Zum Hauptinhalt springen
16 Nov. 2011 22:37
  • shine45
  • Offline
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
Mehr
Hallo Christian,
will dich auch erst mal im Forum willkommen heißen.
Ich bin zur Zeit im 2. Zyklus und muss sagen das ich eigentlich recht fit bin...aber wenn ich denke dass ich arbeiten gehen soll, geht das gar nicht. Man fühlt sich irgendwie ganz gut und die erste Zeit steckt man das alles recht gut weg aber der Körper holt sich seine Ruhe ganz von selber. Er hat viel zu verarbeiten und wie bereits gesagt wurde auch viele Medikamente intus, da ist nicht viel Platz für einen Job den man ja nicht nur zum Spaß machen will. Es gibt Tage wo man überhaupt nicht hoch kommt. Sowas kenne ich von mir gar nicht.
Naturheilverfahren; ich hab da so einiges versucht...auch mit aktivieren der Selbstheilungskräfte aber es war nicht das Ergebnis was ich wollte. Man kommt bei dieser SCH....krankheit leider nicht um eine Chemo rum. Mein Heilpraktiger ist der selben Meinung. Er meint aber das er mir danach helfen kann die Zeit weit weit in die Zukunft zu verlängern und ich werde es auf jeden Fall machen.

lg irmi


MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

16 Nov. 2011 21:03
  • ChristianK
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
Mehr
Lieben Dank Euch allen für das schnelle und offene Feedback. das hilft mir sehr in der Einfindung in mein neues Leben.

LG
Christian

16 Nov. 2011 16:00
  • Inci
  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
Mehr
Hallo Christian,
ich kann die vorstehenden Ausführungen nur bestätigen. Ich habe während der Induktionstherapie und auch zwischen Stammzellensammlung, 1. HD und 2. HD immer wieder gearbeitet (37 Std. i.d. Verwaltung). Das war gut so, denn man kann dadurch wirklich den Kopf ein bißchen frei bekommen nach den langen und wiederholten Aufenthalten in der Klinik. Ich habe aber auch noch gut in Erinnerung, wie klar und eindeutig die Signale des Körpers einem zu verstehen geben, was angesagt ist. Und da hilft nur eins: darauf hören und darauf eingehen. Ich konnte mir das leisten und weiß noch gut, dass ich in dieser Zeit nach dem Büro und zumal am Wochenende ausgedehnte Ruhephasen benötigte, die dann - peu à peu - immer kürzer wurden. Heute, 1 1/2 Jahre später, bin ich "fast" (gefühlte 90 %) wieder bei meiner früheren Form angelangt. Ob man physisch und psychisch je wieder voll und auch längerfristig so belastungsfähig wie früher wird, bezweifle ich.
Naturheilmittel sind ja, zumal bei unserer Erkrankung, nicht immer unproblematisch. Ich bemühe mich, durch eine gesunde und ausgewogene Ernährung und Lebensweise eventuellen Defiziten vorzubeugen.
Alles Gute
Inci

15 Nov. 2011 18:00
  • MarcWen
  • Offline
  • 364 Beiträge seit
    09 Juni 2011
Mehr
Hallo Christian,

ich hatte während meiner 3 PAD Zyklen auch versucht zu arbeiten...

1 PAD Zyklus ging bei mir über 4 Wochen... 2 Wochen ambulant mit Infusionen (1. Woche 4 Tage, 2. Woche 2 Tage), 3. Woche Tabletten und die 4. Woche zur Erholung.

