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Jeanny150765 antwortete auf dieses Forum!!!!
09 Juli 2012 17:34
  • Jeanny150765
  • Autor
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  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
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Hallo Katrin,

wegen der Neuropathin...ich will Dir kurz schildern was meiner Mutter ganz offensichtlich geholfen hat.

Sie hatte von Velcade die NP,ganz schön schlimm,das Velcade musste deswegen ab 5.Zyklus abgebrochen werden.
Nichts hat geholfen,keine Tabletten dagegen(die waren in den Nebenwirkungen ganz schön der Hammer),kein Einreiben mit diversen Mitteln und und und.
Es war wirklich eine quälende Zeit.
Als sich dann eine Anämie während der Chemo entwickelt hat,wurde entschieden,das Sie eine Vitamin B12 Kur über 9 Wochen erhält.Das hat super geholfen,zu einem wegen der Anämie,aber auch die NP sind komplett verschwunden.
Die Nierenwerte haben nicht darunter gelitten und auch sonst war Sie eigentlich richtig fit davon.Momentan bekommt Sie wieder diese Kur und es geht Ihr gut damit.
Vielleicht würde das ja Deinem Papa helfen,
ich würd mal nachfragen,ob das für Ihn in Frage kommt.


LG
Jeanny

Katrin antwortete auf dieses Forum!!!!
09 Juli 2012 13:30
  • Katrin
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    31 Juli 2026
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liebe jeanny,

danke der impliziten nachfrage und auch für deinen herzlichen text;=)
meinem papa gehts nach seiner (angeblichen)Lungenentzündung wieder gut,
ich hatte eine super blöde woche, weil es auch noch einen todesfall in der familie gab.
(es kommt einfach immer doppelt und dreifach)
Anfang August steht bei uns die nächste Nachsorge an,
wie immer komplett nervös-aber dennoch mit der hoffnung (wie du es immer so schön schreibst)das "alles gut wird".

Mein Papa beschäftigt sich auch sehr wenig mit der Thematik,
weil er auch selber meint, dass er das alles gar nicht verstehen kann.
Er glaubt bis heute, dass er nie eine therapie gebraucht hätte und das er eigentlich gar nicht so "krank" ist wie alle sagen.
Seine momentan größte sorgen sind die bleibenden neuropathien in den beinen die ihm schon sehr zu schaffen machen.

Ich hingegen bin ein sehr rationaler Mensch, ich suche nach unterschiedlichen Lehrmeinungen und differenzierten Methoden mit der Krankheit umzugehen.
Einer der vielen Gründe, weshalb ich dieses Forum und auch dessen Teilnehmer sehr schätze.

Ich hoffe, ich kann einige von euch auch mal persönlich kennenlernen,
aber ich als Österreicherin habs immer ein Stückerl weiter, als die meisten anderen+gg+
(Rudi in Italien mal ausgeschlossen+g+)

glg
Katrin

jürgenk antwortete auf dieses Forum!!!!
08 Juli 2012 12:54
  • jürgenk
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    25 August 2011
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Hallo Jeanny
Hut ab für Deinen Beitrag.
Gelingt es uns, in jedem Aktiven einen Menschen zu sehen, der unter Gleichgesinnten den richtigen Umgang mit seinem gesundheitlichen Schicksal sucht, können wir leichter auch scheinbare Fehler akzeptieren.
Ganz liebe Grüße
Jürgen

Almish antwortete auf dieses Forum!!!!
08 Juli 2012 10:17
  • Almish
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    23 Oktober 2009
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Hi,
und nicht die tapfere Jeanny vergessen, die auch niemals aufgibt;-)
Ich brauche dieses Forum auch (nun bald seit 10Jahren), und das Beste ist, aus Fremden wurden Freunde...
Lg die noch immer von der HD gebeutelte Marion

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele

shine45 antwortete auf dieses Forum!!!!
08 Juli 2012 10:09
  • shine45
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    15 Februar 2011
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Hallo Jeanny,

mir spricht du auch aus der Seele...
Ich danke auch allen die hier helfen und unterstützen!!
Das hast du ganz lieb geschrieben :)

Ich wünsche dir und deiner Mami dass alles so gut bleibt wie es im Moment ist.

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

merlin antwortete auf dieses Forum!!!!
08 Juli 2012 01:31
  • merlin
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    31 Juli 2026
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Jeanny150765 schrieb: Hallo alle zusammen,

wir gehen hier alle durch dick und dünn....

Ich verfolge hier jeden einzelnen und mache mir mein Bild.

Ich stelle fest,das jeder auf seine Art und Weise gegen dieses blöde MM kämpft.
Meine Mama z.B. will eigentlich garnichts darüber wissen.Braucht Sie auch nicht.
Solange alles im grünen Bereich ist,braucht keiner das komplette Wissen um MM.Das ist gut für die Seele.Obwohl Sie manchmal fragt : Susi muss ich bald sterben?Dann sag ich : Mami guck mich an,Du kennst mich,wenn ich keine Panik habe ist "Alles gut",also verlässt Sie sich auf mich.
Ich habe Ihr allerdings versprochen,immer erlich zu sein,Ihr zu sagen,wenn es mal nicht "gut"ist.Dann kämpfen wir dagegen an........
Ich muss erlich erwähnen,das Rudi ein großes Vorbild,wahrscheinlich nicht nur für mich ist.Man kann Ihn immer fragen,und es kommt sofort eine qualtitative Antwort.Und wenn er mal ein liebes Gedicht hier reinsetzt ,na und...sollen wir Goethe fragen,ob wir das dürfen?Er hatte wahrscheinlich nur jemanden Mut zusprechen wollen.
Joseph ist ein cooler Typ,denn find ich wirklich richtig cool,der fliegt in die Karibik,weil es Ihm und seiner Chefin gut tut.
Das liebe Katrinchen sorgt sich genauso um Ihren geliebten Papa,wie ich um meine Mami.Ich hoffe so sehr ,weil Sie sich nicht meldet,das alles ok ist.Und da haben wir noch die Shine24(Irmi),die tapfer Ihre Doppel SZT hinter sich gebracht hat,obwohl Sie sooooooooo ängstlich ist(verständlich).
Caro kämft mit Ihrem LG was das Zeug hält.
Und Margret hat einen Verlust erlebt,hat alles durch was es zu MM zu sagen gibt.Daher weiß Sie auch sehr viel und hilft hier sehr.
Und nicht zu vergessen der Jürgen mit seiner Art,das ganze auf eine ganz ander Art zu nehmen und zu interpretieren,auch Dir mal Danke,das Du immer alles auf einen Punkt bringst.
So das musste auch mal gesagt werden.

LG
Jeanny





Jeanny,
ich bin mehr die Leserin hier, aber ich kann Dir sagen, Du sprichst mir aus der Seele!!!! Liebe Grüße Merlin