Ich sehe keinen Grund, warum Konflikte nicht öffentlich sein sollten. Das ist hier ein Forum für erwachsene, lebenserfahrene Menschen - kein Ponyhof und keine Kuschelfarm. Die Menschen sind in der Lage, sich ihre eigene Meinung zu bilden und brauchen keine Bevormundung, keine Zensur.

Im Zweifel bin ich grundsätzlich für Klarheit und Offenheit - und zumindest das scheint mir das kürzliche Gewitter ja gebracht zu haben.

In diesem Sinne liebe Grüße in die Runde,
Margret

Liebe Lisa, liebe APMM,

Ihr macht wirklich einen tollen Job! Ich schätze dieses Forum technisch, aber auch wegen der nicht stattfindenen Zensur und Freizügigkeit der Meinungen. Was man jedoch nicht vergessen sollte ist, dass Lebenssituationen, Grunderkrankungen und bestimmte Medikamente wesensbeeinflussend sein können. Eine Freundin von mir hatte im Zuge Ihrer Erkrankung Hirnmetastasen erlebt und war nicht mehr die Gleiche. Als der erhöhte Hirndruck weg war, war sie so wie sie immer war. Auch Kortison kann bestimmte Effekte auslösen. Ich glaube zwar nicht dass das die Ursache war, aber auch das sollte man im Hinterkopf behalten.
Ich habe den Schlagabtausch gelesen und war erst überrascht, dann habe ich mir gedacht: mein Gott es "menschelt" einfach auch mal. Manchmal habe ich dieses menscheln in diesem Forum auch vermisst. Wir sind nicht alle emotionsfreie Roboter und stehen mitunter unter Stress.
Trotzdem ist es wichtig, dass in diesem Forum niemand verletzt wird oder etwas schreibt was sie/er später bereuen könnte. Ob dieser Schlagabtausch oder vielleicht auch weitere für eine oder mehrere Personen verletzend war/sein werden, können aber nur die Betroffenen beurteilen. Aber bitte nicht öffentlich! Möglicher Lösungvorschlag Betroffene via PN befragen, ob die Themen gelöscht werden sollen und wenn nur Eine oder Einer dieses haben möchte, löschen, aber ohne weitere Kommetare. Dann ist das Thema halt weg und gut so. Ich sehe Löschen lassen auch als Stärke, nicht als Schwäche der Beteiligten. Den Mut zu haben, von der eigenen Darstellung abzurücken. Geheim ist dieser Schlagabtausch so wie so nicht mehr...
Aber egal wie Du Dich entscheidest, ich finde Du/Ihr und alle Forenteilnehmer mit jedem noch so kleinen Beitrag machen einen tollen Job der zur Schwarm-Intelligenz beiträgt.

Liebe Grüße
und ein schönes Wochenende
Simone

Liebe Lisa,

ich schätze dieses Forum sehr, vorallem deswegen, weil man hier einen Schatz an Erfahrung und teilweise auch Wissen gewinnen kann.
Für mich ist der Austausch hier eine Art "Pool" um mit meinen Problemen besser umgehen zulernen.
Immerhin kenne ich niemanden hier in unsere Nähe, der ebenfalls an Myelom erkrankt ist, der zum regelmäßigen Austausch geeignet wäre.
Wenn man den Arztberichten die es über Hochrisikopatienten glauben schenkt, dann geben diese oft wenig Hoffnung, hingegen die Erfahrung, dass es tatsächlich User hier gibt, die den ganzen bösen Statistiken ein Schnippchen geschlagen haben geben Mut- sehr großen sogar,
in diesem Sinne hoffe ich, dass sich niemand durch diverse Meinungsverschiedenheiten verunsichern lässt und alle trotzdem fleißig weiter posten;))

Weil meine Mama an Brustkrebs erkrankt ist, kenne ich auch das brustkrebs forum des Krebskompass,
hier hab ich mich schon desöfteren geärgert weil meine beiträge einfach verschoben, zusammengeführt oder gelöscht wurden.

In diesem Sinne herzlichen Dank an alle

Meine Lieben,

bin gerade vor zwei Tagen zurück gekommen und fange an meine Emails zu bearbeiten und in das Forum zu schauen.

Die Beiträge zu „Moderation“ haben mich sehr irritiert. Zunächst will ich mich gerne dazu äußern, wie wir als Website- und Forumsmacher unsere Rolle verstehen, die von Forum zu Forum unterschiedlich gehandhabt wird.

Bisher haben wir das Forum überwiegend so begleitet, dass wir nur bei technischen Fehlern, offensichtlicher Werbung und bei Beiträgen mit beleidigendem Inhalt eingegriffen haben und ansonsten die – mitunter sehr kontroversen - Debatten stehen ließen.

Zum ersten Mal bin ich nun am Überlegen, ob der Schlagabtausch in den Beiträgen „Moderation“ mit den gegenseitigen Beschuldigungen nicht die Tatsache der „Beleidigungen“ erfüllt und deshalb vom Netz genommen werden sollen. Ich muss darüber noch nachdenken.

In jedem Fall sollte aus Beiträgen mit Ratschlägen für andere deutlich hervorgehen, dass es sich um jeweils subjektive Erfahrungen, Meinungen und Entscheidungen geht, es sich also um keine ärztliche Diagnose oder Behandlungswege handelt.

Demgegenüber stehen Beiträge von Ärzten und Myelom-Experten, die auf unserer Website in den Rubriken „Das Myelom“ (Diagnostik) und „Therapien“ zu finden sind und damit aktuelle, anerkannte Wissensstandards wiedergeben. In diesem Zusammenhang würde ich es sehr schätzen, wenn neue Forumsmitglieder mehr auf weitere Inhalte auf unserer Website verwiesen würden. Viele Fragestellungen sind dort schon behandelt und gelten als „derzeit gesichertes“ Wissen, das sich, wie wir wissen, immer wieder ändert.

Das Forum (ebenso wie die Rubrik „Therapien/Erfahrungsberichte“) soll diese Beiträge durch persönliche Erfahrungen ergänzen, da es eine große Variationsbreite sowohl der Erkrankung als auch der Verträglichkeit und Nebenwirkungen von Behandlungen gibt.

In diesem Sinne sollten die Beiträge und Antworten verfasst werden, soweit sie nicht auf andere Wissensseiten oder Themen verweisen.

Denn: Was für eine Person angemessen ist (dazu gehört auch die persönliche Entscheidung für oder gegen eine Behandlung), muss noch lange nicht richtig für den anderen sein bzw. kann sogar gefährlich werden (vgl. Bestrahlung von Osteolysen).

Im Forum geht es um solidarischen Austausch von eigenem Wissen und Erfahrung – zumindest in diesem Sinn betreibt die APMM dieses Forum.

Lisa Kotschi, Verantwortliche der APMM für die Website