Hallo Katrin,

mein Mann sollte auch an dieser Studie (PAN) teilnehnehmen, letzlich hat er sich aus praktischen Gründen dagegen entschieden. Die Studie wird engmaschig kontrolliert und er müsste 2-3 mal die Woche über 1 Jahr verteilt nach Würzburg fahren. Die Lebensqualität spielt ja auch eine grosse Rolle und das war ihm einfach zu stressig. Ausserdem bekommt die eine Hälfte der Studienteilnehmer Placebo statt Panobinostat.
Mein Mann fängt nächste Woche mit einer Velcade/Dex Therapie an,
wie in Würzburg vorgeschlagen nur ohne Panobinostat. Diese Therapie macht er bei seinem Onkologen vor Ort.
Es ist total schwierig selbst zu entscheiden welcher Weg der richtige ist. Vielleicht ist dann das Bauchgefühl manchmal gar nicht so schlecht.

LG Kix

guten abend anne,

habe deinen beitrag erst jetzt gefunden und gelesen,
ich wäre ich sehr interessiert am weiteren vorgehen in deiner spezifischen situation?wie hast du dich entschieden?

aufgrund der angegebenen zytogenetik würde ich( mein papa ist ja auch HR Patient) wohl eher zur neueren therapieoption tendieren,
möglicherweise in kombination mit revlimid um das altbewährte ebenso zu nutzen?

viele liebe grüße,
Katrin

Hallo,

in den aktuellen Slides vom Prof. Einsele steht auch etwas über diese Studie

Hallo,

ich denke auch - es ist wirklich fast unmöglich eine Therapieempfehlung abzuleiten als Nutzer dieses Forums. Es gibt so viele Therapie Möglichkeiten.

In meinen Augen solltet ihr euch mindestens folgende Gedanken machen:

1. Möchte ich im ersten Rückfall Richtung Allo (welche Form auch immer) gehen?!
2. Möchte ich eine erneute auologe HD machen?! Wenn ja mit oder ohne Erhaltung?!
3. Möchte ich eine Dauertherapie ohne autologer HD (z.B. Rd) ?!
4. Möchte ich an einer Studie teilnehmen um schon jetzt neue Medikamente zu bekommen oder spare ich mir diese für spätere Rückfälle auf!?
5. Möchte ich eine andere Therapie außer HD z.B. 6x RAD oder PAD und dann mit oder ohne Erhaltung?!

Eine Therapieindikation (auch im Rezidiv) erfolgt auf Basis der CRAP Kriterien (siehe z.B. www.aerztekammer-bw.de/25/10praxis/88arz...teltherapie/1010.pdf )

Mein Kenntnissstand bezgl. ist Panobinostat:
1. es ist vergleichbar mit Vorinostat
2. Es wirkt in Kombination mit Velcade auch bei einigen Patienten, die sonst auf Velcade nicht mehr ansprechen
3. Es scheint die Wirkung von Velacde zu verstärken.

Ob es Sinn macht, jetzt schon Bortezomib und Panobinostat zu kombinieren kann ich dir leider nicht sagen.

VLG

Hallo Anne,
wir können keine kompetente Drittmeinung abgeben..... und ich möchte hier nicht den Eindruck erwecken, eine Therapie zu empfehlen.

Hier im Forum gibt es ganz unterschiedliche Ansätze: Der eine will möglichst lange ohne Therapie bleiben und der nächste möchte die Werte in Kontrolle halten. Ich würde warten, eng kontrollieren und den Therapieplan fertig im Rücken zu haben, um schnell reagieren zu können.

Gibt es eine Begründung vom Arzt 2, den Vorschlag von Arzt 1 zu verwerfen, also warum jetzt schon Studie?



Gruss Christine

Hallo Anne,

die Zurückhaltung bei den Antworten beruht vermutlich auf unserer Überforderung mit der Einordnung Deines Zustands. Schon die Mediziner sind sich nicht einig obwohl sie trotz Deines ausführlichen Kurzberichts an uns deutlich mehr Informationen haben.
Rede mit Deinem Onkologen über Deine Befürchtung. Er wird Dir auch die unterschiedlichen Empfehlungen erläutern konnen. Eine Aussage über die bessere Wahl traue ich mir nicht zu.

Hilflose Grüße

Jürgen