Hi Rudi

Ich weiss, dass es diese Möglichkeit gibt, mir gehts ja darum, dass jeder "NEUE" MM-ler sich besser zurecht findet

Wer geht schon in ein Profil eine "Therapieabfolge" oder " Medikation " suchen, geschweige denn, wie lange dieser Forumsschreiber sich schon mit MM rumplagt

Wir , ja genau wir Alle zusammen sind die Mutmacher der Neuerkrankten und da ist der erste Mutmacher doch genau unsere Überlebenszeit, resp CR- zeiten usw.

guck mal, wie wirken 11 Jahre oder 6 Jahre Überleben ab Diagnose auf Neu-Patienten, die auf der Vorderseite lesen........... MM = 2-3 Jahre Überlenszeit

MFG

Joseph

Hallo Joseph,
klick mal mein Profil an da habe ich mal etwas erweitert meinen Verlauf und die Therapien dargestellt. Da kann jeder einen kurzen und ausreichenden Überblick erhalten.
Hat man Rudis Verlauf und Therapie mal nicht mehr im Kopf, dann einfach Profil anklicken und schon weiß man es wieder - ganz einfach.

Jeder könnte so sein Profil erweitern und das würde genügen - dafür ist doch das Profil da!!

Und sag jetzt nicht - in die eine Zeile kann ich doch nicht schreiben wenn ich nicht alles sehe.
Man kann alles vorher mit einem Textverarbeitungsprogramm schreiben und als sein Profil auf seinem PC abspeichern. Dann kann man sen Text mit Copy and Paste in die Profilzeile kopieren und das wars.
Das Ganze einmal für Krankheitsverlauf und einmal für Therapien.

Man muß nichts in die Signatur schreiben oder unter den Usernamen, denn da würde es unnötig immer erscheinen und nur den Bildschirm vollmachen.
Nein, bei Bedarf Profil anklicken und den Text lesen und schon hat man die Infos - wie einfach und genial

Hallo Jeanny und Rudi

Könnte eventuel interessant sein, werde mich aber nicht dazu hinreissen lassen, einen Blog zu machen.

Wie Rudi das macht , ist vollkommen ok, oder das Tagebuch von Stefan, ......... ich machs halt anders mit den Privatentreffen

Jeder seine persöhnliche Vorstellung, wie er damit umgehen tut und es anpackt

Rudi, was man ins Profil schreibt, könnte für jeden direkt per einfach Klick sichtbar gemacht werden, nur technisch scheint nicht zu gehen.
Mit einem Zusatzleiste beim Namen, Dabei seit ..... Beiträge XXXX, was wäre dabei wenn da stehen würde wer der Patient ist und welche Therapien er hatte ??

In der Signatur könnt mans bringen, nur das multipliziert bei jedem Posting das Volumen , was bei einem separaten Teil nicht der Fall wäre, aber seis drum.

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo nochmal,

ein Blog von Joseph wäre hochinteressant:D


LG
Jeanny

Hallo,

ich schaue jeden Tag in Rudi`s Blog und gucke was sich neues ergeben hat.Da vergleicht man ein wenig mit der eigenen Situation.Ich erzähl das dann auch immer meiner Mutti,die nichts über diese Krankheit selber lesen will und es sich lieber alles von mir mit meinen Worten erklären läßt.So sage ich auch oft: "mensch der Rudi,Du weißt schon,der vom Gardasee,der ist heute über 26 km mit dem Fahrrad gefahren".Das mutiviert Sie dann,auch gleich mal ne Runde zu radeln,wenn auch nicht gleich soviele Kilometer:D.Ich will damit nur sagen,das diese Blogs ganz wichtig sind für viele Patienten und deren Angehörige.


LG
Jeanny

Hallo,
ich meinte ja auch gerade eine stichpunktartige Kurzbeschreibung des MM Verlaufs bzw. Therapieverlaufs - das würde sogar locker ins Profil von jedem hier reinpassen - da muss man garnicht groß das Forum softwaremäßig umkrempeln !!
Aber soche Kurzangaben, darüber muss man sich auch im Klaren sein sind "seelenlos" und "kalt" !

Was meine Therapiebeschreibung berifft, die ich im Mai 2010 beonnen habe ist folgendes:

Ich habe angefangen fast täglich hier im Forum über den Ablauf meiner DSMM XII Therapie zu berichten. Auf jeden Beitrag folgten unzählige Antworten. Duch neue Beiträge unter "Therapie wurden meine Beiträge wahllos nach hinten geschoben und chronologisch völlig auseinandergerissen und schon nach etlichen Tagen war das Chaos da. Man konnte nichts mehr auf die Reihe bringen.

Da wurde mir sehr schnell klar, ich muss einen eigenen Blog aufmachen, in dem jeder nachschauen kann und in dem alles schön chronologisch geordnet ist.
In einem Jahr ist mein Blog jetzt schon ca. 27000 mal angeklickt worden und das ist ein Zeichen, das der Blog besucht wird.

Als ein aktuelles Beispiel kann ich einen Auszug aus einer email, die ich neulich erhalten habe hier mal verdeutlichen wie wichtig für manche so ein Blog sein kann:

Zitat email:
Hallo Herr S......
was das multiple Myelom anbelangt, sind wir Leidensgenossen.
Das Lesen Ihrer Tagebuchaufzeichnungen ist mir seit Monaten zu einer festen Gewohnheit geworden. Obwohl wir uns nicht kennen, Sie bislang noch nicht einmal von meiner Existenz wussten, sind Sie mir ueber Ihre Zeilen, die viel Lebensmut spenden, zum Freund geworden.
Laengst wollte ich mich bei Ihnen fuer all die Zuversicht, die Sie verbreiten, bedanken.
Zitat Ende.
Da dieser Mitpatient die Mail aus dem Hotel am Gardasee schrieb, haben wir uns paar Tage danach getroffen und 4 Stunden geredet.

Und ich glaube es gibt unzählige da draußen, die meinen Blog verfolgen und sich noch nie gemeldet haben, weder im Forum noch auf meinem Blog mit einem Kommentar. Und trotzdem ist der Blog eine große Stütze für sie. Das habe ich jetzt schon zum 2. mal persönlich durch spontanes anmailen und treffen am Gardasee erlebt.
Und zu guter letzt soltte man nicht vergessen, daß einem Blogschreiber das Niederschreiben seines Verlaufs und seiner Erlebnisse auch den Kopf "freimachen" kann von einer manchmal erdrückenden Last.

Und Joseph ein "Schamanen-Blog" von dir über dein alternatives Vorhaben wäre der Hit - glaube es mir - aber es ist jedem seine eigene Sache, ob er sich "öffentlich" machen will oder eher nicht.