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christine antwortete auf Facebook?
10 Okt. 2011 22:50
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schon "geadded"

shine45 antwortete auf Facebook?
10 Okt. 2011 21:24
  • shine45
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    15 Februar 2011
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Hallo an Alle,

ich bin auch bei FB unter Irmi Lunk zu finden.
Bei Skype unter irmi u. klausi :D

LG irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

madgirl antwortete auf Facebook?
06 Okt. 2011 06:09
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Da waren es schon vier :) Wollte euch nur sagen, dass ich auch dabei bin, bei FB meine ich. Tja, und nach einer Gruppe oder so habe ich auch schon gesucht, aber nichts passendes gefunden. Schaun wir mal, was uns so einfällt, oder?? Liebe Grüße aus dem Rheinland, Britta Ressing.

christine antwortete auf Facebook?
05 Okt. 2011 22:28
  • christine
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es gibt ja die englischen, recht aktiven Seiten im FB. Unser (mein) Versuch, etwas deutsches zu starten scheiterte, b.z.w. schlief ein ....wir waren einfach nicht genug Leute.

Guck mal unter "Myeloma" oder "MGUS" im FB, da taucht alles mögliche auf.

Karsten antwortete auf Facebook?
05 Okt. 2011 19:24
  • Karsten
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....also ich war mal in 'ner Gruppe,die wurde zum ersten überhaupt nicht aktualisiert noch hat sich mal jemand vernünftig geäussert.
Zudem ein schreckliches Profilfoto das selbst auf die bitte meherer User auf Änderung beibehalten wurde. Das war mir dann doch zu doof und habe denen den Rücken gekehrt.
Vielleicht muss man nur noch mal ne neue Suche starten:D

Katrin antwortete auf Facebook?
05 Okt. 2011 18:56
  • Katrin
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bin schon fleissig am adden,danke karsten für den link
kennt jmd eigentlich auf fb "sinnvolle! gruppen, oder blogs in denen die infos regelmäßig diskutiert oder erneuert werden?!!?