Liebe Foristen,

im Namen der Moderatoren teile ich euch mit, dass wir nun diesen Thread schließen. Es ist alles gesagt, vor allem das Wichtigste: Wir sind ein Forum von und für Myelom-Erkrankte und ihre Angehörigen. Diese Situation ist für alle - wie mehrfach geschrieben - schwer genug. Da müssen und dürfen wir uns nicht noch gegenseitig das Leben schwer machen.

Die Moderatoren, aber auch alle, die ebenfalls inhaltlich an dieser Webseite arbeiten, bedanken sich für die grandiose Unterstützung unserer Arbeit und den Zuspruch, den wir im Forum und via PNs bekommen haben.



Danke an alle
Lisa

Ihr Lieben,

ich als Angehörige, die ja vermeintlich "gesund" ist, aber sehr mitleidet, muß mich schon äußerst wundern, welche Probleme hier gewälzt werden. Man gewinnt den Eindruck, alle sind putzmunter und die heimtückische Krankheit Multiples Myelom spielt keine Rolle mehr. Stattdessen wird hier gestritten, gemault und gelästert, daß mir übel wird.

Leute, wir diskutieren hier ein ernstes und sehr belastendes Thema. ich wünsche mir doch sehr, daß alle wieder respektvoll miteinander umgehen. Wir sitzen hier im selben Boot und sollten uns unterstützen.

Übrigens wird der respektvolle Umgang in unserer Firma großgeschrieben. Jeder Mitarbeiter, der dagegen verstößt, droht abgemahnt zu werden.

In diesem Sinne
Chiara

Alles Gute, Jeanny oder Dörti!

Lucy@ schrieb : .....Es gibt keine Teilnahmepflicht, man kann sich jederzeit zurückziehen.


Das stimmt! Aber einfach jemanden sperren ist auch nicht in Ordnung.

Dann sollte in Zukunft unter den AGB aufgelistet werden, was, warum und wie etwas
formuliert oder geschrieben oder gefragt werden darf. Ich finde auch, das komischer Weise
sich immer gleich alle zu Wort melden, wenn eine derartige Diskussion im Raum steht.

Gisela König ist hier der treibende Keil und das weiß auch jeder. Aber um es erlich zu sagen,
wird hier nur drum herum geredet. Geht ins Archiv und lest Euch die alten Beiträge von ihr durch.
Da streuben sich die Haare zu Berge, wie Sie Rudi damals beleidigt hat. Ich fand das ungerecht und
hatte mich da eingemischt. Und von da an war ich das Rote Tuch für sie. So war es und so ist es bis heute geblieben. Dann fand das Dani ungerecht und hat wieder rum mich verteidigt und Ihre Meinung dazu gesagt.

So und nun hält sich die gute Frau König bewusst zurück oder tritt hier unter anderem Anmeldenamen in Erscheinung um Ihren Senf dazu zu geben.

Wenn man sich wehrt, gegen solche missen Kommentare ist man zum Schluss der Dumme und wird gesperrt.
Jeder gibt seinen Kommentar ab und erlaubt sich ein Urteil, ich wüsste nicht, ob sich das hier jeder gefallen lassen würde.
Ob zu viel oder garnicht auf einen Beitrag geantwortet wird....hm...das kommt auf das Thema an und von wem es
erstellt wurde...z.B. hat Dani die Antikörpertherapie gemacht, es hat nicht wirklich jemand großes Interesse gehabt, obwohl ja viele nur darauf gewartet haben was in dieser Behandlungsmöglichkeit geschieht. Ausgetauscht haben sich eigentlich nur die jenigen die das auch gerade gemacht haben. Ist nur ein Beispiel...
Es gibt hier ebend gewisse Stellenwerte, wer sich was erlauben darf und wer schnell gesperrt wird. Hängt wahrscheinlich von einer gewissen Spendenfreundlichkeit ab.
Kommt hier ein "Neuer" wird sofort auf Heidelberg oder Würzburg verwiesen, mach eine Hochdosis oder eine Doppelte und nur die in Würzburg und Heidelberg wissen das alles ganz genau. Das erzeugt Unsicherheit und nimmt einem das Vertrauen in seinem Arzt, der das alles sicher auch gut überdenkt, was zu tun ist. Es wird ausser dem verunsichert, wenn zum Beispiel einem 70 jährigen geraten wird : eine Hochdosis ist besser und bringt Dir viel mehr Jahre....das stimmt so nicht! Denn das kann ja gar keiner wissen.Da reichen für eine gute Lebensqualität sicher auch die neuen Medikamente, die einem älteren Menschen eher zuzumuten sind und trotdem
wirken. Ja bla bla...immer das gleiche ...
Ich stelle mir die Frage ? : Brauche ich dieses Forum noch? Nein ! Weil es jeder immer besser weiß, wie ein anderer. Das nervt. Es kann einem sowie so niemand helfen. Jeder muss seinen eigenen Weg mit dem MM gehen.
Und ich bin immer noch fest davon über zeugt, das es vielen hier besser gehen würde, wen Sie sich nicht auf Teufel komm raus therapieren lassen würden und alles genau abwegen würden. Denn es gibt viele Möglichkeiten.
Aber das ist es ja, warum die Jeanny hier weg müsste. Die schreibt da zu viel von. Meine Mutter ist jetzt im 7 Jahr nach Diagnose und der ersten Therapie noch therapiefrei. Das wird sich ändern, das ist mir bewusst. Aber es war richtig, nicht allem gleich zu zustimmen, was Ärzte als Standart gleich empfehlen. Meine Mutter ist ja kein Sondermensch, des wegen kann das genau so gut bei anderen funktionieren. Aber keiner will das hören. Es wird immer brav gemacht, was hier geraten wird und bitte verzeiht mir, das ich das jetzt schreibe, aber wo sind die
Patienten, die das lange überstehen? Wenige gibt es, da hat es geklappt...Aber die meissten sind leider an den Folgen gestorben. Ich gehe jetzt freiwillig und komme auch nicht mehr wieder. Es braucht jetzt auch keiner schreiben, ich soll mich daran halten. Wenn es geht noch mit dem Zeigefinger und DU DU. Denn das ist Kinderkram.
Danke Rudi nochmals, mit ihm war es sachlich, auch mit Joseph bis zu einem bestimmten Zeitpunkt und einige andere hier. Wünsche allen Alles Gute .

