Hallo,
ich hatte letzte Woche mails an Prof. Goldschmidt/Dr. Marc Raab in Heidelberg und Prof. Einsele in WÜ geschickt. Dr. Raab hat umgehend und ausführlich geantwortet, konnte allerdings erstmal nicht viel weiterhelfen. Von Prof. EInsele kamen nur über seine Sekretärin zwei Terminvorschläge, ansonsten kein KOmmentar. Nun ist es so, dass es meinem LG nicht gut geht und er nur nach WÜ fahren möchte, wenn man etwas konkretes erfährt, was die evtl. an Therapiealternativen überhaupt anbieten können. Kennt jemand von Euch alten Würzburg-Hasen die Mailadresse, bspw. von Dr. Kortüm, der sich eher die Zeit nimmt um etwas ausführlicher zu antworten. Am interessantesten scheint mir, speziell bei den vielen Weichteilmanifestationen meines LG, Pomalidomid. Die Studien sind sehr weit von uns entfernt, das nächste wäre Tübingen, aber vor allem würde er wahrscheinlich in seinem Zustand die Einschlusskriterien gar nicht erfüllen. Er könnte ja das gute Ergebnis verderben- ihr wisst was ich meine.
Nun weiß ich, dass Sergio im Forum mal erwähnt hat, dass Einsele ihm erzählt hätte, sie hätten eine Frau mit Pomalidomid im compassionate use behandelt. Wen kann man da dort am ehesten ansprechen ? WÜ ist von uns ja nicht so weit, aber nur für einen einleitenden Smalltalk will er nicht dahin.
Ich hoffe, ihr könnt mal wieder helfen
Herzliche Grüße und noch ein schönes Wochenende
Caro
