Liebe Alle oder Ihr Lieben, wie meine Oma zu sagen pflegte,
ich glaube auch dass das Forum nicht wirklich repräsentativ ist, aber dagegen kann man ja nun wirklich nichts machen.
@Joseph - toll dass alles so gut anschlägt:P
@Bernard - Du bist sicher noch in dem Stadium wo du aufwachst und kurz hoffst, dass alles nur ein schlechter Traum war. Ich lief monatelang "neben der Kappe" herum. Leider ist das OS auch bei jüngeren, fiten Patienten nicht immer unbedingt 10 Jahre +++ (an diese Zahl die ja doch ca 20% von den Jüngeren betrifft, klammere ich mich fest) und das macht mich sehr betroffen und eben ängstlich, dass es bei mir auch nicht hält, bevor man weitere Medis hat.
@Mapoli - sei froh dass du noch fast 2 Jahre nichts wusstest:-) und den Stress mit den Eltern hättest du nicht umgehen können! Kopf hoch - deine Kinder werden noch Jahre eine Mutter haben.

Hallo!

Nachdem bei mir im Oktober 2008 mit 42 Jahren der Verdacht eines Non-Hodgkin-Lymphoms (unklarer Infekte und LK-Schwellung) nicht bestätigt werden konnte, wurde im Dezember 2009 von einem Labor der erste Verdacht einer "momoklonaren Komponente" gestellt. Dies wurde aber leider von den Ärzten ignoriert oder übersehe. Ich habe es erst erfahren, als ich die alten Blutwerte zum Vergleich angefordert habe. Das Albumin lag bei 53%, Gamma Globulin 36%.

Im Mai 2010 wurde dann bei einer Routine Untersuchung ein monoklonales Protein vom Typ gamma-kappa (IgG 17,89) festgestellt, mir aber auch nicht mitgeteilt und auch nicht weiter untersucht.

Erst im Mai 2011, nach einer Gürtelrose, kam der Stein ins Rollen. Der IgG war inzwischen bei 21,6 g/l, zwei Wochen später bei 29,6 g/l.
Damals machte man mir ziemlich Angst, da auch eine del 17 festgestellt wurde.

Bis jetzt bin ich aber immer noch in Stadium 1, trotz Osteolysen im Schädel, verdächtigen Stellen im Becken und Fatigue-Syndrom und leichte beginnende Anämiezeichen.

Rückblickend hatte ich schon seit Jahren Beschwerden, starke Müdigkeit, Infektanfälligkeit bis hin zu so seltsamen Infekten wie Bartonella henselae (Katzenkratzkrankheit). Da hat das MGUS sicher mitgewirkt.
Dann wird es den Übergang ins smoldering Myelom ca. 2010/11 gegeben haben. Da hatte ich privat eine sehr stressige und emotional belastende Phase mit Pflege und Tod meiner Eltern. Das sehe ich ganz klar als Auslöser, wobei ich überzeugt bin, dass es irgendwann auch ohne den Stress ausgebrochen wäre. Vielleicht hätte ich dann nur etwas mehr Zeit gehabt. Und meine Kinder etwas länger eine gesunde Mama...

Zurzeit habe ich also ein indolentes smoldering Myelom und hoffe, dass es noch lange dauert, bis es schlechter wird.

LG
Ma

Hi Christine

Ich war 44 bei der Diagnose im März/April 2005 , war nach zwei Jahren Therapiephase in CR für 5 Jahre

Rund 8 Jahre dabei, bin auch ein 1960er:wink: , wie auch Stefan und noch viele mehr hier im Forum

Aktuel in Velcade /Solumedrol 16 Wochentrip unterwegs und nach 2 Wochen schon im CR-Bereich mit sämtlichen Werten

Die 16 Wochen werden durchgezogen und dann im Herbst tendiere ich eine einzelne HD nach zu schieben

Liebe Grüsse nach Oslo

Joseph

Bernard:

Erstaunt mich auch immer wieder, dass es doch so viele jüngere Leute mit dieser Diagnose gibt.

Vermutlich liegt es aber vor allem daran, dass die jüngeren Leute eher die Affinität zum Internet haben, oder?

Wünsche Dir alles Gute für die Therapie!!!

Jürgen:

Auch ich war mir gar nicht bewusst, dass du allogen transplantiert wurdest...eine Wahnsinnsgeschichte hast Du hinter Dir

hallo christine.
was "die Statistik" unserer Krankheit angeht - da vergeht mir auch jeder Mut. Ich versuche sie zu ignorieren - erstmal sind dort viele ältere Patienten drin und immerhin ist jeder Patient ein "Einzelfall". Ich mach mir eher Sorgen um eine möglichst gute und lange Lebensqualität als die xx Monate, die in medizinischen Fachpublikationen angegeben werden.
Wenn MM zu einer chronischen Krankheit abgeschwächt werden könnte, wäre es ein voller Erfolg.

Anfangs dachte ich auch, dass ich aufgrund meines Alters eher eine Ausnahme bin, aber hier im Forum sind auffallend viele jüngere MM-ler.

Bin 48, erstdiagn vor 6 Wo., Stad III/B, - die xx Jahre MGUS sind an mir ahnungslos vorbeigezogen. Jetzt kann ich nur drauf setzen, dass die gesamte Palette an Therapie auch wirkungsvoll greift und mir nicht irgendwelche Komplikationen ernsthafte Probleme bereiten.

gruss
bernard

Vielen Dank für die Kommentare - man muss einfach denken, dass es noch lange weiter geht:lol:

...ja die Pensionseinzahlungen - Jürgen, gestern rief ich bei der Versicherung an, vor allem um mich zu vergewissern, dass der angesparte Betrag zu 100% an die Erben ausgezahlt wird, falls es nicht zu Pensionsauszahlungen kommt, hm
Mir war irgendwie gar nicht klar (entschuldige) dass du eine Allo hattest?

...und Morten Harket wohnt zwar nicht weit weg, aber sehen tu ich den eher nie