Ich war dann quasi immer die 4. Woche arbeiten. Das alles aber in Absprache mit dem Arbeitgeber (habe einen Bürojob und Projektarbeit). Es macht in der Woche also keinen Sinn, stressige Arbeit zu bekommen oder Arbeit, die man in einer Woche eh nicht schafft und dann zu Hause sitzt und sich einen Kopf macht, weil man ja Verantwortung hat. Stell dir das Ganze auch nicht zu leicht vor. Bei mir ging es das 1. mal ganz gut, beim 2. mal hing ich im Büro, der Körper voller Wasser und so hatte ich mich auch gefühlt, eher Feierabend gemacht, Wassertabletten verschreiben lassen und nach Hause gekämpft. Als ich dann in die Wohnung gefallen bin hätte ich heulen können, aber es ging absolut nichts mehr, der Körper war fertig. Die Woche ist also nicht ohne Grund als Erholung gedacht. Mute dir also nicht zu viel vor... ich hatte ne 37h Woche leichte Büroarbeit, das war gut zu vertragen... vor einer 60-70h Woche und volles Pensum hätte ich so meine Bedenken... und ich bin selbst noch jung und fit.
Auch nach meiner Hochdosis und Stammzellentransplantation werde ich brav zu Hause bleiben und meinem Kärper einfach die Erholung gönnen... nicht umsonst sagt man 100 Tage abwarten, bis der Körper sich erholt hat.


Naturheilverfahren? Ich halte nicht viel davon... bestes aktuelles Beispiel Steve Jobs. Eine Freundin hat mir das Buch "Eine Welt ohne Krebs" ans Herz gelegt, ich kann hierzu aber nicht viel sagen, gehe lieber den medizinischen Weg:

www.amazon.de/Krebs-Geschichte-Vitamin-s...id=1321376102&sr=8-1

(Ich hoffe das ist keine Fremdwerbung und kann hier gepostet werden)

Krankenversicherung? Ich bin gesetzlich versichert und auch froh darüber, vor Jahren nicht gewechselt zu haben. Kann mich bis jetzt über meine TK nicht beschweren.

Grüße, Marcus

15 Nov. 2011 11:36
  • dietmar
  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
Mehr
Hallo Christian,

zur Frage der Arbeitsfähigkeit meine ganz subjektiven Erfahrungen: Ich habe nach den Induktionschemotherapien wie auch nach der ersten Stammzellsammlung jeweils kurz vor dem nächsten Zyklus einige Tage reduziert gearbeitet. Da ich relativ starke Induktionschemo (VRD-PACE) hatte, bin ich jedes Mal nach der Chemo zu Hause für einige Tage in ein Zelltief gekommen. Da hat sich Arbeit schon aus Gründen der Ansteckungsgefahr verboten. Nach meiner zweiten Stammzellsammlung habe ich in der knapp zweiwöchigen Pause keine Arbeitsfähigkeit mehr erreicht, es scheint so, als würde sich die Auslaugung durch die Chemo im Laufe der Zeit kumulieren. Jetzt nach der autologen PBSZT hoffe ich in einigen Tagen wieder stufenweise einsteigen zu können, mal sehen. Als Freiberufler bin ich natürlich dahinter her, schnell wieder Einkünfte zu erwirtschaften. Andererseits erscheint es mir aber auch wichtig, meinem Körper Platz und gute Rahmenbedingungen (vor allem Ruhe, Spaziergänge, Entschleunigung) für seine Arbeit zu geben, die er leistet, wenn er die Chemo verarbeitet und gegen das Myelom kämpft, und das verträgt sich nur sehr begrenzt mit Beurfstätigkeit...
LG Dietmar

15 Nov. 2011 08:55
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    31 Juli 2026
Mehr
Hallo,
aus Erfahrung denke ich, dass du die "Vorchemo" bis zur Hochdosis (Stammzellentransplanation) relativ gut wegstecken kannst, allerdings geht unter Umständen viel Zeit für die Besuche in der Klinik verloren. Ich habe bis zur Stammzellenentnahme als KAM flexibel und reduziert gearbeitet.

Du musst das eben mal angehen lassen; ich finde auch, dass Arbeit eine gute Abwechslung bietet und schon deshalb während der Therapie wichtig sein kann.

Was Naturheilverfahren angeht, bin ich überhaupt nicht skeptisch. Die würde ich immer befürworten, wenn es denn gehen würde........ Man kann wohl den Allgemeinzustand sehr verbessern, aber nicht prinsipiell gegen MM angehen.

Gruss und viel Glück - vor allem mit der Krankenkasse.