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Steffen antwortete auf Würzburg
20 Apr. 2013 20:07
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Hey Andrea,
ja was soll ich sagen, Statistiken hin und her, keiner kann sagen es ist besser so oder so. Machst Du die allo und es geht schief sagst du, hätt ich nur nicht..... Ich steh vor meiner ersten allo und ich hab es mir sehr schwer gemacht. Je mehr Leute ich gefragt habe um so mehr verunsichert war ich. Nach einigen langen Gesprächen mit meiner Onkologin ( Frau Dr. Becker, war an der Uni Leipzig, jetzt eigene Praxis ) zu der ich großes Vertrauen hab, und schlaflosen Nächten bin ich früh aufgewacht und wußte, ja ich will die allo, es ist meine Chance.
Die schwere Entscheidung mußt du ganz allein treffen. Ich wünsch Dir alle Kraft.
LG Steffen

sergio antwortete auf Würzburg
20 Apr. 2013 19:03
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Andrea,
mir hatte prof. Einsele auch erst zur allo geraten, als das Rezidiv nach einem Jahr kam, er wollte vorher nicht mal die Spendersuche starten.

Ich habe von zweiten allos auch gehoert, scheint bei anderen KH auch geraten, natuerlich steigt das Mortalitaetsrisiko, der Koerper ist eh geschwaecht und bleibt es auch nach der 1. allo sehr lange. Viel haengt vom koerperlichen Zustand ab, ich kann mir vorstellen, dass auch die Gefahr von Zweittumoren durch die vielen Chemos steigt.
Und man braucht natuerlich einen passenden Spender, was ja auch nicht immer gegeben ist.
Ist sogar noch eine schwierigere Entscheidung als die erste allo und ich denke, dass muss jeder fuer sich entscheiden.
Sehr zynisch dargelegt, und ich denke vor dieser Frage werde ich auch irgendwann stehen, im Rezidiv nach allo....welche Optionen bleiben uns noch??? und wie gut vertraegt der Koerper diese weiteren Therapien.
Ich wuensche Dir Andrea, dass Du fuer dich die richtige Entscheidung treffen magst.
Gruss

p.s. die RIC-allos scheinen beim MM eh nicht so zu funktionieren wie man dachte, deswegen ist ja auch die Konditionierung eh recht stark, wenn nicht mit voller Konditionierung, die Chancen der langfristigen Kontrolle bzw. Heilung steigen ueberproportional zum Risiko. Ist aber halt Statistik, auf Statistiken, die eben schon "alt" sind, wenn sie veroeffentlicht werden, sollte man sein Leben auch nicht abhaengig machen.

Sergio

christine antwortete auf Würzburg
20 Apr. 2013 18:19
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Hallo Rudi,
eben - mein derzeitiger Avatar soll mein neues Motto widerspiegeln:
"damned if you do, damned if you don't"

rudi antwortete auf Würzburg
20 Apr. 2013 16:18
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Mir wurde auch keine Allo empfohlen sondern 2x autologe SZT.

@ Christine
in der HOVON-50 Studie werden die von dir aufgeworfenen Fragen schon sehr deutlich beantwortet und als Ergebnis kommt eigentlich immer das Selbe heraus, was wir immer lesen oder hören.

"Allo nur, wenn man nach der Erstlinientherapie einen sehr schnellen Relaps hat und wenn man Hochrisikopatient ist speziell mit 17p.

"Zitat aus dem Schlusswort des HOVON-50 Reports":

"In conclusion, we found no benefit for allo-RIC as general part of first-line therapy for patients presenting with stage II-III MM. Therefore, it is suggested that allo-RIC should only be performed as part of a clinical trial, preferably including patients with a poor prognosis such as those with a rapid relapse after first-line therapy or having (very) unfavorable features such as the presence of 17P."

Hier der ganze Bericht zur HOVON-50 Studie:

bloodjournal.hematologylibrary.org/conte...50-9362-585cbc394e67

Und hier noch was:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3033139/

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

christine antwortete auf Würzburg
20 Apr. 2013 12:46
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Mir hat Dr. Einsele keine Allo vorgeschlagen, bzw erst nach einem Rezidiv von der ASCT die Möglichkeit skizziert.

Ich glaube aber, dass er zur Allo wohl fast immer bei jungen Menschen mit Hochrisikoprofil rät, weil die Chancen lange/länger zu leben sehr viel besser sind, auch wenn man die statischen Ausrutscher in Betracht zieht: Es gibt eben immer wieder lange lebende sogenannte Hochrisikopatienten und an der Allo sterbende junge Patienten, die ohne diese Behandlungen sicher noch ein paar Jahre mehr gehabt hätten.

.......damned if you do, damned if you don't

Da fällt mir noch ein: Man müsste mal die Statistiken genau untersuchen: Wie viele junge Hochriskio Patienten in der Erstlinienbehandlung mit Allo überleben das erste Jahr nicht? Und wie sieht das mediane OS bei jungen Hochrisikopatienten aus? Dazu habe ich noch nie etwas gesehen. Vielleicht wäre dann ja mehr als "Bauchgefühl" möglich???? Wer weiss das schon immer so genau


Caro antwortete auf Würzburg
20 Apr. 2013 12:20
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Hallo,

ohne Prof. Einseles Kompetenz in Frage stellen zu wollen, haben wir selbst erlebt und auch von anderen gehört, dass die Allos wohl sein spezielles Fachgebiet sind und er damit forscht.
Ich habe das Gefühl, dass er jedem eine Allo vorschlägt. Bei manchen ist das sicher gut und richtig (Hochrisiko, sehr jung etc.) Bei meinem LG war es damals sicher nicht der geeignete Vorschlag, was auch der Prof. Topp dort auf Station meinte.
Carina, ich würde mir, wenn du ernsthaft an eine zweite Allo denkst, eine Zweitmeinung einholen, Heidelberg oder so.

Herzliche Grüße

Caro