Lieber Rudi,

ja, derzeit sind noch keine Osteolysen erkennbar.

Ich habe schon in deinen Blog reingeschnuppert, werde ihn aber noch genauer studieren.

Natürlich hoffe ich so sehr, dass ich zu denen gehöre, die lange vor sich hin smouldern. Schon alleine, weil meine Kinder mich ungewöhnlich intensiv benötigen.

Liebe Grüße

Birgit

Hallo Birgit,
1999 hatte ich auch ungefähr die selben Werte wie du und auch IgG Lambda.
Ich hatte allerdings schon einen "aufgefressenen" Wirbelkörper BWK4 und musste an der Wirbelsäule operiert werden.

Und danach bin ich bis Mai 2010 ohne Therapiebeginn ausgekommen !!!

Jetzt habe ich auch das ganze Programm der Therapie hinter mir und es geht mir zur Zeit sehr gut

In meinem Blog-Tagebuch (siehe Link in der Fußnote) kannst du alles nachlesen - falls du es nicht schon getan hast.

Was hat den dein Ganzkörper CT gezeigt?
Sind die Knochen noch ohne erkennbare Osteolysen?

Liebe Christine,

ja, eigentlich habe ich Glück, dass es noch alles in einem so niedrigen Bereich ist. Letztendlich sicher auch gut, dass es jetzt schon erkannt wurde, so dass im Falle der Verschlechterung der Werte entsprechend reagiert werden kann. Die Fachärztin hat mir leider gar keine Erklärung (nicht mal eine schlechte) gegeben und mich nur mit der Diagnose und dem nächsten Kontrolltermin entlassen. Da stand ich dann und war ganz schön fertig. Ohne mir selbst in der kurzen Zeit Wissen anzusammeln würde ich vielleicht noch immer denken, dass ich nicht mehr lange zu leben habe. Gott sei Dank hat sich auch meine Hausärztin die Zeit genommen und mir noch einmal kurz erklärt worum es geht und auch angeboten jeder Zeit kurzfristig mit mir bei Fragen zu reden. Da fühle ich mich sehr gut aufgehoben, auch wenn sie ja nicht die Spezialistin ist.

Allen ein schönes sonniges Wochenende und liebe Grüße

Birgit

Hallo Birgit
ja deine smouldering-Werte sind noch sehr niedrig...grad mal so bist du da nun.

Es gibt grosse Unterschiede in der Zeitspanne bis man evt eine Behandlung braucht. Nach 5 Jahren müssen nur noch 5% jährlich behandelt werden:-) - Hoffen wir mal dass du ganz langsam und still, eher mit Stillstand smolderst!

Liebe Grüsse aus dem Norgen

Lieber Dietmar,

vielen Dank für deine Antwort.

Noch bin ich zwar noch etwas aufgewühlt, aber ich hoffe sehr, dass der Alltag meine Gedanken bald immer mehr überdeckt.

Auf jeden Fall hat mir diese Diagnose den Weg gezeigt, jetzt doch einige Dinge etwas anders zu sehen und einen gewissen Genuß in den Vordergrund zu stellen, sei es Urlaub zu machen oder ähnliches. Ich werde nicht darauf warten, bis mein Mann und ich Rentner sind, sondern das Leben mit unseren Jungs jetzt noch mehr genießen. Warum hat man das nur vorher nicht mehr gemacht ????

Liebe Grüße

Birgit

Willkommen, Biggi,

in Deiner Haltung, den Ball flach zu halten, kann ich Dich angesichts Deiner Werte, die doch recht moderat sind, nur bestärken. Ich habe es so gehalten, dass ich mich immer nur zu dem jeweiligen aktuellen Stand meiner Erkrankung, in Deinem Fall also "Smouldering", etwas ausführlicher informiert habe, mich über das für mich gerade Aktuelle auf den neuesten Stand gebracht habe und anderes auch erstmal nicht so zu verarbeiten gesucht habe, und damit bin ich ganz gut gefahren. Es gibt ja einige erfahrene "Smoulderer" hier im Forum...
LG Dietmar