Hallo Walter,
ich habe jetzt 8 Kurse Velcade hinter mir und bekomme meine PNP durch 100 mg Lyrica pro Tag super in Griff. Habe keine Probleme mehr. Vielleicht versuchst du das mal. Denn diese PNP siond wirklich zum "schreien" - ich kanns gut nachfühlen.........

Hallo Walter,
auch bei mir hat Velcade enorme Neuropatien ausgelöst, so dass ich die Therapie nach 4 Zyklen abgebrochen habe. Da ich in CR war habe ich bis jetzt keine weitere Therapie gemacht. Mittlerweile sind meine Leichtketten im Steigen begriffen und deshalb habe ich auch diverse Alternativen angedacht.
Da Velkade bei dir gut gewirkt hat, solltest du vielleicht bei dem Wirkstoff bleiben.
Es gibt die Möglichkeit einer Dosisanpassung.
Beim letzten ASH Kongress wurde gezeigt, dass Velkade 1 Mal wöchentlich ähnlich wirksam ist wie die 2 malige Gabe.
Ausserdem soll die subkutane Gabe von Velcade auch weniger Neuropathien verursachen.
Natürlich habe ich auch das Nachfolgermedikament Carfilzomib in Betracht gezogen, aber mich noch nicht wirklich darüber informiert, da ich es für sinnvoll halte erst die " alten" Medikamente zu nutzen um im Fall der Fälle noch etwas in petto zu haben.
Ausserdem gibt es noch Bendamustin, hat aber eine ganz andere Wirkungswise als Velkade.
Gruss aus Paris, Beatrice

Hallo Walter,

vielleicht solltest du deine Ärzte mal auf Carfilzomib ansprechen. Das ist auch ein Proteasominhibitor wie Velcade, soll aber nicht so heftige PNP verursachen. Eigentlich sollten die ersten Studien schon letzten Herbst nach Deutschland kommen, aber das hat sich wohl etwas verzögert. Die Studie wäre wohl auch mit Revlimid. Aber es gibt ja noch die Möglichkeit des OFFLabel Use. Darüber gibt es hier in der APMM unter Behandlungen einen Artikel und ich habe auch noch einen unter juristischen Gesichtspunkten. Wenn du mir eine PM schickst, sende ich dir gerne auch den Artikel und kann dir die damalige email von Onyx Pharma (Hersteller von Carfilzomib) weiterleiten. Kannst du Englisch ? Falls nicht, könnte ich dir da behilflich sein.

Auf jeden Fall ein schönes Wochenende und herzliche Grüße

Caro

Hallo zusammen,

ich bin gerade etwas am (Ver)zweifeln. Ich hatte ja nach der Allo
eine ziemlich heftige GvHD, die anscheinend durch einen Kurs
Revlemid getriggert wurde. Deswegen fällt dieses für mich als
Therapeutikum wohl weg. Nun bekomme ich gerade den dritten
Kurs Velcade. Das scheint auch ganz gut anzuschlagen, denn
meine Leberherde verkleinern sich und auch die Leichtketten
gehen zurück. Leider wird aber meine PNP immer schlimmer
und weitet sich über die Oberschenkel aus und, was noch bviel
schlimmer ist, jetzt auch zunehmend an den Händen. Mein Arzt
sagte schon, dass deshalb die Therapie mit Velcade evtl. abgesetzt
werden muss. Ich hab mal wieder den Kopf in den Sand gesteckt
und noch nicht nach Alternativen gefragt.
Die neuen Medikamente aus Amiland sind ja wohl noch nicht er-
hältlich.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit solch einer Situation, oder
kennt Alternativen? Ich habe Montag wieder Termin für die nächste
Gabe Velcade und werde da sicher genauer nachfragen, aber
vielleicht kann mir ja einer von euch schon mal dazu äußern!?

LG, Walter