Danke liebe Christina, für die schnelle Antwort.
Ich bin auch froh, wenn es dann endlich los geht, und man danach besser bescheid weiß wo man eigentlich steht. Der Verlauf und die körperlichen Aspekte sind bei uns allen sehr individuell. Das macht es schwierig die besten Entscheidungen zu treffen. Auch was später die Erhaltung angeht.

Aber nun erstmal "step by step"

Liebe Grüße
Joerg

Hallo Jörg,

ich hätte meinen Port echt gerne behalten, da mir dies die dauerhafte Behandlung mit Heparin beim ZVK erspart hätte.

Ich war während der Induktionschemo überhaupt nicht im KH, während der Mobilisiserungschemo 2 Tage und dann noch 3 Wochen während der HD und SZT.
Mir ging es ca. 2 Tage richtig schlecht, ca. 5-6 Tage nach der SZT. War sehr schlapp, konnte aber nicht schlafen, mir war übel und meine Mundschleimhaut war entzündet, wollte da dann auch keinen Besuch, sondern einfach meine Ruhe. Dann stiegen meine Werte recht zügig und ich fühlte mich körperlich wieder besser.
Ich hatte allerdings Fieber und musste daher trotzdem die 3 Wochen im KH bleiben. Psychisch fand ich es so nach 2 Wochen echt schlimm, da ich dann langsam nach Hause wollte, aber mein Fieber nicht sank.

Zusammenfassend würde ich die Behandlung als echt fies, aber durchaus aushaltbar beschreiben und tatsächlich ja recht schnell vorbei. Die meiste Zeit ist von Langeweile geprägt, da man erst wartet, dass die Werte fallen und dann das sie wieder steigen. :roll:

Mach Dir nicht zu viele Sorgen. Ich habe mich eher gefreut, als es endlich los ging, denn dann hat man es auch bald hinter sich. :oops:

Liebe Grüße,
Christina

Danke Dani, danke Christina,

war heute nochmal vorstellig, weil ich meinte, bei schnellem Entfernen des Ports um die mind. 3 Monate Heparin spritzen herum zu kommen. Aber dem ist nicht so. Sie wollen den Port vorserst erhalten. Irgendwie mag ich das Ding nicht. Er ist auch bisher nicht oft benutzt worden. Eigentlich nur für Cyclophosphamid und die Schutzmittel. Und damit kam auch sofort die Trombose. Aber egal. Wir werden sehen. Am Ende werden sie einen ZVK legen. Das hab ich irgendwie in der Pi.

Christina, wie lang warst du am Ende stationär? Wieviele Tage? Und ab wann hast du bemerkt, dass dein Blut sich wieder einkriegt, also Besserung bemerkt. Welche war die schlimmste Zeit? Du merkst ich hab Schiss :oops:

Liebe Grüße
Joerg

Hallo Jörg,

ich hatte meinen Port leider auch nur ein halbes Jahr, er wurde mir direkt vor der HD entnommen, da leider ein Keim am Port gefunden wurde.
Die Stammzellsammlung läuft im Normalfall eh über die Armvenen, zumindest hat auch bei mir der Port da nicht funktioniert, da dort nicht so viel Druck darüber laufen konnte (zumindest bei meinem Port).

Die HD und Stammzellrückgabe erfolgte dann über einen ZVK.
Der ZVK war zumindest bei mir ziemlich unproblematisch und auch nicht weiter schmerzhaft.
Trotzdem hätte ich es lieber über den Port gehabt, da über den ZVK quasi immer Heparin gegeben wird und man damit immer "am Ständer hängt". Dies hat zumindest mich ziemlich genervt, da man ja, wie in meinem Fall, nur 3 x den ZVK wirklich benötigt. 2x HD und 1x SZT und ansonsten könnte alles andere auch über die Armvenen erfolgen.
Und trotzdem hatte ich ihn 3 Wochen und hing somit auch 3 Wochen meist an der Heparin-24-h-Spritze.

Liebe Grüße,
Christina

Hallo Joerg,

ich habe jetzt meine Behandlung seit November abgeschlossen. Ich habe in der ganzen Zeit keinen Port bekommen. Bei der Stammzellenabnahme sind die Schwestern über gute Adern sehr erfreut.
Bei der HD mit SZT wurde mir ein ZVK in den Hals gesetzt. Die Prozedur war sehr schnell vorbei. Der ZVK wird mit einem Ultraschallgerät gesetzt. Es war nur ein wenig schmerzhaft, aber wirklich nicht schlimm.
Wie gesagt jetzt habe ich alles durch aber keine guten Venen und hatte keinen Port. Also keine Sorge.

Bis bald
Dani

Trombose am Port Katheter,
ich könnte erbrechen!! Gestern ging es mir schon nicht so besonders gut, aber ich dachte, ok... das ganze Weihnachtsessen, ...vielleicht fand mein Blut diese Idee nicht so gut. Also rasch zurück zum eigentlichen Gesundheitsprogramm. Weg von den vielen Eiweißen, kein Weinchen, viel Wasser, frische Luft und etwas Bewegung. Aber nix. Heute Früh bin ich dann mit einem an Maßen beträchtlichem rechten Arm aufgewacht. Da ich sowieso meine letzte Velcade vom 3. Zyklus bekam, war der Port natürlich auch drann. Der Port ist bei mir an der rechten Schlüsselbeinvene angeschlossen. Im Ultraschallbericht heißt es nun, echoarmer Trombus am Portkatheter, bzw. ...soweit einsehbar umspülter Trombus.

Vielleicht ist es ja auch mein Kopf, welcher das Teil mucken lässt. Ich hatte von Anfang an den Eindruck, dass dieser nicht gern genutzt wird. Auf meine Frage hin, ob sie den Port nicht wieder entfernen können, erzählte mir die Dame etwas von "Brückentag". Das Unwort des heutigen Tages
Ging nun nach Hause mit Heparin Spritzen für die nächsten Monate. Kann doch wohl auch nicht sein, oder?

Nun aber zu meinem eigentlichen Anliegen. ...ich habe jetzt den 4. Zyklus (Velcade, Dexa, Chlorophosphamid) in der Inducktionstherapie und alle 4 Wochen Biophosphanat, vor mir.
Danach ist ASZT geplant.

Benötige ich unbedingt den Port? Er stellt für mich ein ernst zu nehmendes Risiko dar. Durch Insider Informationen erfuhr ich auch, das Komplkationen überhaupt nicht so selten sind, wie es einem vorm Implantieren versichert wurde.

Ich habe recht günstige Venen, die Schwestern freuen sich immer, vielleicht aber auch nur, weil sie an den Port nicht heran wollen. :bang:

Könnt ihr mir eine Empfehlung geben? ...Wie läuft das bei der ASZT. Habe gelesen, dass dafür sowieso ein ZVK gelegt wird.
Die Uni Essen schreibt, dass der Port bei Trombose entfernt wird.

LG Joerg