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Petrak antwortete auf Patientenforum
18 Jan. 2015 10:58
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Guten Tag butzl, Natürlich können wir das, ich bin ja auch noch neu hier im Forum und froh das es das gibt. Ich bin völlig überfordert gewesen am Anfang hab fast nur geheullt aber nun geht's mir besser, natürlich gibt es Momente wo mir dann plötzlich wieder die trännen kommen, aber das darf es auch. Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag Liebe Grüße Petra

Leben heißt nicht zu warten bis der Sturm vorüberzieht .......sondern zu lernen im Regen zu tanzen .......

Butzl antwortete auf Patientenforum
18 Jan. 2015 09:05
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Hallo Petrak,

das hört sich ja erstmal an, als seist du positiv gestimmt. Können wir eventuell in Kontakt bleiben? Ich bin ja erst in der Diagnostik, aber trotzdem!!!


Ganz ganz lieben Gruß - Butzl (Monika)

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Petrak antwortete auf Patientenforum
17 Jan. 2015 19:39
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Hallo Butzl,
mein IGG kappa war bei der Diagnose 10-15%. bei mir hat es mit einen Hexenschuss mitte August 2014 angefangen, auch zwei Orthopäden konnten nichts weiter feststellen und verweigerten mir eine MAT mit der Begründung, Sie haben ja die schmerzen noch nicht so lange. erst Anfang November wurde endlich im Krankenhaus die gründlichen Untersuchungen gemacht und da wurde das MM festgestellt. Knochenschmerzen habe ich auch bin aber gut eingestellt nehme morgens und am Abend je 2 Morphin Tabletten 10mg und zwischendurch 3x 30 tropfen Novaminsulfon. das hilft mir gut in der nacht schlaf ich gut durch und tags über muss ich mich öfters hinlegen. Ich hatte auch schon mal die Dosis halbiert aber da fingen die schmerzen wieder an stärker zu werden. Ich habe jetzt den 3 Zyklus nach dem vcd- chema mit bortezomib hinter mir und bekomme die letze am 27 Januar dann kommt die hochdosies mit anschließender Plasmarückführung wenn alles gut geht dann kann ich im Sommer zur reha so ist es geplant. :D liebe grüße aus Berlin :)

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Butzl antwortete auf Patientenforum
17 Jan. 2015 14:40
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Hallo Petrak,

ich verfolge seit einigen Tagen Deine Posts, interessieren mich sehr, da ich mit der eventuellen Diagnose MM (muss noch zum Onkologen, IGG Kappa 17,3%, Knochenschmerzen u.a.) konfrontiert bin. Wie hoch ist denn Dein IGG-Wert bei der Diagnose gewesen?

GlG - Butzl (Monika)

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Petrak antwortete auf Patientenforum
17 Jan. 2015 09:04
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Danke Joseph :D

Leben heißt nicht zu warten bis der Sturm vorüberzieht .......sondern zu lernen im Regen zu tanzen .......

joseph antwortete auf Patientenforum
17 Jan. 2015 08:07
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Petrak schrieb: Ich fang an die Krankheit anzunehmen und ein Teil von mir zu sehen ich rede manschmal mit ihr :wink: hoffendlich wirkt sie sich nicht auf mein Geisteszustand aus :D liebe Grüße aus Berlin


Hallo Petra

Das Akzeptieren der Krankheit ist ein sehr grosser Baustein für die Zukunft. Man muss sein MM als Partner annehmen und ihn einfach in den Schatten stellen, ohne Sonne ==> kein wachsen:oops:

Ich müsste dann schon über 9 Jahre in der Klapse sitzen ...... :lol:

Nein, man soll sich mit seinem Partner beschäftigen, versuchen ihm soviele Steine als möglich in den Weg zu legen ob mit Medikation oder sonstigen alternativen Mittel.

Die Diagnose ist immer schlimm, meine wars auch, nur was man draus macht, wie damit umgegangen wird, das richtige Therapie-Chema finden, das sind die grossen Unbekannten.

Da stossen 3 Welten aufeinander, einmal du als Mensch (Verfassung körperlich und mental), einmal der Onkologe und die Wahl der Medikation.

(den Hausarzt lass ich absichtlich weg, da diese keine wirkliche onkologische Ausbildung haben und ich nicht sehr viel Wert auf deren Aussage lege ===> verunsichert mich nur in meinem Arbeitsprozess mit meinen Partner)

Liebe Grüsse

Joseph