Ich war auch wieder etwas länger nicht im Forum. In ca. 3 Monate ist es 5 Jahre her bzgl. der ersten Verdachtsdiagnose. Bin ja noch nicht so lange dabei. Aktuell ist mein (S)MM ruhig. Nur der "übliche" leichte "Wachstum" aber aktuell alles noch ohne richtige Beschwerden und Therapiefrei. Dafür gibt es viele andere Baustellen.
Ich wünsch allen eine lange beschwerdefreie Zeit.

@Conny
Und wieder ein alter Hase, der vor allem den Neulingen, die das lesen Mut macht. Was für ein toller Erfolg, dass du nach der SZT vor 13 Jahren bisher therapiefrei lebst. Das zeigt was alles möglich ist, auch wenn es leider nicht bei jedem so super läuft.

Mach weiter so, besser geht’s nicht. Meine Daumen sind gedrückt.

LG Sunny

Ansonsten möchte ich mich allem was Ibi hier geschrieben hat anschließen. Auch die schlimmen Momente gehören dazu und sollten erzählt werden. Es macht natürlich einerseits Angst, weil man weiß was alles auf einen zukommen „könnte“, aber andererseits ist es wichtig, dass man sich auf so etwas vorbereitet und man nicht einfach so davon erwischt wird.

Ich glaube, wenn man mehr von den Krisen und kritischen Momenten berichten würde, wäre das sehr hilfreich, weil andere dann manchmal Vorboten besser deuten und dann vielleicht eher oder anders handeln würde. Mir ging es jedenfalls schon mal so, dass die Erfahrungen hier uns vor manchen Fehlern bewahrt haben.

@Kai
Es ist unglaublich, was ihr alles mitgemacht habt und es Heike nun trotz alledem so gut geht. Ich wünsche euch, dass das noch lange, lange so bleibt.

LG Sunny

Hallo Kai,
Was für ein Leidensweg und einen Kampf!
Echt bewundernswert wie Heike und Du das gemeistert habt. Was für eine starke Frau! Und natürlich auch Du als Angehörige.
Wie Marlies schon geschrieben hat, es macht Mut und zeigt, dass es sich lohnt zu kämpfen.
Es lässt einem auch alles in der richtigen Perspektive sehen.

Vielen, vielen Dank, dass du das hier geteilt hast!
Ich wünsche euch alles Gute und ein sehr langes, erfülltes Leben zusammen und mit euren Liebsten.

Hey Conny,
Super, dass es dir weiterhin gut geht. Ist schon verrückt, ihr beide habt Zimmer an Zimmer eure Transplantation erlebt. Schön, dass es das Forum gibt; ansonsten hätte man nie wieder von einander gehört. Und so ist es doch schön zu wissen, dass ihr euch beide zu den alten Hasen zählt. 🐰

Liebe Grüße 👋🏻

Hallo Heike, hallo Kai,
freut mich von euch zu hören und vor allen Dingen dass es Heike gut geht.
Ich würde mich auch zu den alten Hasen zählen.
Heike und ich wurden im Juni 2012 zeitgleich in Würzburg allogen transplantiert.
Es war kein einfacher Weg, aber seitdem bin ich ohne jegliche Therapie und mir geht es gut.

Auch von mir alles Gute für alle.

Danke für dein Feedback Marlies,

bei dem Bericht handelt es sich ja tatsächlich nur um eine Kurzfassung. In all den Jahren ist so viel passiert. Vieles haben wir sicher auch vergessen; insbesonders wohl die vielen negativen Ereignisse.

Aber es gibt viele, amüsante Sachen, an die wir uns gerne erinnern:
So verschwand z.B. in einer Klinik Heike Rollator immer wieder. Einem älteren Herrn gefiel Heikes Gefährt wohl besser, als das Eigene. Heike konnte dem Mann aber auch nichts entgegen bringen. Der Mann war besser zu Fuß und Heike konnte zur der Zeit auch noch nicht sprechen. Erst nachdem ich ein kleines rosa Plüschschweichen mit einem Kabelbinder an Heikes Rollator montiert hatte, verlor der ältere Herr das Interesse an dem Rollator.

Auch im Nachhinein war folgende Situation amüsant: Wir freuten uns auf unsere erste Ausfahrt. Heike wurde mit einer mobilen Hebevorrichtung erstmalig vom Bett in einen Rollstuhl gehoben. Dann ging es raus zur ersten gemeinsamen Fahrt im Park des Krankenhauses. Es war April und die Frühlingsluft war herrlich. Nach der ersten Runde fragte ich, ob Heike Lust auf eine weitere Runde hat. Auch damals konnte Heike noch nicht sprechen und das heftige Kopfnicken hatte ich als Zustimmung interpretiert. Viel, viel später hatte Heike mir erklärt, dass es keine Zustimmung war, sondern Heike mächtig gefroren hatte und natürlich keine Lust auf eine zweite Runde hatte.

Und so haben sich im Laufe der Zeit etliche Geschichten angesammelt, die sich um Ärzte, Pfleger, Patienten, Geistlichen, Angestellten oder neu gefundene Freunde drehen. Wenn ich mal wieder hier im Forum lange nichts geschrieben habe, kann ich gerne wieder eine kleine Anekdote zum Mutmachen schreiben.

Bis dahin, allen alles Gute. 🖐🏻