Liebe Margret, lieber Rudi,

hier als Beispiel 2 Auszüge aus der Fachinformation, wie es als von der europäischen Kontrollbehörde, der übrigens auch die DKMS in der Aufklärungspflicht unterliegt fordert_

1. Cyclophosphamid (Endoxan)
Gutartige, bösartige und unspezifische Neubildungen (einschl. Zysten und Polypen)
Wie generell bei zytostatischer Therapie besteht auch bei Gabe von Cyclophosphamid
das Risiko, dass als Spätfolge der Therapie Zweittumoren oder ihre Vorstufen auftreten
können. Ein erhöhtes Risiko besteht z. B. für die Entwicklung von Harnwegskarzinomen sowie für myelodys-plastische Veränderungen bis hin zu akuten Leukämien. Im Falle von Blasenkarzinomen kann das Risiko, wie Untersuchungen an der Ratte belegen, durch adäquate Gabe von Uromitexan® (Mesna) deutlich reduziert werden.

2. Etoposid
Gutartige, bösartige und unspezifische Neubildungen (einschl. Zysten und Polypen):
Gelegentlich wurde über das Auftreten einer akuten Leukämie (mit oder ohne präleukämische Phase) als Spätfolge nach einer Behandlung mit Etoposid, insbesondere in Kombination mit anderen antineoplastisch wirksamen Arzneimitteln, berichtet. Das Risiko sekundärer Leukämie bei Patienten mit Keimzelltumoren nach der Behandlung mit Etoposid liegt bei etwa 1 %. Diese Leukämie zeichnet sich durch eine relativ kurze Latenzzeit (im Durchschnitt 35 Monate), einen monozytischen oder myelomonozytären FABUntertyp, Chromosomenabnormitäten bei 11q23 in etwa 50% der Fälle, und gutes Ansprechen auf Chemotherapie aus. Eine gesamte kumulative Dosis (Etoposid >2 g/
m2) geht mit erhöhtem Risiko einher.

Da die Stammzellempfänger die Substanzen nehmen müssen ist es hier schwierig auf Zweitmalignome zu schließen, deshalb sind die Daten der Spender so wichtig, da sie ja kerngesund sein müssen... Aber 2000 Patienten über einige Jahre betrachtet ist halt nicht so viel. Trotzdem gebe ich Rudi recht, falls ich mal zum Spenden kommen sollte, kommt für mich nur eine periphere Spende in Betracht!
Z.B. Einen sog. Krankenhauskeim (MRSA-Erreger) im Becken zu bekommen, ängstigt mich viel mehr!!! Außerdem müssen sie erstmal einen Liter Flüssigkeit rein pumpen bevor sie die Zellen aussaugen können...
Liebe Grüße
Simone

Margret schrieb: Ergänzender Gedanke: Wäre es nicht möglich, die Stammzellen ohne Wachstumspräparate zu bekommen? Würde es dann vielleicht nur länger dauern? Oder wäre es gänzlich unmöglich? Weiss das jemand hier?

Wenn man Stammzellen aus dem peripheren Blut sammeln will, dann geht das ohne Wachstumsfaktoren nicht, weil dann keine Stammzellen aus dem Knochenmark in das Blut geschwemmt werden.

Die einzige Möglichkeit ist für Fremdspender die alte klassische Knochenmarkspende wie früher.
Von Sergio weiß ich, das jemand aus seiner Verwandschaft ihm Stammzellen gespendet hat. Die Person hatte aber Bedenken wegen der Wachstumsfaktoren und deßhalb wurde eine klassische Knochenmarkentnahme unter Vollnarkose durchgeführt. Ist aber auch ein kleines Risiko mit der Vollnarkose und Infektgefahr der Einstichstellen ins Knochenmark.
Nichts ist absolut ohne Risiko für den Spender.

rudi schrieb: Und die Antwort der DKMS könnte ich dir auch schon gleich geben. ....

Vielen Dank Rudi,

aber ich warte lieber das Original ab.

Der Punkt ist doch: Wenn es wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse gibt, dass das Wachstumshormon Schäden in Form bösartiger Erkrankungen anrichten kann, ist die DKMS juristisch verpflichtet, den Spender vor der Spende schriftlich darüber zu informieren und seine Bestätigung einzuholen, dass er darüber informiert wurde. Eben aus Haftungsgründen.

