Hallo Marcus,

das Forum: Fluch und Segen

Mein Mann erhielt im März 2006 die Diagnose MM Stadium IIIa. Der Schrecken war groß. Im Internet fand ich die allgegenwärtigen fünf Jahre Überleben. Ich habe nicht mehr weitergesucht, sondern verschreckt einfach aufgehört mich im Internet zu informieren. Mein Mann hatte großes Vertrauen in seinen Arzt, der auch die Fähigkeit hatte unsere Ängste abzubauen und uns mit Zuversicht aufs Leben in eben dieses zu schicken. Es folgten 6 Jahre, die von der Krankheit nur unterschwellig beeinflusst waren. Bis zum Januar diesen Jahres, als mein Mann mit Verdacht auf Herpes-Meningitis ins Krankenhaus kam. Es war eine Sepsis mit unbekanntem Auslöser. Aber ich fing wieder an zu suchen. Und fand dieses Forum.

Es ist ein Segen, weil hier wirklich viele Informationen zu finden sind, und weil ich nicht mehr die einzige Angehörige bin, die diese Krankheit mit dem Partner erlebt. Jeder hat seine Art damit umzugehen, aber ein Austausch unter Gleichen ist anders? Besser? Und mein Mann hatte bis letztes Jahr nicht mal unsere Kinder darüber aufgeklärt was los ist. Gespräche oder Treffen mit Selbsthilfegruppen lehnt er ab. Ich nicht, darum bin ich hier. Das Wissen und die Überzeugung auf die „dümmsten“ Fragen auch noch eine Antwort zu bekommen, einfach mal eine Sorge in den Raum zu stellen, das tut einfach gut.

Aber auch Fluch. Denn als erstes hatte ich den Eindruck, dass mein Mann völlig falsch behandelt worden wäre. Keine HD, keine SZT, nicht in Heidelberg oder Würzburg. Das hat mich total verunsichert. Sollte unser toller Arzt doch der falsche gewesen sein? Ich kann heute deutlich mit Nein! antworten, denn er war der Richtige.
Das ist der Fluch dieses Forums. Ich habe wochenlang in diesem Forum gelesen und gestöbert, bis ich mich angemeldet habe. Da hatte ich dann fast alle Beiträge gelesen, und gelernt, die Beiträge für mich zu nutzen.
Trotz allem überwiegt der Segen, auch bei traurigen Nachrichten, ist niemand allein. (Die Anteilnahme berührt mich jedes Mal) Und das ist gut, dass niemand allein ist.

Ich gehe jetzt wieder ins Krankenhaus meinen Mann besuchen, der die zweite Sepsis in diesem Jahr überstanden hat. Laut Aussage der Ärzte wohl so etwas wie ein Wunder. Er ist 71 Jahre alt, da sind die Chancen schon bei gesunden nicht sehr gut.

Wieder eine gute Nachricht für dieses Forum.

Und diese guten Nachrichten, auch wenn sie mich und meinen Mann nicht direkt betreffen, geben mir die Kraft und auch die Argumente meinen Mann zum Weitermachen zu bewegen. Das Leben ist schön, und man hat es nur einmal. Und ich freue mich für jeden, der eine Besserung erfährt, der wieder eine Behandlung überstanden, einen Lichtblick hat.

Lasst euch nicht unterkriegen!

Gruß an alle

Brigitte

Hallo in die Runde,
als mittlerweile mehr stille Leserin möchte ich hier doch mal meinen "Senf" dazugeben.
Ich kann allen anderen nur zustimmen. Manchmal braucht man einfach ein bisschen Abstand . Auch vom Forum. Denn ich habe für mich festgestellt, daß es mir oft einfach nicht guttut und ich mich dann wieder tagelang mit allem beschäftige.
Ich bin jetzt im 5. Jahr nach Ausbruch des MMs, (MGUS wahrscheinlich schon seit 15 Jahren davor) habe ja nun auch schon einiges an Therapien hinter mir und nehme seit April 11 Revlimid und fühle mich damit ein bisschen "vogelfrei", d.h. jeden Tag eine Pille einwerfen und nur 1x im Monat zum Doc. Ansonsten kann man verreisen wie man will und der Geldbeutel es zuläßt oder einfach nur das Leben genießen. Ich habe das MM angenommen, will es ihm aber so unbequem wie möglich machen - Stefan hat mal gesagt - ich biete ihm aber keinen Stuhl an. Find ich treffend!!!! Dazu gehört für mich aber auch, so wenig wie möglich ans MM zu denken. Ich stehe jedoch mit einigen über die PN in regelmäßigem Kontakt und telefoniere auch mit ihnen, denn schreibfaul bin ich auch noch. Und da unsere beiden "alten Hasen" alle Fragen immer so schnell und super beantworten (ich habe das dann meistens noch gar nicht gelesen) erübrigt sich meine Antwort ja schon. Trotzdem möchte ich das Forum auch nicht missen und werde mich anstrengen, mal wieder mehr meinen Senf dazuzugeben......
Eine schöne Woche.
Andrea.

