Lieber Jürgen,
Als tragisch würde ich mich nicht bezeichnen. Du hast ja auch eine lange Odyssee durch. Mein Leben ist sowieso das Chaos schlechthin, daran bin ich gewohnt. Alles andere wäre ja dann langweilig.....Mir geht es vordringlich einfach ums soziale Überleben. Also wenn man die Ursache nachweisen könnte in der OP damals, gäbe es einen Unfallverursacher, der zahlen müßte...... Dafür bin ich auf der Suche nach interessierten Medizinern!
Die Krankheit ertrage ich und ich werde erst einmal schauen, wie es mir weiter geht. Ich habe ja keine Knochenbeschwerden, manchmal ist mein Körper zu eng, aber sonst arbeite ich ja zur Zeit mehr als "normale" Menschen für weniger als normale Menschen (übrig bleibt nix) und halte das freundlich lächelnd durch, ohne irgendwelche Medikamente ( Curcumin ja, Boswellia auch, Gemmotherapie versuche ich gerade, ist aber eher nicht so angeschlagen, dann Homöopathie, da habe ich gerade wieder einen satten Virus während der Arbeit damit hingekriegt- ich darf nicht krank werden, dann bekomme ich kein Geld steht in meinem Vertrag). Aber ich habe bald keine Arbeit mehr und dann weiß ich nicht, wo ich wohnen soll, wovon ich leben soll ect. Da habe ich gar keine Chance auf Hardcore - Behandlung ohne Rückzugsort, selbst wenn ich die wöllte.
Ich werde, wenn es soweit ist, ganz freundlich lächelnd diesen Planeten verlassen, aber nicht ohne vorher die Mediziner ein wenig anzustacheln und soweit zu bekommen, dass sie ihre Hilflosigkeit eingestehen... Das machen sie ja schon nach einer langen wissenschaftlichen Vorlesung von oben herab, dann wenn ich hinterher Fragen stelle, ziemlich oft. "Es ist noch nicht alles erforscht", heißt der Satz, oder "das weiß man nicht". "Das weiß ich nicht" kommt so gut wie gar nicht vor.
Auf die Knochenstanze sind sie ja richtig gierig, sagen aber selbst, dass sie das eigentlich nur zur vollständigen Diagnostik und für die Statistik brauchen. MRT odre andere bildgebende Verfahren kommen ihnen gar nicht in den Sinn. Absurd, ich bin doch kein Versuchskaninchen. Das einzige, was der moderne Mensch der Vergangenheit voraus hat, ist den Zeitpunkt seines Todes selbst zu bestimmen. (Allerdings auch nur, wenn man Jemanden kennt, der einem was verschreibt, wenn man nicht gerade von der Brücke springen will)
Ich nehme aber an, wir werden noch die nächsten 10 Jahre im Forum kommunizieren, heiter und ganz besonnen auf den eigenen Instinkt. Wäre ja gelacht. Wenn Du das Koma hinbekommen hast und Deine Matscheknochen Dich noch tragen, werde ich meine langsame Versteinerung auch heiter genießen. Hoffe ich zumindest, depressive Rückfälle nicht ausgeschlossen, aber dafür gibt es Rotwein.....
einen fröhlichen Advent für Alle
wünscht Angela

Hallo Angela,
Du bist in mehrfacher Hinsicht ein besonders tragischer Fall. Darauf will ich nicht mehr im Einzelnen eingehen, es ist Dir selbst bekannt.
Fast alle Vermutungen können sein.
Du kannst eine allergische Reaktion auf die Transfusion erlitten haben, bei der zeitlichen Folge erscheint es mir naheliegend.
Auch ein MGUS könnte in der Konserve gewesen sein. Selbst wenn normalerweise darauf untersucht wird, ist ein Fehler denkbar und Du hättest damit in Deinem Fall bereits Paraproteine über die Blutspende bekommen. Ausgelöst werden kann das Myelom dann durch einfache Stimulierung des Immunsystems. Wann immer Palsmazellen angefordert werden sind damit auch krankhaft veränderte B-Lymphozyten im Spiel. Es ist allein eine Frage der Menge, ob der Köper damit selbst fertig wird. Aber Achtung, hier soll sich die Katze selber fangen.
Wie weit MGUS für die Spenderdatei relevant ist, weiß ich nicht. mir erscheint es jedoch ein Unding, MGUS infizierte Spenden zur Behandlung von Krebspatienten zu verwenden. Eventuell geht man das Risiko ein, weil es geringer ist, als jenes der unbehandelten Krankheit.
Deine Abneigung gegen den Chemiequark kann ich verstehen. Hast Du Dich über Alternativen informiert? Was erwartest Du beim Befragen der Schulmediziner? Frag einen Bäcker ob Brötchen besser als Gemüse sind und Du bekommst die Empfehlung, die Brötchen mit einer Scheibe Brot zu belegen. Weit her geholt? Mag sein, aber die Richtung ist doch vor gegeben.
So wie der Vortragende ein Honorar von der Pharmaindustrie bekommt. Das ist nicht absurd sondern System. Forschungsaufträge werden auch nicht von Selbsthilfegruppen finanziert. Da stehen andere Interessen hinter. Es lohnt sich für jene, die die Musik bezahlen.
Neben dem Austausch mit anderen Patienten wie hier im Forum bleibt Dir nur die kritische Betrachtung für eine Dir taugliche Entscheidung.
Alles Gute dafür
Jürgen

Liebe Foristen,
Immer noch auf der Suche nach den Ursachen meiner "absoluten Rarität" O - Ton Prof Goldschmidt vom letzten Freitag, habe ich mittlerweile herausgefunden, dass das Transfusionsgesetz 2007 noch einmal verschärft wurde im Sinne von zusätzlichen Untersuchungen des Spenderblutes.
Kann es nicht doch sein, dass ich eine Antireaktion auf verabreichtes Blut während einer OP im Jahr 2001 habe? Das habe ich übrigens erst jetzt nach Anforderung der Unterlagen erfahren, dass ich 1,5 Liter Blut erhalten habe. ( während einer 6 stündigen OP am Ellebogen - irgendwie ungewöhnlich????) Danach haben unmittelbar die Muskelverhärtungen eingesetzt, und die dementsprechenden Entzündungen an den Knochen, da die Muskeln ja daran ziehen. Jetzt folgt langsam die Haut mit Verdickungen und wird zu kurz.
Da ist doch was faul im Staate Dänemark und ein Arzt hackt dem anderen die Augen nicht aus, aber kann mir Jemand mal erklären, was es auslöst, wenn ich eventuell eine monoklonale Gammophatie in der Konserve hatte? Wird daraufhin auch untersucht? Falls ich Vollblut erhalten habe ( im Protokoll steht nur Blut angekreuzt) ist ja alles Nette noch drin, oder nicht? Es wird ja nicht auf IGG untersucht habe ich im Gesetz festgestellt.
Mich hat man aus der Bluspenderkartei entfernt, nachdem ich gemeldet habe ich habe MGUS, aber alle Ärzte sagen, das ist nicht relevant???????
In Heidelberg will man das Myelom mit dem ganzen Chemiequark behandeln, die Hautärzte wissen nix mit der Haut anzufangen, Ursachen und das Patientenwohl ist völlig Nebensache. Ich bin sauer und verzweifelt (':bang:')
Auf dem Patiententag in Leipzig erhält der Vortragende Gelder von 6 verschiedenen Pharmafirmen, ist das nicht alles irgendwo absurd???? Immerhin steht es offen dabei.....
Wo bleibt denn der Mensch?
Trotzdem alles Liebe und schönen Advent
wünscht Angela