Hallo Jörg

möchte mich auch einmal zu Deinem Beitrag melden.Meine Mutti ist 66 und seit 05/2010 an MM erkrankt.Stadium III und ISS Stadium I.Laut MRT und Pariser Röntgen keine Knochenschäden.Knochenmarkinf. 50 % ,Gesamteiweiß 110 und IGG 2700.Deshalb wurde Ihr eine SZT vorgeschlagen.Es wurde mit Velcade begonnen.Nach dem 1.Zyklus wurde nach Ablehnung der SZT Melphalan +Prednisolon dazugegeben.Nennt sich VMP Therapie.Es ging also weiter mit Velcade Tag 1,4,8,11,22,25,29,32,alle 6 Wochen Tag 1 25mg Melphalan und Tag 1-4 Prednisolon.Nach dem 2-3 Zyklus begannen die Neurophatien,verstärkt in den Füßen,ganz schlimm,haben alles versucht...Schmerzmittel,die nur kurz wirkten aber starke Nebenwirkungen hatten.Linderung bringt "Pferdebalsam",wenn auch nur für kurze Zeit,aber es war dann für eine Weile besser zu ertragen.Jedenfalls wurde daraufhin Velcade ab den 5.Zyklus komplett abgesetzt.Die Werte waren mittlerweile auch im Normbereich(das Velcade scheint gut zu sein,wenn man die Neurophatien nicht bekommen hätte).Es wurde weiterbehandelt mit Melphalan und Prednisolon und 4 wöchentliche ZOMETA Infusionen.Mittlerweile bekommt Sie am 19.04. den letzten Zyklus.Jetzt hat sich allerdings eine Anämie entwickelt,die eine starke Schwäche nach sich zieht.Dagegen wird Sie mit Vitamin B12 und Epoetin Zeta wöchentlich gespritzt und wir hoffen,das sich das bald bessert.Eine SZT ist sicher der richtige Weg,wenn man es körperlich verkraftet.Besonders denke ich da an die jüngeren Patienten.Ab einem Alter von 65 Jahren bin ich der Meinung,das schon die "normale Therapie"doch sehr anstrengend ist.Aber ich will hier nicht raten was richtig oder nicht richtig ist.Das muss jeder selbst entscheiden.Man hört echt immer Hochdosis Hochdosis und redet selten über andere auch sehr wirkungsvolle Therapien.
Man sollte auch den körperlichen Allgemeinzustand eines jeden Patienten beachten.Das Rezidiv kann nach SZT in einem Jahr kommen oder wenns gut geht in 5 Jahren oder was noch schöner wäre garnicht mehr.und so verhält es sich auch mit der Therapie meiner Mutter.Ich habe auch bei der Diagnose sofort sämtliche Ärzte die ich finden konnte per E-Mail um eine Zweitmeinung gebeten,hatte die kompletten Befunde im Anhang gesendet.Mir ist bei den Antworten im nachhinein aufgefallen,das sehr viele schrieben,"sie können gerne sofort in unsere Klinik kommen,wegen Hochdosis und sie könnten an einer Studie teilnehmen.Andere schrieben,das die gewählte Entscheidung zur VMP Therapie die richtige Wahl ist.Also was ist richtig?Richtig ist eigentlich die Entscheidung Deines Vaters.Man kann nur alles erklären,die Vor-und Nachteile einer jeweiligen Therapie.Achso,die Neurophatien sind ca. 2 Monate nach Absetzen von Velcade zurückgegangen und nun vollständig weg.Wenn Du Fragen hast,frag mich ruhig.Man kann auch viel unterstützen mit Mitteln aus der Natur,da musst Du die Beiträge von Josef und Rudi verfolgen,die beschäftigen sich sehr viel damit und die Informationen sind wirklich sehr interessant.

Liebe Grüße

Jeanny

Hallo,

eine Zweitmeinung ist bestimmt sinnvoll, ich möchte aber behaupten die Therapieempfehlung die du, von egal wem erhälst, zu kennen.
Ich werfe da mal die Summe 50.000 Euro in den Raum die eine SZT der KK kostet.
Das absammeln der SZ ist natürlich dabei nicht mit eingerechnet.

Du wirst aber eine/mehere Antworten in kurzer Zeit erhalten.

Alles Gute

Katrin schrieb:
dein papa muss keine angst vor zusätzlichen neuros haben,
denn diese kommen ausschließlich von velcade,was er aber in diesem PNP stadium nicht mehr erhalten wird.

Liebe Katrin

Da muss ich dir wiedersprechen, ok, beim Vater von Jörg kommen Sie wahrscheinlich von Velcade, aber viele Andere Behandlungsmethoden verbergen das Risiko der Neuropathien

Ein klassiches Medikament für Neuros ist zbs. Thalidomid , Revlimid etwas weninger, aber nicht frei von den Nebenwirkungen

Man sollte nicht vorschnell eine Medikation verdammen und vielleicht eine gefährlichere in Betracht ziehen

Sicher ist, dass eine Stammzelltherapie keine bekannten Nebenwirkungen im Sinne der Neuropathien hat, es sei denn, es werden zusätzliche Medis gegeben, die als Nebenwirkungen ......... Neuros ausbilden können

