guten abend rudi,

danke für deinen interessanten hint bzgl. thalidomid, es könnte natürlich auch daran liegen, dass der einsatz in der erhalt bei hochrisikopatienten noch viel zu wenig begründet ist.......


ich weiß, dass revlimid bei t4;14 patienten einen klaren vorteil bringt,
bei del17 konnte dieser vorteil jedoch nicht nachgewiesen werden.
(wobei der klassische del17 patient meines wissens auch über 60% anteil der plasmazellen aufweist und häufig mit einer anderen genveränderung korreliert)

Hallo Katrin,
ich will dich nicht beunruhigen, aber es gibt folgende Erkenntnis zur Thalidomid Erhaltungstherapie bei del17p.

"Bei Patienten mit del 17p führte eine Remissionserhaltungsbehandlung mit Thalidomid zu einer Verkürzung der Überlebenszeit."

Jetzt muß man sich natürlich fragen, wie ist das dann mit Revlimid, das ja ein Nachfolger von Thalidomid ist ????

Vielleicht sind die Ärzte deshalb unschlüssig und wissen nicht so recht ob eine Revlimid Erhaltung bei deinem Vater sinnvoll ist.

hallo karsten,

ach, hab da wohl was falsch gelesen,eiweissdrinks wären wohl noch eine zusätzliche option,sollte die übelkeit wiederkehren.
aber es wird wohl hoffentlich von tag zu tag besser;(?
er muss soviele tabletten schlucken,
manchmal frage ich mich selber ob das alles noch "gesund" sein kann was er da alles reingepumpt bekommt........


er sagt täglich, dass er sowas kein zweites mal mitmachen will.......
aber wohl verständlich in seiner jetzigen lage...........


in 4 wochen wird eine immunfixation gemacht,zwar noch etwas früh, aber mal sehen ob wir dann eine revlimid empfehlung erhalten oder nicht?


viele liebe grüße,
Katrin

Hallo Katrin,

und genau die hohe Fett-und Kalorienzufuhr hast du mit Eiweissdrinks nicht.
Wenn es aber schon mit Suppe geht ist doch schon was erreicht.

Seine ablehnende Haltung gegenüber einer 2.SZT ist ja momentan Verständlich,mal sehen was die nächste Zeit bringt?!

Habt einen schönen Nachmittag

hallo ihr beiden,

ich danke euch für die antworten,
um die die worte unseres OA zu nennen; "jetzt werma moi schaun, wia long dass die remission onhoit, ihr vater hat ja auch ein mit der del17 und einer nahen grenzenden VGPR ein relativ gutes ergebnis mit der induktion erreicht"- da haben wir schon andere verläufe gesehen "!(na toll- wie aufmunternd:bang:)

jedenfalls will mal jetzt wie bei euch auch mal "abwarten" ob er eine CR erreicht,
anscheinend soll es ja auch möglich sein, durch die HD eine stringente Remission zu erreichen, also der sprung von PR zu sCR ist möglich-dachte das wäre es nicht:P


ich fass mal mein wissen zusammen;korrigiert mich sollte ich falscher verkehrsauffassung sein

die revlimidsache ist irgendwie eine ziemlich umstrittene-
habe gerade im internet gelesen, dass möglicherweise nach einer kumulativen einnahmezeit zweitmalignome auftreten können und das risiko bei revlimid dauer einnahme signifikant erhöht wird?

zudem stellt danach revlimid keine "neue" behandlungsoption im rezidiv mehr dar,
fraglich ist folglich ob es denn besser ist, revlimid über einen längeren zeitraum hinweg zu nehmen um das myelom möglichst lange oder noch länge zurückzudrängen oder ob dies besser gelingt mit einer weiteren therapieeinheit höher dosierterem revlimid in kombination mit einem anderen medi?

wird revlimid in der erhaltung denn gemeinsam mit dex eingenommen?


die pro´s sind; gute studienergebnisse in randomisierten studien?
sehe ich das richtig?
diese ergebnisse sind wohl auch im langzeitüberleben gesichert?hmmmmmmmm

macht jmd. eine erhaltungstherapie mit einem anderen medikament?

danke der nachfrage wegen meinem paps,
heute ging es ihm schon besser,
die ärztin riet ihm von hochkalorischer nahrung ab,
wegen der übelkeit- die hohe fettzufuhr stimmt den magen nicht unbedingt positiv und brechreiz sei vorprogrammiert meinte sie.

gestern gabs aber schon nudelsuppe- es geht langsam aufwärts mit dem armen.

ich hoffe, die ärzte empfehlen keine zweite Aszt-das würde er nie und nimma mehr mitmachen- das gespräch am mittagstisch dreht sich schon um wunderheiler:cry::bang:
aber jetzt mal abwarten..........

ich wünsche euch einen schönen sonntagnachmittag,
danke fürs antworten,

glg
Katrin

Hallo Jeanny und Katrin,

auch ich bekam bei meiner Entlassung aus Leipzig einen Patientenbrief mit dem Hinweis auf eine Thaliadomiterhaltungstherapie im Falle eines nichterreichens der angestrebten CR.Diese habe ich ja nun auch nicht erreicht aber trotzdem hat mein Onko diese Sätze ignoriert und zusammen mit mir beschlossen zunächst darauf zu verzichten.
Ich bin über diese Entscheidung natürlich nicht böse,so stellt doch Revlimid im Falle eines Rezidivs eine ganz gute Option zur Behandlung in Aussicht.
Außerdem werde ich ja ab dem 11.04. wieder meine Eingliederung ins Berufsleben starten und die ohne evtl. Nebenwirkungen einer Erhaltungsth.

Zu deiner Frage nach der Dauer des Unwohlseins deines Papa´s kann ich dir keine Antwort geben da ich,wie schon mehrfach erwähnt,von solchen NW glücklicherweise verschont blieb.
Du wirst aber sehen es geht bald schlagartig bergauf.
Um nicht noch mehr an Gewicht und dementsprechend auch an Muskelmasse zu verlieren würde ich dir hochwertige Eiweissshakes empfehlen.Die gibt es in ganz leckeren Geschmacksrichtungen und gehen runter wie Öl.(kann man auch in Quark verrühren)
Ähnlich dem Geschmack der von Rudi erwähnten Astronautenshakes in den Kliniken.
Sie müssen aber eine biologische Wertigkeit von mind.100 haben,alles darunter ist Verschwendung.

Einen Versuch ist es wert.

Alles Gute
Karsten