hi
kenn mich leider auch nicht so gut aus aber ich würde mich auch eher im Englisch sprachigen raum informieren... vielleicht wissen die ja was....
viel glück, stark bleiben!

Hallo Angela,

schau mal hier nach, falls du es nicht schon gesehen hast.

www.scleroderma.ch/cms/component/option,...temid,8/lang,german/


da steht gleich am Anfang auch was über Raynaud und gute Tipps, wie man sich im Winter warm halten kann

Hi Angela

Vielleicht hilft dir dieses weiter, lesen ab Seite 42 ..................

books.google.lu/books?id=H1boKiIDDBcC&pg...Myx%C3%B6dem&f=false

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Angela,

das tut mir leid für dich. Ich weiß nichts über die von dir erwähnte Erkrankung, würde dir aber raten, dies mal in das englischsprachige Myeloma Beacon Forum zu setzen. Dort ist der Einzugsbereich einfach viel größer. Gerne bin ich dir beim Englisch behilflich, falls nötig. Einfach eine PM schicken. Ich habe nämlich beim googlen der Krankheit ein Buch gesehen, was so ähnlich heißt in Verbindung mit Plasmozytom.

Herzliche Grüße und nicht verzweifeln

Caro

Nach langer Ärzte- Odysee, auch in Heidelberg Schulterzucken, besteht jetzt der Verdacht auf Sklerodermie Myxoedematosum Buschke - auch was nettes tödliches, was aber immer mit den erhöhten Igg Werten vergesellschaftet ist. Prof. Goldschmidt hat gemeint, mein Zustand hätte nichts mit der monoklonalen Gammophatie zu tun, eine Knochenstanze habe ich nach wie vor nicht machen lassen.....
Hat Jemand schon mal davon gehört, oder weiß Jemand näheres???? Das ist nun noch wesentlich seltener als multiples Myelom und die Ärzte ( jetzt Hautärzte in UNiklinik Halle ) zeigen eine gewisse Begeisterung - " darf ich auch mal anfassen, sowas sieht man in 15 Jahren nicht wieder ect..."
Ich hätte gern nähere Informationen - weiß Jemand was???????

ich habe wie gesagt, seit Jahren verhärtete Muskeln, jetzt fängt die Haut auch an, sich zu verhärten und die Lymphe darunter fließt nicht mehr ab...:bang:
Danke schluchz - Angela