Jeanny

Bitte noch bis Sonntag warten mit der kompletten Entfernung, möchte einiges private noch speichern.Danke

Die Moderation ist völlig okay.
In den letzten Wochen/Monaten war ich allerdings oft erstaunt oder sogar erschrocken, dass sich aus einfachen Fragestellungen regelrechte Kleinkriege (habe das Wort bewusst gewählt) entwickelt haben. Mich hat das dann wirklich abgeschreckt, mich überhaupt noch zu Wort zu melden.
Und wer hier nun wen angegangen ist oder auch nicht, ist mir ehrlich gesagt völlig humpe. Geht einfach vernünftig miteinander um. Und hört damit auf, darauf zu "lauern", was der andere jetzt wieder schreibt und gleich wieder zu kritisieren. Es nervt.

LG Moni

Guten Morgen liebe Foristen,

Auch ich möchte mich jetzt hier äußern, da es mir wichtig erscheint. Zunächst eine Vorabbemerkung: Nein, Jeanny, es geht jetzt momentan wirklich nicht um Dich persönlich oder Deine Erzfeindschaft mit Gisela. Die interessiert die meisten hier nicht. Aber ich möchte Dich trotzdem kurz auf etwas hinweisen:

Dörti schrieb:

Schreibt die Dani oder die Jeanny etwas, egal was auch immer...entweder
antwortet niemand darauf ...
Jeanny

Dies schriebst Du am Anfang des threads. Heute schreibst Du: "kann mir bitte jemand erklären, warum auf meine Meinung, die ich in diesem Thread zum Ausdruck gebracht habe wieder so zahlreich reagiert wird? " Was denn nun, zu wenig Antworten oder doch zu viele? Bitte Jeanny, bring auch Du etwas Ruhe rein.

Nun zu dem, was mir am Herzen liegt. Ich finde es auch absolut unsäglich, dass sich unsere Moderatoren bei all ihrer jahrelangen und ehrenamtlichen Tätigkeit hier rechtfertigen (müssen). Das "müssen" habe ich in Klammern gesetzt, denn meiner Meinung nach müssen sie es in keinster Weise. Lisa hat ihren Mann an das MM verloren und alle Höhen und Tiefen dieser tückischen Krankheit mit erleben müssen. Ich hätte größtes Verständnis dafür, wenn sie irgendwann mal vom Thema Myelom die Nase voll hätte. Stattdessen investiert sie einen Großteil ihrer persönlichen Energie und Freizeit darin, andere Myelompatienten zu unterstützen. Bitte vergesst das nicht. Dafür kann man gar nicht genug Anerkennung zollen. Und unsere Moderatoren, die gleichzeitig auch Patienten sind, verdienen unseren Respekt, Dank und vor allem schonenden Umgang, so wie wir es alle für uns als Patienten oder Angehörige fordern. Ich finde es schwer erträglich, dass z.B. Joseph, der momentan selber genug Baustellen hat, seine Kräfte für Dauernervereien lassen muss. Das sollte man eigentlich niemandem hier explizit sagen müssen.

Ja, es stimmt, es ist ruhiger geworden im Forum. Das hat verschiedene Gründe, sehe ich aber überhaupt nicht als dramatisch an, das verträgt dieses Forum. Wir sind hier nicht in einer Doku-Soap, in der einem jeden Tag eine Fortsetzung geboten wird. Und Quantität ist ja bekanntlich nicht Qualität. Einer der Gründe liegt meiner Meinung nach darin, dass sehr viel gepostet wurde, als die neuen Medis zugelassen wurden. Im Moment tut sich halt nicht so viel. Außerdem gibt es auch nicht dauernd was Neues von den Patienten zu berichten. Mir persönlich ist es lieber, jemand schreibt nur alle paar Wochen, weil es demjenigen gut geht und es nichts Neues gibt als umgekehrt. Manchmal gilt: no news is good news.

@ Mira: Ich gebe Dir absolut Recht, Geschriebenes kommt anders rüber als das gesprochene Wort und kann nicht mehr zurück geholt werden. Ich habe es mir im Lauf der letzten Jahre auch angewöhnt, meine E-mails manchmal vorher zu speichern und zu überdenken. Dennoch finde ich, dass Sibylle auch Recht hat, wenn sie sagt, dass wer austeilt, auch einstecken können muss. So läuft es halt im Leben.

So, jetzt das Wichtigste zum Schluss: Liebe Moderatoren und anderen fleißigen Helfer, vielen vielen Dank für Eure unendlichen Stunden ehrenamtlicher Arbeit. Ich bin mir sicher, dass ich ohne Euch und dieses Forum nicht so einen positiven Umgang mit meiner Situation hätte finden können. Dieses Forum ist qualitativ auf einem Topniveau. Niemand soll hier vergrault werden, aber für die, denen das Forum gar nicht mehr zusagt, möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen: Es gibt keine Teilnahmepflicht, man kann sich jederzeit zurückziehen.

LG,
Lucy