Den Interessenkonflikt sehe und verstehe ich durchaus. Der Schutz eines gutwilligen und in diesen Dingen in aller Regel unbedarften Spenders ist für mich aber höher anzusiedeln, als das Spannungsfeld, dass sich für die DKMS daraus ergibt.

Vielleicht gelingt es mir, einen solchen Aufklärungsbogen zu bekommen. Dann werden wir sehen, was drinsteht.

Sollten die Wachstumshormone tatsächlich gefährlich sein, gilt das natürlich auch für Patienten.( Ich kann mich nicht mehr daran erinnern, was in dem Aufklärungsbogen meines Mannes gestanden hat - ich hatte zu dem Zeitpunkt größere Sorgen. ) Zynischerweise ist es aber doch so, dass der Patient letztlich nur zwischen Pest und Cholera wählen kann...
:bang:

Aber warten wir erstmal ab, was die Experten dazu schreiben.

Ergänzender Gedanke: Wäre es nicht möglich, die Stammzellen ohne Wachstumspräparate zu bekommen? Würde es dann vielleicht nur länger dauern? Oder wäre es gänzlich unmöglich? Weiss das jemand hier?

Margret schrieb:
Mir ging es aber um die Frage, ob es wissenschaftliche Untersuchungen zu den (Spät)Folgen der Verabrechung von Wachstumshormonen gibt. Das ist ja nicht nur für Stammzellenspender, sondern auch für die Patienten mit autologer SZT interessant. Dazu fand ich aber bisher nichts.

However: Ich habe eine Anfrage an die DKMS gestartet und bin auf die Antwort gespannt.

Hallo Margret,
ich meine Leopoldi (Monika) hat sich um dieses Thema am ausführlichsten bemüht und sie hat alle Erfahrungen gesammelt - frage sie doch durch PN.

Und die Antwort der DKMS könnte ich dir auch schon gleich geben. Meinst du wirklich, selbst wenn die wüssten, das es Spätfolgen geben kann, sie würden es dir oder der "Öffentlichkeit" sagen. Dann würden ja bald keine Spender mehr freiwillig kommen :oops:

Liebe Margret,

jetzt habe ich es verstanden, habe mir Deinen Bericht noch einmal komplett durchgelesen.
Das mit dem Zweitmalignom bei Tranplantierten ist einfach zu erklären. Um die eigenen Stammzellen platt zumachen bedarf es eines Cocktails von erbgut-schädigenden Medikamenten, die Belege für Zweimalignome stehen in den jeweiligen Fachinformationen. Kann ich raussuchen ist aber aufwendig... . Da man dieses für jeden Schema getrennt bewerten muss. Zum Risiko Zweitmalignome dann noch unter G-CSF also z.B. Neupogen zu suchen ist ja wie die Stecknadel im Heuhaufen, da ja jeder Patient Medikamente für die SZ-Transplantation nehmen muss. Beim ersten Anzeichen, dass G-CSF alleine Zweit-Malignome auslöst, bist Du ja mit Deiner Anfrage genau an der richtigen Adresse. Interessiert mich auch. Ich kümmer mich mal um die Tage um die anderen Medikamente und wühle in den Fachinformationen... LG SImone

Es gibt im Internet eine Vielzahl von Erfahrungsberichten durch Spender (in durchaus unterschiedlicher Qualität...), via Google zu finden.

Mir ging es aber um die Frage, ob es wissenschaftliche Untersuchungen zu den (Spät)Folgen der Verabrechung von Wachstumshormonen gibt. Das ist ja nicht nur für Stammzellenspender, sondern auch für die Patienten mit autologer SZT interessant. Dazu fand ich aber bisher nichts.

Die Spender berichten zumeist von umfangreichen Erläuterungen zu Risiken und Nebenwirkungen, die vor der Spende zu unterzeichnen seien. Bisher habe ich noch keinen Bericht gefunden, in dem von Spätfolgen, z.B. durch das Wachstumshormon ausgelösten Erkrankungen, die Rede war.

However: Ich habe eine Anfrage an die DKMS gestartet und bin auf die Antwort gespannt.