Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Marianne" am 2. Februar 2009 um 08:42 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Steffi" geschrieben am 1. Februar 2009 um 21:20 Uhr.
Liebe Steffi oder Languth?
Ich war 2006 41 Jahre alt. Viel zu jung, um diesen Mist zu haben. Durch die Beteiligung meiner Nieren (Krea 5,0)bot mir Prof. Einsele eine Art Dialyse mit einem speziellen Filter an, hat aber nicht viel gebracht und ich musste 5 Tage á 6 Stunden an diesem Geräte hängen. Würde ich echt nicht wieder tun. Am vorletzten Tag habe ich es auch abgebrochen, weil es wenig positve Auswirkungen hatte und ich total hippelig wurde, da ich noch Kortison bekam. Ich hatte ja damals in Tübignen nur eine Stammzelltransplantation (ich habe soviel Stammzellen gesammelt, dass ich 3x hätte transplantieren können), da ich eine Fastremission hatte und Professor Einsele mir von der zweiten abriet, da ich von einer Zweiten bei einer Fastremission wenig davon profitieren würde. Na ja und dann bin ich am 15 Februar mit Scheuklappen nach Hause, habe wieder Volleyball gespielt, mir einen Hund aus dem Tierheim geholt, mit dem ich sehr viel laufe und habe mich gesund gefühlt. Nun hatte ich Ende des Jahres eine üble Grippe mit Fieber (hatte früher nie Fieber) und fühlte mich auch davor schon desöfteren schrecklich müde und schwer und habe nach einem Arzt gesucht, der nicht in so einem großen Komplex arbeitet und trotzdem gut ist, so das ich weniger eine Nummer bin. Meine Werte waren enorm hoch. Die Leichtketten (die bei mir fast nur im Urin nachweißbar sind) waren höher als 2006 bei meiner Einlieferung. Nun begann ich Velcade, dass leider keinen durchschlagenden Erfolg hatte und dann auch noch diese üblen Schmerzen erzeugte. Anderseits wirkt es bei vielne Leuten anscheinend perfekt und senkt die Werte ruckzuck. Leider habe ich nicht zu diesen Leuten gehört. Ja und jetzt setze ich auf Thalidomid mit der Hoffnung, dass es wirkt und ich lange damit gut leben werde. Leider hat mir ein Arzt die Prognose von noch 2 Jahren gegeben und das ist nicht besonders gesundheitsförderlich für mich, denn diese Uhr tickt nun in meinem Hinterkopf und ich kann sich nicht mehr los werden. Unsensibles Volk!
Ich habe diesen Film auch vor Jahren gesehen und hätte ihn gerne noch einmal gesehen. Das hat mich auch recht aufgebaut (das mit dem Mann), aber damals ging es bei mir noch um die SZT und ich dachte noch gar nicht daran jemals Thalidomid zu nehmen.
Welche Therapien hatte ihr Mutter schon und wie alt ist sie?????
LG Marianne
