Hey Lara

Du hast recht. Heut scheint die Sonne, ich bin gleich nach dem Frühstück mit dem Rad los und jetzt mach ich im Garten Kaffeepause. Wenn dann noch der Krebs weg ist und jemand mein Konto regelmäßig auf HABEN hält, würde ich es so bis zur Rente aushalten.:lol:
Eine schöne Woche wünscht Steffen

Am Mittwoch fahr ich mit meiner Frau mal an die Ostsee, bloß mal so, vielleicht abends wieder zurück wenn wir nichts günstiges zum übernachten finden.

Hey Steffen,

das dein Spender perfekt passt, das ist ja ideal! Ich hatte eine andere Blutgruppe als mein Spender (Schwester), jetzt habe ich ihre und vermutlich auch den Heuschnupfen...:lol: aber man gönnt sich ja sonst nix!

Ich kann dir absolu nachempfinden, wegen dem nicht arbeiten gehen können.
Ich empfand es die ersten Monate so furchtbar, dass ich nicht mehr an die Uni konnte, bzw. den Vorlesungen zumindest aus der Ferne zu folgen... Aber ich habe es einfach nicht mehr geschafft...Ist bei mir vielleicht auch etwas anders gelaufen, wegen den chirugischen Eingriffe, die mich körperlich etwas ausgenockt haben...
Nach der Allogenen habe ich allerdings festgestellt, (nach Wochen der Frustration, weil man will aber nicht kann...),
glaub mir, wenn du nach der Behandlung keine Verpflichtungen hast, da entlastet dich ungemein. Außer du stehst darauf, ständig alles absagen zu müssen. Wenn man die Freiheit hat, sich selbst Termine zu setzen, um sich auch selbst zu motivieren, etwas zu machen, dann ist das seelisch soviel leichter, als wenn es von außen aufgedrückt wird. (Meine persönliche Erfahrung).
Aber ein Hobby, welches mir hilft, je nach Verfassung und aktueller Kondition immer wieder raus zu gehen und was schönes zu erleben ist: Geocaching!

lg lara

Hallo Lara
meinen Spender kenne ich nicht. Ich weis nur das er perfekt passen soll, ein junger Mann mit der gleichen Blutgruppe. Ich denk das klingt gut. Mein Bruder wurde getestet, kam aber nicht in Frage.
Ich bin froh das ich im Juni wieder zu Haus bin und das das trübe Wetter dann vorbei ist (so Gott will). Mein persönlich größtes Problem ist, das ich nicht arbeiten kann, nicht ausgelastet bin. Wenn man dann wegen des schlechten Wetters nicht raus kann ist das :bang:
Ich wünsch Dir alles gute
Liebe Grüße Steffen

@elvi

Zu dem Thema: Wer ist ein Hochrisiko Myelom-Patient:...Da stimme ich JürgenK und Bernard nur zu, die Tatsache,welcher Gendefekt/welches Merkmal zum Hochrisiko wird, hängt scheinbar vom befragenden Arzt ab...und dem Schema, welches er verwendet.

Hier ein Ausschnitt aus der Folie von Prof. Dr. med. Hermann Einsele aus einem Vortrag vom Myelom Patiententag in Würzburg. (Hier auf der myelom.org Seite online)

Hochrisiko-Patient d.h. Überleben <2 Jahren.
–
ISS stage 3 (?2m > 5.5mg/dl)
–
17p deletion
–
Poor-risk genomics (gene expression profiling, SNP array)
–
Plasmazellleukemie
•
del13 mittels FISH ohnet(4;14) und del(17p) nicht prognostisch

Avet-LoiseauH. ASH Education Program Book 2010: 489-4932. Avet-Loiseauet al. Blood 2010 Oct 20. [Epub]

So, nach diesem Schema dürfte ich zB nicht als Hochrisiko-Patient eingestuft werden. Bin ich aber. (In einem Arztbrief hat sich wohl ejmand vertippt, da hatte ich plötzlich ein hohes AML-Risiko*lol*) Ich bin nach Salmon und Durie in Stufe II einzuordnen.
Ich habe zwar eine del17, welche das Protein P53, einen Tumorsuppressor betrifft. (Dies ist nichts ungewöhnliches, man geht davon aus, das bei ca. 50% aller Krebssorten ein Gendefekt in mindestens einem der Allelle für P53 vorliegt...).
Ich habe auch eine del13.in der Region 13q14, dies entspricht dem Tumorsuppressor RB1, das Retinoblastomgen, eher bekannt als Auslöser für Augenkrebs.
Eine Translokation bei (4:14) habe ich nicht, somit wären nach diesem Schema die anderen Deletionen unwichtig.
Eine Plasmazellleukämie, DAS ist sicherlich kein gutes Zeichen...

Aber scheinbar wurde ich nicht nach diesem Schema eingestuft, bei mir hat man etwas anderes verwendet, und BLUBB...Hochrisiko...
Interessant nur, das scheinbar alle ein Hochrisiko-Myelom haben, wo ich doch gerade erst gelesen habe, dass nur 20 % der MM-Kranken davon betroffen sind...

Hier gilt wie immer, traue keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast...:bang:

Liebe Christine!Erstmal Danke für Deine Antwort!Du selbst
schreibst zur Erhaltungstherapie,das sie bei Abweichungen
Sinn macht.Richtig.Speziell in meinem Fall war es so,das ich
schon nach der Chemo eine Remission,also vor der Autol.,
schon diese wurde im Rahmen der MM5-Studie zur Absicherung
der CR durchgeführt.Da ich unter dieser Tatsache Zweifel des
Sinns hatte noch eine Therapie,egal wie die Werte sind, und die
Aussage des Onkol. 50-50 ob mit oder ohne Erh.,hatte ich mich
gegen entschieden und in Anbetracht meiner Allergien für die
Stärkung meines natürlichen Immunsystems.-Der jungen Frau
möchte ich meinen Respekt und alles Gute wünschen.Elvi.

@elvi,
Ich werde immer etwas gereizt, wenn ich höre, dass "Erhaltung alles Quatsch sei". Was richtiger ist, ist dass Erhaltung eher Sinn macht, wenn man Abweichungen hat. Behaupet jedenfalls u.a. die Mayo Clinic, und die haben meiner Meinung nach die Nase vorraus beim MM. Richtig ist auch dass die individualisterte Behandlung (inkl. Erhaltung mit Imids) kein Standart ist und somit auch ausserhalb von Studien auch nicht bezahlt wird. Ein Patient mit entsprechenden Chromosomenschäden wird im Schnitt/in der Regel schneller als einer ohne Schäden aus der Remission fallen, wenn er denn überhaupt eine erreicht hat. (8)Selbst wenn die Statistik da Sprünge schlägt und es sicher nicht auf jeden Patienten zutrifft....)

Jedenfalls ist das der Grund, warum eine Allo bei recht jungen Patienten und Chromosomenschäden oft empfohlen wird und soweit ich das beurteilen kann auch der sicherste Weg für ein LANGES Leben (das wollen wir ja schliesslich alle) ist. Die Möglichkeit, lange in Remission mit einer allo HD zu bleiben, ist in der Regel grösser und real vorhanden! Wenn das nicht geht, sollte man wirklich versuchen, an eine Erhaltunstherapie zu kommen!