Danke für die guten Worte ! Hilft schon was. Das Wochenende war recht unangenehm, zu viel Zeit so viele Informationen.#
Ich war heute vormittags in der Uni Düsseldorf. Wieder mal Blut gelassen und Pakete für 24 Std Sammelurin bekommen. Sooo viele MM Patienten habe die wohl nicht. Ich darf mich schon am Freitag beim Prof. Dr. med. Roland Fenk ( vielleicht kennt den jemand ) vorstellen. Aber ich muss Wartezeit mitbringen. Ist ja nix ungewöhnliches in einer Uni.
Wenigstens kann ich danach noch zum Fußball .

Beste Grüße
Michael

Hallo Michael, willkommen im Forum.

Dass du es hierher geschafft hast ist schonmal ein sehr guter Anfang! Mein Tipp zur Diagnose: bleib cool. Erst mal ist es wichtig den derzeitigen Ist-Zustand festzustellen. Dann kannst du dich ja mal auch hier umhören, welche Therapien es gibt, welche Therapien die Ärzte dir anbieten und mit welchen unerwünschten Nebenwirkungen bei diesen zu rechnen sind.
Ich hatte jetzt im August/September meine Stammzell-Transplantation und Hochdosis Chemo in Homburg Saar. Mein Arzt meinte letzte Woche, dass es zwischenzeitlich sehr gute Medikamente gäbe, so dass auch bei einer nur partiellen Remission man mittlerweile sehr viel mit den neuen Präparaten machen kann, was bis vor ein paar Jahren noch nicht möglich gewesen ist und daher auch nicht zwangsläufig eine zweite HD-Chemo zur Weiterbehandlung erforderlich sei.
Der allg. Tenor ist, dass gerade bei MM jede Menge neue Behandlungsmethoden und Präparate entwickelt werden und damit die Überlebensdauer dieser Krankheit deutlich verbessert wird. Wer weiß, vielleicht wird in ein paar Jahren dieser Krebs sogar heilbar sein.

Ich drück dir die Daumen
Chrisly

Danke für die Infos. Da bin ich schon mal froh das Düsseldorf passt. Stelle ich mir hilfreich vor "in der Heimat" behandelt zu werden.
Ich bin mir sicher, das ein Forum wie dieses höchst hilfreich ist um diese Krankheit offensiv anzugehen. Am Anfang ist das gaaaanz schön viel an Informationen. Da sind ja auch Sachen dabei, die man lieber nicht wissen will.
Eigentlich würde ich mich als "harten Knochen" bezeichnen, aber zur Zeit schlottern mir doch etwas die Knie.
Die Erstuntersuchung kann ja alles mögliche hervorbringen.
Ich glaube diese Ungewissheit ist letztendlich noch viel schlimmer als alles andere.
Nun, ich hoffe morgen bin ich zumindest etwas schlauer.
Werde mich mitteilen.

Liebe Grüße Michael

Hallo Michael,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Auch wenn keiner freiwillig hier landet - hier bist Du mit Deinen Fragen und Sorgen bestens aufgehoben.

Ich werde auch seit Jahren in Düsseldorf behandelt und fühle mich genau wie Renate super betreut. Ich bin sehr froh darüber, dass ich ganz in der Nähe diese Klinik habe, die sich bestens mit dem Myelom auskennt. Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute für morgen. Falls möglich, würde ich jemanden zum Gespräch mitnehmen, ich habe in der ersten Aufregung zu Hause hinterher einiges nicht mehr genau gewusst und dann ist es gut, wenn jemand mitgehört hat.

Viele Grüße,
Lucy

PS: @Renate - seit September 2006, das sind ja schon 11 Jahre - das macht Mut!

Hallo Michael, Schön das du zu uns gefunden hast, ich kann dir nur sagen das du in Düsseldorf sehr gut aufgehoben bist. Ich werde bereits seit September 2006 mit gutem Erfolg behandelt und fühle mich bestens aufgehoben. Ich wünsche dir für morgen alles Gute Lg Renate

Lieber Michael,

ich glaube Dir auf's Wort: niemand freut sich, sich hier angemeldet zu haben. Trotzdem wird es Dir helfen, Dich zurechtzufinden, da ja wir alle (Betroffene und Angehörige) in einem Boot sitzen und uns gegenseitig mit Rat und Tat unterstützen.

Mit dem Uniklinikum Düsseldorf hast Du ein gutes, erfahrenes Zentrum. Musst nicht nach Heidelberg fahren. Hier wird u.a. auch eine Myelomstudie durchgeführt, die vom Studienzentrum Heidelberg auf den Weg gebracht wurde. Viele Kliniken arbeiten eng mit Heidelberg und Würzburg (dem Sitz der beiden deutschen Studienzentralen) zusammen und im Zweifelsfall tauschen sie sich aus.

Ich wünsche, dass Du Dich dort trotz der misslichen Lage gut aufgehoben fühlst. Bitte denk' daran, dass Du Dir immer alle Befunde geben lässt. Im Lauf der Zeit kann das recht wichtig sein, zur Einschätzung der Lage und der Therapien.

Willkommen
Lisa