fertigzuwerden. Das ist etwas, was mir persönlich sehr am Herzen liegt.

Chrisly

Hallo,

natürlich ist es wichtig und richtig, auch mal eine andere Seite des Myeloms kennen zu lernen, also Fälle, wo die Krankheit wie bei Herrn H. sehr schnell voran schreitet. Es stimmt mich aber auch traurig und ängstlich, da auch ich dieselben Deletionen aufweise, wie 13q14, 4;14 und 1q21. Mir hat bislang kein Hämatologe/Onkologe etwas von Hochrisikopatient gesagt oder mich so eingestuft, auch wenn ich darauf hingewiesen habe. In Würzburg hat man mir zu einer 3-monatigen Kontrolle geraten, hier in Münster/Osnabrück rät man mir zu einer 6-monatigen Kontrolle. Ich habe von meinem Smoldering Myelom 02/2017 erfahren und bisher sind die Blutwerte so geblieben. Allerdings habe ich immer diese Schmerzen im Lendenwirbelbereich und diese steifen Gelenke, immer nach längerem Sitzen und Morgens nach dem Aufstehen ganz besonders sowie Probleme in den Knien und Daumengelenken. Ich habe dies bereits rheumatologisch untersuchen lassen, hier ist aber nichts bei raus gekommen. Es bleibt einem somit sowieso nichts anderes übrig, als weiter jeden Tag zu nutzen, zu versuchen, nicht immer daran zu denken, dass es bald schlechter werden könnte. Auch wenn ich zwischendurch auch mal besser zurecht bin und am Leben wieder teilnehme, es bleibt trotzdem weiterhin schwierig für mich, insbesondere natürlich nach solchen Berichten. Aber hier sieht man eben auch, dass man sehr viele Fälle gar nicht mitbekommt, sowohl wahrscheinlich positive als auch negative Verläufe, da die meisten hier nicht schreiben.
VG Katie

Hallo Chiara,
Letzte Zahlen des Robert-Koch-Instituts für das Jahr 2015, veröffentlicht im Dezember im "Krebs in Deutschland 2014" Atlas: 2149 Sterbefälle bei Männern, 1950 bei Frauen, macht über 4000 gesamt, also doch eher 80 pro Woche, oder jeden Tag 11.
Immerhin erfreulich:
Die 5-Jahres-Überlebensrate lag 2013-14 bei 48%, in 2007-2008 noch bei 41%.
Da tut sich doch was (es sei denn, das MM wird tendenziell immer früher entdeckt, wie bei mir, wo die Progression und Überlebensdauer automatisch länger ist... und dadurch die statistik verfälscht wird)
LG Gex

Hallo Gex,

wie kommst Du denn auf diese Zahl von 60 Menschen, die jede Woche dem MM erliegen?

Gruß
Chiara

Ein sehr bewegender Bericht.
Ich finde es gut, dass auch Berichte über schwerste Verlaufsfälle Eingang in dieses Forum finden. Diese gehören auch zur Realität und die Betroffenen sind oft gar nicht mehr in der Lage, sich z.B. hier zu äußern, und damit unterrepräsentiert. Vergessen wir nicht, dass Woche für Woche um 60 Menschen in D dem MM erliegen.
(Trotzdem kennt kaum einer die Krankheit, während die 1000x geringe Chance, bei einem Terroranschlag zu sterben, für Massenhysterie und Mediengeschrei sorgt)

Liebe Ria H,
ich wünsche Ihnen Kraft und Zuversicht für die Zukunft.
Liebe Grüße Gex

Es ist traurig zu lesen, dass Herr H. doch so schnell vom Myelom eingeholt wurde. Ich wünsche Frau H. auch weiterhin, dass sie ihre Kraftreserven hier auffüllen kann. Mir geht es genauso: ich bekomme Kraft und Antworten, Gedankenanstöße, die ich sonst nicht hätte.

Katharina