Hallo Mira,
Schade eigentlich mit der Heilbarkeit.

Gut aber für die Überlebenszeiten, die immer länger werden. Das zwischendurch auch mal wieder behandelt werden muss ist auch klar und das im höheren Alter genügend Behandlungsmethoden da sein werden für uns, hoffe ich auch.
Also ab in die Behandlungsfreie Zeit und alles Gute.

LG Dirk

Hallo Dirk,
Das habe ich falsch formuliert gehabt.

Ich meinte das Statistiken keine endgültige Aussagekraft haben, und das wenn eine Krankheit sogar zu 95% heilbar ist, das auch nicht automatisch heisst, dass man nicht doch zu der 5% gehört die es nicht schaffen.
Das war völlig losgelöst von unsere Krankheit! Die gilt nach wie vor als nicht heilbar! Allerdings werden die Überlebenszeiten gottseidank immer länger!
Sorry für die Verwirrung....
LG
Mira

Hallo zusammen,
habe mir mal alles durchgelesen im Urlaub und komme mit einigen Aussagen nicht ganz klar.
95% sollen heilbar sein? Nur weil nichts nachgewiesen wird???Kommt unser Untermieter nicht immer irgend wann zurück.
Meine Bifis alle vier Wochen werden bleiben laut meiner Ärztin, bis zum Schluss und die Knochenschäden werden auch nicht verschwinden!!!
Am 22.4. ist meine Erhaltungstherapie (Lenalidomid)nach zwei Jahren ausgelaufen und von Remission wird nicht geredet, da immer noch nach weisbar. Nun brauch ich ja wohl auch nicht über Rezidiv reden. Wie es nun weiter läuft, werde ich mit meiner Frau am 6.5. in Buch beim Abschlussgespräch sehen und klären. Meine Lunge ist wieder schlechter geworden und da muss in Buch noch behandelt werden.
Statistiken? bringen mich jetzt auch nicht weiter und wie geht's nun bei diesem Stand weiter?
Ich sage zurück lehnen und abwarten was mein Untermieter macht. Bis dahin werde ich mein Leben genießen und hoffen das ich auf der richtigen Seite der Statistiken stehe. Zulesen wie lange schon andere Leben und was Sie noch machen können mit ihrer Krankheit ist Super und hilft mir auch. In 15 Jahren könnte meine Frau in Rente sein oder gehen. Damit dürften die Wünsche klar sein für die nächsten Jahre.
Soweit wie möglich ohne Behandlung leben und hoffen das der Fortschritt weiter geht. Schließlich möchte ich mit meiner Frau die Rente gemeinsam genießen.

So das war es erstmal,ohne Remission und Rezidiv.

LG aus Dänemark, Dirk.

Karsten schrieb:
Hab auch dazu geschrieben das die Hochdosis ein alter Behandlungsstandard mit Melphalan ist und deswegen verstehe ich nicht wieso hier von verbesserten Statistiken gesprochen wird, nach den autologen wohlgemerkt???

Hallo Karsten,
die meisten die nun neu behandelt werden, haben vor der Hochdosis mit Mephalan ein Velcade oder Revlimid Therapie gemacht, das ist schon neu. Ausserdem wird oft oder öfter "erhalten".
Daher sind die Statistiken auch verbessert. Bei Patienten mit sCR (ohne MRD) sind die Chancen sehr gut, 10 Jahre in Remission zu bleiben. Vielleicht hat der Arzt von Petra daher Grund, ihr soviel Hoffnung zu machen.

Karsten schrieb: ...und du bleibst weiterhin Behandlungsfrei und hier im Forum der Vorzeigepatient (nach Gisela König natürlich:D)

Hi Karsten

Ich setz alles dran, um's möglich zu machen:oops:

Bei mir ist halt der Knochen, der immer zuerst leidet, bevor irgendwas anderes loslegt

Ich muss die Bifis nehmen, nach 10--12 Wochen merk ich, wenn sie fehlen, auch bei diesem Mistwetter was aktuel über uns hinweg fliegt

Daumendruck für Heidelberg

Joseph

Hallo Joseph,

du und Rudi ihr seid die beiden die ich von Anfang an hier auf dem Schirm habe und ich kenne eure Behandlungen und Nachbehandlungen zu gut.
Eigentlich ging es nur um die Aussage vom Arzt der Petra.
Er hat wohl gesagt sie hat nach einer autologen 10 Jahre Ruhe.(heisst für mich 10 Jahre Behandlungsfrei) Das ist aber echt ein bischen hochgegriffen und auch wenn es gute Beispiele dafür gibt es zu erreichen, würde ich mir als erfahrener Arzt eine solche Aussage verkneifen.
Hab auch dazu geschrieben das die Hochdosis ein alter Behandlungsstandard mit Melphalan ist und deswegen verstehe ich nicht wieso hier von verbesserten Statistiken gesprochen wird, nach den autologen wohlgemerkt???
Mit den neuen Behandlungsmöglichkeiten können wir uns glücklich schätzen und der Pharmaindustrie dankbar sein...
Ich hab mich nun schon 3x mit Velcade behandeln lassen,vor den autologen mit 2 Zyklen, vor 2 Jahren beim ersten Rezidiv mit 4 Zyklen und letztes Jahr mit 9 Zyklen, wobei die 3 ersten Zyklen davon ohne Dexa gegeben wurden und das war sinnlos und hat nicht gewirkt, deswegen bin ich auf 9 Zyklen gekommen.
Morgen habe ich in Heidelberg Termin und denke man wird auf Grund meines top Körperlichen Zusatndes mich in eine Studie aufnehmen, oder das erstemal Revlimid verschreiben, oder gar erstmal abwarten und die Werte ansteigen lassen.
Knochenschäden hab ich laut jährlichem MRT nicht mehr und das obwohl ich seit 4 Jahren keine Bisphosponate mehr bekomme....ich werde es morgen sehen...
...und du bleibst weiterhin Behandlungsfrei und hier im Forum der Vorzeigepatient (nach Gisela König natürlich:D)