@easy86
Auch ein sehr gemischter Beitrag....Es ist schön zu lesen, dass es deinem Vater wieder gut geht. Nicht so schön ist dann dieses drumherum bzw. die blockierte Zweitmeinung.

Trotz einiger wenigen guter Ausgänge bleibt diese Form der Leukämie trotz allem ein Schreckgespenst...


Stefan Knop ist seit Ende 2021 in Nürnberg, wo ich auch weiterhin regelmäßig zu meinen Terminen gehe. Mein Fall wurde zwischen ihm und meiner Ärztin ausgiebig besprochen und ich könnte jederzeit auch persönlich bei ihm vorstellig werden.
Es will halt jeder, dass ich die Hochdosis mache - gerade WEIL ich die PZL überstanden habe.

Dorfkrankenhaus kam für mich gar nicht erst in Frage. Da hat mir der Onkologe ganz klare Vorgaben gemacht in welche Krankenhäuser ich mit der Diagnose überhaupt gehen kann um sinnvoll behandelt zu werden. Aus dem Dorfkrankenhaus hört man leider nur onkologische Horrorgeschichten. Selbst Bestrahlung ist dort nur zum Teil möglich, da das große Gerät schon 10 Jahre alt ist. War also für mich weder zur Erst- noch zur Weiterbehandlung eine Alternative.
Aber klar, wenn man nicht weiß, was man einem fehlt, dann geht man in die Klinik ums Eck. Wer denkt schon dran, dass man todkrank ist....

Es macht trotzdem Mut in diesem Thread einen glücklich ausgegangen Fall zu lesen

BB

Bei meinem Vater wurde letztes Jahr im März 2021 auch eine Plasmazellleukämie mit MM diagnostiziert,
nach sehr langen suchen im Dorfkrankenhaus. Nach der Diagnose wurde der Zustand meines Vaters immer
schlechter. Ich wollte unbedingt eine Zweitmeinung haben, mein Vater lehnte dies aber ab.
Die Ärzte und der Prof. des Dorfkrankenhauses sagten man könne in anderen Kliniken auch nicht mehr tun.
Als ich die Akteneinsicht der Krankenunterlagen forderte, gaben Sie die Unterlagen nicht raus.

Erst als ich mit dem Anwalt drohte, bekam ich nach 14 Tagen die Unterlagen die ich dann
zur Uniklinik Würzburg weiterleiten konnte um eine Zweitmeinung zu bekommen.

Einen Tag nach meiner E-Mail meldete sich Würzburg für einen Termin und vor Ort Untersuchung.

Eigentlich wollte mein Vater keine Zweitmeinung ( Sie standen mit 5 Ärzten vor Ihm und sagten das eine Zweitmeinung
keinen Sinn macht und nur unnötig Zeit kostet), aber ihm ging es mittlerweile so schlecht das es Ihm EGAL war.

Angekommen für die Zweitmeinung bei Prof. Stefan Knop in Würzburg ( der jetzt in Heidelberg tätig ist)
wurde er wegen seinen schlechten zustand sofort Stationär aufgenommen.

und jetzt nach knapp ein Jahr viel Vorbehandlung und Tandemtransplantation ist er wieder Fit wie ein Turnschuh.

Wir sind zur Uniklinik über 400km gefahren, aber es hat sich gelohnt!!!

wollte nur mal Berichtet das eine Plasmazell-Leukämi nicht immer schlimm ausgehen muss.

Hallo BB,
die Plasmazellleukämie ist wirklich sehr selten. Bei meinem Mann wurde sie im Januar 2021 festgestellt. Leider hat es mein Mann nicht geschafft.
Wahrscheinlich wurde sie auch zu spät erkannt.
Ich weiß jetzt nicht in welcher Klinik du behandelt wirst. Ich würde aber auf jeden Fall in ein Myelomzentrum gehen. Alles Gute für dich.
Heike

Urgs.
Ich drücke dir alle Daumen. Ich glaube das sind Dinge über die man eigentlich garnicht nachdenken mag. Eine "Nahtod Erfahrung" hatte ich zwar schon, aber nicht in so einer Variante. Dinge auf die man verzichten möchte.
Schöne Grüße nach Nürnberg (wollte endlich mal wieder die Burg besuchen).

Wie man über Umwege doch wieder in das Forum kommt...
Hatte eigentlich googeln wollen bezüglich der Plasmazell-Leukämie - und schwupps war ich wieder hier bei euch.

Ich weiß, dass das Thema hier schon älter ist und auch niemand mehr etwas dazu geschrieben hat.
Mich haben die letzten Tage sehr nachdenklich gemacht.
Die Gespräche mit den Ärzten letztes Jahr im KH kamen wieder hoch, (vermeintliche) Bemerkungen von Schwestern und Praxisangestellten und dann zuletzt die Aussage meines Onkologen.
"Es ist ein Wunder, dass Sie hier sitzen."

Ich habe den Satz nicht sofort begriffen. Jetzt durch etwas google-Recherche ist er mir klarer geworden. Auch wenn mir mein Arzt einiges erklärt hatte - so wirklich angekommen ist es erst jetzt bei mir.

Bei mir wurde letztes Jahr im September Plasmazell-Leukämie festgestellt.
Will jetzt nicht einen Mega-Roman schreiben. War eine relativ unschöne Zeit, zumal es mir ja sehr schnell sehr schlecht ging.
Im Krankenhaus haben die Ärzte nur vom MultiplenMyelom geredet. Die Leukämie hat irgendwie keiner angesprochen.
Dabei ist aber gerade diese das gefährliche, wenn das MM schon soweit ist, dass die Plasmas im Blut rumschwimmen...

Letztlich hieß es bei der Entlassung und bei den Terminen in der Ambulanz lediglich "Sie waren wirklich sehr schwer krank." Mal eine Andeutung, dass es sehr knapp bei mir. Aber sonst nichts.

Seit dem letzten Gespräch mit meinem Arzt vor Ort weiß ich jetzt mehr...er hatte bis jetzt - einschließlich mir - lediglich 3 Patienten mit Plasmazell-Leukämie. Die anderen beiden waren sehr schnell tot. Da ich ein bisschen Infos sammeln konnte (ist ja nicht wirklich viel, da diese Form der Leukämie so selten ist), kann ich den Satz "es ist ein Wunder" besser nachvollziehen.

Ich bin gerade dabei dieses Wunder wirklich zu begreifen.
Irritierend ist - für mich persönlich -, dass das MM, obwohl es der Verursacher war/ist seine Bedeutung relativ verliert.

Ich muss da meinen Weg noch finden....

BB

Liebe Anni,
ich hoffe nicht, dass dein Vater eine Plasmazellläukemie hat, sie ist sehr selten. Auch wenn du das von den Beschreibungen her vermutest. Die Ärzte könnten dies schnell feststellen und hätten es euch gesagt. Auch bei einem Multiplem Myelom kann es einem vor der Behandlung so schlecht gehen. Wartet die Ergebnisse ab, das Myolom kann sich durch eine Behandlung sehr verbessern.
Liebe Grüße Maria