Liebe Sabine,
ja, ich konnte teilnehmen. Es war eine sehr informative und gut organisierte Veranstaltung. Wie angekündigt gab es unter anderem eine offene Fragestunde für Myelom- und Leukämiepatienten, bei der bewusst auf Vorträge seitens der Ärzte verzichtet wurde. Natürlich waren die Fragen höchst unterschiedlich, manche von allgemeinem Interesse, manche sehr auf die eigene persönliche Situation zugeschnitten. Auch hinsichtlich des Vorwissens gab es große Unterschiede zwischen den Patienten, so dass erwartungsgemäß nicht alles neu war. Für mich am interessantesten war das Thema Antikörpertherapien:
Zum einen wurde das Nebenwirkungsprofil angesprochen. Wie ja von einigen unserer Foristen berichtet, traten während der Infusionsgabe Nebenwirkungen wie z.B. Atemnot, Schüttelfrost und Fieber auf. Die Düsseldorfer Ärzte bestätigten, dass im Schnitt bei ca. 70% (!) der Patienten bei der ersten Infusion Atemnot auftritt, bei der zweiten Infusion immerhin noch bei 20-30% und danach wird es scheinbar besser. (Dani, Du siehst, es lag nicht an Dir, Du hast nicht zu laut "hier" gerufen
). Diese Zahlen haben mich sehr überrascht, wurde doch bisher in den Medien immer von sehr geringen Nebenwirkungen gesprochen. Mein Eindruck war, dass die Ärzte diese Nebenwirkungen jedoch als gut in den Griff zu kriegen (wenn auch höchst unangenehm für die Patienten) betrachteten. Und wenn ich drüber nachdenke, handelt es sich ja um eher temporäre Nebenwirkungen verglichen mit irreversiblen Neuropathien und ähnlichem.
Außerdem wurde darüber gesprochen, dass die Antikörpertherapien als Monotherapie (z. B. Daratumumab) eben weniger wirksam sind im Vergleich zu Kombinationstherapien. Die hier im Forum genannte Ansprechrate von ca. 30% fiel dort auch einmal, aber es wurde seitens der Ärzte als gar nicht so schlechtes Ergebnis betrachtet. Da die Kombinationstherapien nur in Studien zur Verfügung stehen, ist halt die Frage, wie man bei Bedarf an so eine Studie herankommt.
Insgesamt auf jeden Fall eine lohnenswerte Veranstaltung für alle, die in der Nähe wohnen.
LG,
Lucy