Hallo liebe Betroffene,
habe mit viel Interesse und noch mehr Zustimmung die konzentrierten Zuschriften dieses Themas gelesen. Kann alles genau so unterstreichen, allem zustimmen. -
Ich bin nur ab und an mal im Forum und habe leider noch kein System gefunden, die eigenen Zuschriften nach Tagen wiederzufinden, die Diskussionen zu lesen.Das ärgert mich - lenkt aber auch ab:wink::roll::evil:.
Ich bin zwar MM´ler mit diversen Ops und auch Bestreahlung und autolog behandelt und habe wie wohl alle MMler Höhen und Tiefen in Körper und Psyche, stehe aber als Oma noch voll im Stress, so daß ich nicht regelmäßig im Forum unterwegs bin, die Meinungsäußerungen und Hilferufe der Psyche bewegen mich aber immer sehr. Ich nehme sogar aus Tiefschlägen Energie. Wenn ich Unklarem gegenüberstehe oder den Arzt mal wieder nicht fragen mag, dann gucke oder frage ich im Forum. Das tut mir gut, weil es Unermüdliche gibt, die sofort oder später konzentriert oder auch nur schmunzelnd antworten. Auch ich versuche hier und da etwas beizutragen.

Es stimmt allerdings, Todesfälle in der SHG oder im Forum beschäftigen mich tagelang. Doch ich gehe dann gleich noch einmal mehr spazieren mit meinem Mann oder setze mich allein ans Steuer, um über die Ostsee zum Horizont zu schauen, denke dabei an die nächste Kreuzfahrt, meine süßen Enkelkinder, fluche auch manchmal so in mich hinein, habe auch schon mal meine Trauer, meine Angst in die tosende See geschrien. Die Wellen tragen dann etwas von der Bedrückung weg-bilde ich mir jedenfalls ein. Ich werde mir einmal mehr bewußt, wie wichtig es ist, den Augenblick zu le ben.
Kurz und knapp, möchte das Forum nicht missen, frage, höre, bin aber nicht mutig genug, naturkundliches ohne meinen Onkologen zu tun. Das ärgert mich auch, denn oftmals lese ich hier von zusätzlichen Dingen, die ich mich dann allerdings nicht traue blind nachzumachen. Neulich hörte ich von einer Betroffenen, die jegliche Schulmedizin ablehnte und gleichbleibende Werte hat. So viel M;ut habe ich nicht.
Manchmal drucke ich mir sogar Beiträge aus, weil sie mir so gut gefallen und in meiner Gruppe gelesen werden sollten, denn es hat ja nicht jeder Zugang ins Netz.
Also ich gebe zu, Fluch, aber noch mehr Segen, man ist mit seiner Betroffenheit nicht so alleine, das empfinde ich in der SHG genauso.
Wenn ich höre, es gibt Langzeitüberlebende
dann gibt das mir Hoffnung. Auch ich fände es gut, wenn diese sich melden würden. Doch verstehe ich auch, deren beabsichtigten Abstand.

Stürmisch ist die See heute, aufgewühlt wie unsere Seelen beim Innehalten.