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Auszug von der HP Celgene

So sind unter anderem die unerwünschten Wirkungen deutlich unterschiedlich. Neuropathien (Nervenschädigungen), sind z.B. eine typische Nebenwirkung von Thalidomid, nicht aber von Lenalidomid (in Studien konnte gezeigt werden, dass die Rate an Neuropathien unter einer Therapie mit Lenalidomid im Vergleich zu einer Kontrollgruppe, die mit Placebo/Dexamethason behandelt wurde, nicht erhöht ist)

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Auch Dexa verbirgt das Risiko auf Neuropathien , folglich könnte sogar schon eine reine Dexa-gabe Neuros hervorrufen!!!!!!!!!!
www.celgene.de/Presse/FAQ-Lenalidomid-Wirkmechanismus.html

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Mit freundlichen Grüssen

Joseph

hallo jörg;

zum thema zweitmeinung;
ich habe damals sämtliche profs aus sämtlichen kliniken befragt, zu allen optionen die nur möglich sind und waren.
ich habe auch meist recht schnell eine antwort erhalten, hierbei ein großes lob an die prof. ludwig, einsele und goldschmidt, die stets und immer, egal zu welcher uhrzeit eine mail zurückgeschrieben haben!
ich würde meinen, dass es den wunsch deines vaters, die ärztliche meinung des herrn dr. becks zu respektieren nicht ausschliesst, wenn du dir weiterführend über die sachlage deines vaters auskünfte einholst.
ob und wie dein vater darauf reagiert ist ihm selber überlassen,
vll. hilft es aber einfach auch nur DIR weiter, dich besser mit dem thema auseinanderzusetzen und ggü. dem dr. beck fachlicher und differenzierter argumentieren zu können.
Man kann Fragen ganz anders formulieren, wenn man im Hinterkopf weiß, welche Optionen noch in Betracht zu ziehen sind.

Ich meine aufjeden fall, dass dein papa damit vollkommen recht hat wenn er sagt, dass er an der meinung von Prof. Beck festhalten will.

dennoch ist es nicht von nachteil sozusagen der manager zu sein und im denken immer ein stückchen voraus zu sein.
weisst du was ich meine?


Vielleicht schreibst du die nächsten Tage mehr über die Ergebnisse der Verlaufskontrolle,
viele liebe grüsse für dich und deinen papa

Katrin

Harry schrieb: Hallo Jörg,
die Einholung einer Zweitmeinung halte ich für sehr wichtig. Ich habe mir sogar 4-5 Meinungen eingeholt (u.a. auch bei Prof. Einsele, Würzburg), wo ich auch jetzt in Behandlung bin. Jede Klinik "kocht so ihr eigenes Süppchen" und hält ihre Strategie für die beste (meine pers. Meinung). Es gibt meistens immer ein paar Alternativen. Also nicht verzagen und auch andere Ärzte anhören.
Viel Erfolg
Gruuß Harry

Ich werde morgen mal eine Mail an Prof. Einsele schreiben. Das Problem ist, dass dies mein Vater eigentlich nicht will... Aber ich möchte mich auf das nächste Gespräch mit dem Arzt so gut als möglich vorbereiten, um die richtigen Fragen zu stellen...
Danke für Deine Antwort.

LG Jörg

Hallo Katrin,
Danke für deine schnelle Antwort. Ich sehe, ich habe noch leichte Defizite sowohl in den Termonologien als auch in der Deutlichkeit meiner Ausführungen... Ich werde morgen bei meinen Eltern sein und die genaue Diagnose sowie die genaue Therapieform dann mitteilen. Richtig ist, dass mein Vater nicht 2, sondern ein drittes Kombipräparat neben Vecade und Dexa bekommen hat, von dem ich den Namen aber nicht mehr weiß. Auch das werde ich morgen berichten.
Die Therapie wurde unterbrochen, weil mein Vater wirklich sehr, sehr starke Beschwerden bei der Neuropathie hatte. Dies ging soweit, dass meine Eltern beide nahezu eine Woche nicht mehr schlafen konnten und beide körperlich völlig am Ende waren. Diese sehr schlimme pHase hielt ca. 4 Wochen an und besserte sich dann langsam. Seitdem wurden nur die Blutewerte meines Vaters untersucht und der Arzt meinte, man könne meinem Vater Zeit zur Erholung geben, da die Krankeit "dies zuließe"...
Heute nun die Nachricht, dass dringender Handlungsbedarf sei.
Und noch zur SZT: Mein Vater wollte die SZT am Anfang unbedingt und ist immer noch nicht abgeneigt. Er hat nur Angst vor einer neuen Verschlimmerung der NP. Und diese Angst konnte ihm ein Gespräch mit seinem Arzt und einem weiteren Arzt (der Arzt, der die Stammzellgewinnung betreuen würde) nicht nehmen. Im Gegenteil, im wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit sogar recht hoch wäre, dass die NP wieder stärker würde.

Und danke für deinen Rat bezüglich des Gesprächs mit dem Arzt. Ich hatte dies meinem Vater schon angeboten, aber er hatte mich gebeten nichts zu sagen, da er es sich mit seinem Arzt nicht verscherzen möchte... Außerdem möchte er sein Schicksal so gut als möglich selbst bestimmen, habe ich den Eindruck.
Mal schauen, ob ich es trotzdem mache. Beim nächsten Gespräch werde ich jedenfalls dabei sein.

Ich melde mich morgen wieder.

LG Jörg