Liebe Christine,
Ich weiß nicht ob ich Ihren Beitrag richtig verstehe, deswegen probiere ich Ihn richtig zu interpretieren und hoffe Ihre Frage damit beantworten zu können.
Die Erstellung der Informationsmappe entstand zu Beginn aus einem eigenen persönlichen Wunsch für meine Eltern alle wichtigen Informationen über das MM/PZ und andere begleitende Themen (Mentale Stärke/Psyche, Ernährung, Sport/Bewegung, Geschichten die einem Mut machen) in einem Dokument zusammenzufügen.
Seit der Diagnose meiner Mutter versorge ich meine Eltern regelmäßig mit verschiedenen Informationen. In all den Jahren haben sich soviel Informationen in Form von Büchern, Artikeln, Broschüren, Flyern, DVD’s etc. angesammelt, dass ein großer Umzugskarton nicht mehr ausreichend war um diese zu bewahren. Hinzu kam, dass meine Eltern keinen Überblick mehr hatten und die gewünschte Informationen nur schwer finden konnten.
Deswegen habe ich mich entschieden eine umfassende Informationsmappe zu erstellen in welcher man alles gebündelt vor sich hat. In erster Linie habe ich das für meine Eltern gemacht.
Im Laufe der Zeit, dachte ich mir aber, dass diese Informationsmappe evtl. auch für andere Betroffene interessant sein kann.
Ich habe die Informationsmappe deswegen vor allem aus der Sicht und evtl. Informationsbedürfnis neuer MM/PZ-Betroffenen geschrieben aufgrund meiner eigenen Erfahrungen und Bedürfnisse.
Diese Idee entstand auch aus dem Bedürfnis vielen anderen Betroffenen helfen zu wollen.
Ich sehe meine Informationsmappe als eine Ergänzung zu der wertvollen Leistung, die durch die verschiedenen bestehenden MM/PZ Plattformen sowie Behandelzentren geleistet wird. Sowie der bewundernswerten Leistung die, vor allem hier im AMM-Forum durch Sie und andere erfahrene Forum-Mitglieder geleistet wird.
Warum ich dies nicht über AMM-Online bzw. das Forum mache, hat keinen spezifischen Grund, sondern hat sich einfach so entwickelt.
Zuerst habe ich angefangen die neuesten Therapien und Forschungsergebnisse zu recherchieren und dann kam das eine zum anderen und so entstand im Endeffekt diese Infomappe und danach hatte ich die Idee mit dem Bau einer eigenen Webseite (etwas was ich immer schon mal lernen wollte).
Erst später kam mir die Idee um auch den Vorstand der AMM über meine Infomappe zu informieren sowie nun auch das AMM-Forum.
Es ist mir sehr wichtig um deutlich zu machen, dass ich absolut nicht als Konkurrenz zu AMM-Online oder anderen Myelom-Plattformen gesehen werden will. Das kann und will ich gar nicht und ich hoffe nicht, dass es so erfahren wird.
Ich habe lediglich die erhältlichen Informationen zusammengetragen und soweit es mir möglich war, die neuesten, besten und wertvollsten Informationen in einem Dokument versammelt und habe noch andere, meiner Meinung nach, wichtige Themen (Psyche, Ernährung, Sport/Bewegung) hinzugefügt.
Ohne die wichtige Arbeit von vielen Ärzten, Forschern, Selbsthilfegruppen, MM-Plattformen und anderen Betroffenen wäre dies gar nicht möglich gewesen.
Auch spüre ich eine gewisse Sorge um Ihre E-Mailadresse.
Falls dies für Sie und den einen oder anderen zutrifft, hoffe ich, dass eine ausführliche Beschäftigung mit meine Webseite inkl. allen Unterseiten etwas mehr Vertrauen schafft. Ich hoffe man erhält dann alle Antworten und einen guten Eindruck bzgl. meiner Zielsetzung. Es steht natürlich jedem frei sich zu entscheiden ob man die Informationsmappe unverbindlich bestellen will oder nicht. Das gleiche gilt auch für eine evtl. Beteiligung an meiner Zielsetzung.
Ich kann hier nur versprechen und versichern, dass ich vertrauensvoll mit E-Mailadressen umgehe und diese sicher nicht an Dritte weitergeben werde oder sonst wie missbrauchen werde.
Ich würde mir wünschen, dass sich einige Betroffene und idealerweise auch spezialisierte Ärzte und evtl. MM/PZ-Forscher an meiner Zielsetzung beteiligen wollen und wir gemeinsam dafür sorgen können, dass die Informationsmappe kontinuierlich immer besser wird und wir und neue Betroffene dadurch immer besser informiert werden können.
Ich wünsche Ihnen alles Gute für Ihre weitere Gesundheit und falls es noch weitere Fragen gibt, können Sie diese auch gerne per Mail oder auch telefonisch an mich richten.
Lieber Gruss,
Jörg Stephan