Gruß an alle und danke, daß es Euch gibt
elisea

Hallo Markus

Allein der Überschrift Deines Themas kann ich schon zustimmen. Das Forum ist für mich ein Fluch und ein Segen.
Im Netz bin ich ähnlich lange unterwegs wie Du. Mit Ausbruch der Erkrankung vor etwa 25 Jahren dachte ich allerdings noch nicht an Dr. Google oder ein Forum. Bei Diagnosestellung vor etwa 12 Jahren schlug das MM derart heftig zu, dass an eine Netzrecherche nicht zu denken war.
Nach meiner allogenen SZT 2003 erreichte ich einen beschwerdefreien Zustand und konnte viele Jahre das Leben genießen. Die Erkrankung geriet in Vergessenheit bis ich mir 2009 eine Pneumokokken-Meningitis einfing. Seither bin ich taub und mein Gleichgewichtssinn ist zerstört. Damit bekam jedoch auch das MM wieder Oberhand. In der Folge verlor ich zunächst die Funktionalität des linken Arms.
In der Zeit suchte ich Rat im Netz und fand ihn in diesem Forum.
Das war ein Segen bei dem erlittenen Desaster.
Die Unterscheidung zwischen segensreichen Beiträgen, Nichtmeldungen und schädigenden Texten und Themen fiel noch leicht. Eine Belastung war für mich allerdings die Beobachtung des Umgangs mit anderen Ansichten, Mitglieder hatten sich dem Mainstream anzupassen oder sahen sich Anfeindungen ausgesetzt. So ist das nun mal in Gesellschaften, im eher anonymen Netz und hier bei uns ist es auch so.
Das betrachte ich als überschaubaren Fluch.
Für die angesprochene Rubrik bin ich zu schwach. Die Meldungen machen mich hilflos und ich kann nicht einmal meine Anteilnahme zum Ausdruck bringen. So leide ich still.
Noch mehr Kraft kostet es mich, Meldungen über dramatische Verläufe der Erkrankung zu lesen und den verängstigten Schreibern mit Hinweis auf die noch denkbaren positiven Entwicklungen Mut zu machen.
Was wir Patienten und die Angehörigen nach meiner Einschätzung für den Umgang mit dem Krebs brauchen ist Hoffnung und eine positive Einstellung zum Alltag und zur Behandlung. Dann kann es uns gelingen, das Leben auch mit den Einschränkungen der Krankheit noch lange angstfrei zu genießen.
Im Forum können wir dazu beitragen, Menschen in ihrer Angst aufzufangen, damit das MM zur Nebensache wird. Angstfrei können wir auch schwierige Behandlungen in Klinken leichter überstehen und mit Zuversicht auf den Entlassungstag schauen. Genau im Auffangen ratloser Patienten sehe ich den Zweck des Forums und glaube, dass es diesen auch gut erfüllt.
Das ist ein Segen.
Auf die Behandlungen ließ ich mich ein, um all die schönen Jahre erleben zu können, die ich seither hatte. Was meine Zukunft bringt kann mir keiner sagen und ich möchte es auch nicht wissen.
Sollte ich morgen mein Ende finden, werde ich mich nicht drüber ärgern, heute noch Freude empfunden oder gar gespendet zu haben.

Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Marcus

Du stellst viele Fragen, die fast keiner dir beantworten kann, ich versuch dir mal meine persöhnlichen Antworten/Eindrücke wieder zu geben

Wie seht ihr unser Forum hier?

Ich bin seit April 2005 dabei, also aktiver Leser und Schreiber, zuerst im alten Forum danach im neuen, aktuellen Forum.
Ich seh das Forum als eine Bereicherung für
1) meinen persöhnlichen Informationsbedarf
2) persöhnlichen Kontaktbedarf
3) Zeitvertreibbedarf
4) Austauschbedarf

Nutzt ihr es als Informationsquelle?

Persöhnlich, ganz klares Ja

Wollt ihr euch mit anderen Patienten austauschen?

Ich seh das so ===> Das sollte doch das primäre angesteuerte Ziel eines guten Forums sein und meine persöhnliche Meinung ist, dass unser Forum dieses sehr gut erfüllt und erreicht

Wollt ihr Feedback geben?

Ich denke, nicht nur Feedback, sondern auch in schweren Zeiten den Patienten, den Angehörigen, den Mitleidenden (Freunden) zur Seite stehen und Ihnen eine Schulter bieten zum Anlehnen, wenns dann nötig wird oder ist

Wo sind diese ganzen Leute?

Viele sind nur stille Leser, Einige schreiben manchmal, eine Handvoll ist Gottseidank unter den Schreiber und Leser.
Nach den erfolgreichen Allo-Therapien ziehen sich die Meisten zurück vom Forum um Abstand zum MM zu gewinnen, was vollkommen verständlich ist, zumindest für mich

Kennt ihr auch solche Fälle?

Einige Heilerfolge vom MM sind mir bekannt, nur wie es den Patienten heute geht, da sollten doch lieber die Allo-Patienten darüber schreiben

Wie geht ihr damit um?

Ich lebe, was da Zeug hergibt, reise soweit meine Brieftasche reicht und geniesse einfach jeden Tag, den ich erleben darf

MFG

Joseph

Hallo Marcus,
leider kann ich nicht viel schreiben wegen meiner Augen, aber soviel: Ich kenne Patienten persönlich mit MM (es geht aber hier nur um allogentransplantierte, die auch der Prof. gemeint hat), es war ein Treffen der allo SZT, denen es nach 6 bzw 7 Jahren sehr gut geht und z.Zt. "gesund" sind. Myelommäßig bin ich nach 1 Jahr und 4 Monaten nach allo auch noch in Komplettremission, nur die GvHD macht mir zu schaffen.

Weiterhin habe ich die Erfahrung in vielen Gesprächen gemacht, dass Patienten, die nichts Negatives über MM wissen wollen nicht im Internet unterwegs sind und sich auch sonst "froh" reden um das MM zu verdrängen. Ich bin der Meinung, dass man zu der Krankheit stehen sollte, mit allen Konsequenzen positiv als auch negativ, da es sich um eine Tatsache handelt, aber dass muss jeder für sich entscheiden.

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Harry ("Profipatient") - Diagnose 22.11.2004 - IgG Kappa, Stadium II a- Revlimid, Thalidomid, Velcade etc., 3 x autologe SZT, 1 x allogene SZT