Hallo Katrin,
der mentale Umgang mit den Extremen die wir Patienten erleben und die wir frueher nie gekannt haben, bereiten schon Probleme.
Abgesehen davor, dass eingige wehleidiger sind als andere und das evtl. auch der Umwelt mitteilen, ist es gut oder nicht(?), braucht man schon Kraft und Charakterstaerke um mit dem neuen Zustand umzugehen.
Es geht einem relativ gut und muss dann die ganze chemos machen die einen total niederhauen und waehrend der SZT kamen mir die Tage fast endlos vor und meine ganzes Leben schien nur im Krankenzimmer abzulaufen und da war kaum was anderes.
Und dann ist man nach 1 oder 2 Monaten wieder relativ wohlauf und versucht zu vergessen und ist wieder im "Alltag".
Aber es bleibt die Erfahrung und die Einsicht, dass es irgendwann wieder losgehen kann, und das praegt eben.
Ich denke, manchmal ist es fuer Angehoerige sogar schwieriger als fuer uns Betroffene, deswegen versuch, Dich emotional zu schonen, du brauchst deine Kraft, dein Vater ist gut versorgt und unter aerztlicher Aufsicht und wird es schaffen, man muss eben durch,
alles Gute

Hallo,
der eine Patient ist eben genügend stark und stellt sich mental auf das ein was da kommt und der andere heult schon los wenn es noch garnicht am Tiefpunkt ist.
Auf jeden Fall ging es meinem Zimmernachbarn heute schon wieder besser. Er hat Frühstück, Mittagessen und Abendessen weggeschlürft wie nichts und es hat ihm geschmeckt.
Ich dagegen habe Schmerzen beim mundaufmachen und schlucken und wenn ich das Essentablett schon sehe muß ich mir überlegen ob ich gleich Kotze oder erst später.
Aber ich stelle mich mental drauf ein und weiß, das es vorbeigeht in ein paar Tagen. Ich heule nicht über mich selbst und meinen Zustand.

Ich habe eher bei der Verleihung der goldenen Kamera an Monica Lierhaus (ehemalige Sportreporterin-ARD) und ihre bewegende Rede geheult. Wer es nicht gesehen hat es ist bestimmt schon auf You Tube.
www.youtube.com/watch?v=oDtn4utNuWM&feature=related

guten abend die runde,

danke für die antworten,
rudi deine geschichte mit dem zimmernachbarn berührt mich schon sehr,
es ist so schlimm, wie weit man runterkommen kann,
wie schlimm man sich fühlen muss.........;(ich könnte immer gleich dazu heulen, wenn ich sowas lese,
wie sehr man sich persönlich betroffen fühlen kann, auch wenn alles so weit weg ist.

mein vater ist jetzt "nur" nach induktion schon so weit "unten"
ich hoffe, dass die aszt trotz del17 nicht "umsonst" ist,
der körperliche kraftaufwand wäre einfach zu enorm um "umsonst " zu sein,
es muss einfach helfen, es muss!!!
die stammzellensammlung war sehr anstrengend, aber erfolgreich......
gut, dass es nicht weiß, was auf ihn zukommt.
ich denke hier ein wenig gegenteilig,
für mich ist es immer gut zu wissen was passiert,
ich als angehörige fühle mich dann stärker,
weil ich meinem papa dann ein wenig erklären kann, was passiert,
leider nimmt er nicht vieles auf was die ärzte ihm sagen.
eigentlich bin ich sogar der meinung, dass bei aufklärungsgesprächen grstz. ein dritter angehöriger mit dabei sein soll..............;(

rudi, ich hoffe bei dir geht es langsam aufwärts?
das therapiende naht in großen schritten:)

ich schicke euch lg,
mit etwas angst vor dem was kommt(wie immer)

Katrin

Hallo Katrin,
die Antworten auf Deine Frage dürften umfassend gewesen sein. Dein Vater sagt, hätte er gewusst ... dann hätte er das alles nicht gemacht. Auch mir scheint es fast besser, wenn wir Patienten nicht zuviel von den Dingen wissen, die auf uns zukommen können. Heute weiß ich nicht mehr, wann sich die Nebenwirkungen normalisierten. Nur die vielen schönen Jahre und Momente nach der Therapie blieben haften.
Vielleicht hat er das Glück und einen in er Krankheit erfahrenen Zimmernachbarn mit aufbauender Empathie.

>>Mein Zimmernachbar hat gestern seinen Tiefpunkt gehabt und mehrfach geheult und gewinselt wie ein kleiner Junge.
Heute will die Ärztin einen Psychonkologen zu ihm schicken. Bin mal gespannt was da gesprochen wird. >>
Schön Rudi, wenn man sich auf Dinge freuen kann und andere daran teilhaben lässt..
Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Katrin,
ich mache ja gerade meine 2. autologe SZT (2x200mg Melphalan)und mein Zimmernachbar (70) synchron zu mir mit der 2x140mg Melphalan Dosis.
Seit Gestern sind meine Blutwerte unten (Aplasie) und die Mundschleimhäute sind ganz schön gereizt (beginnende Mucositis) mit Schluckbeschwerden.
Ich habe auch ständig das Gefühl einen salzigen Mund zu haben. Heute habe ich was zum Spülen erhalten und damit werden die Schleimhäute leicht betäubt.
Es ist etwas schlimmer als bei der 1. autologen vor 2 Monaten.
Diese Woche muß ich noch überstehen, dann gehen die Blutwerte wieder hoch und dann wird alles schlagartig besser.
Mein Zimmernachbar hat gestern seinen Tiefpunkt gehabt und mehrfach geheult und gewinselt wie ein kleiner Junge.
Heute will die Ärztin einen Psychonkologen zu ihm schicken. Bin mal gespannt was da gesprochen wird.

Liebe Katrin,

die Nebenwirkungen scheinen bei den Patienten seeeeeehr unterschiedlich auszufallen, sowohl von der Intensität als auch von der Dauer her.

Die Schmerzen durch die Polyneuropathien müssen schrecklich sein. Wirksamstes spezielles Medikament ist "Lyrica", alle 'normalen' Schmerzmittel versagen zumeist. Bitte eure Ärzte darauf ansprechen, ob das das Richtige für deinen Vater ist. Bitte besonders auf die Nierenwerte achten, da Lyrica über die Niere verarbeitet wird. Meinem Mann hat es deutliche Erleichterung gebracht. Hier ein link zur ersten Information:
www.dr-gumpert.de/html/lyrica.html

Zu den Geschmacksveränderungen: Die können u.U. noch sehr lange anhalten... leider. Mal schmeckt alles salzig, dann nach Seife oder nach Metall. Oft hat der Patient großen Appetit auf etwas Bestimmtes und wenn man es dann eingekauft und liebevoll gekocht hat, kommt ein Kopfschütteln "das kann ich nicht essen." Peng. :bang: Diese Situationen erfordern viel gegenseitiges Verständnis und Geduld... Mit der Zeit wird es damit aber zumindest besser, so meine Erfahrung. In den Broschüren, z.B. "Blaue Ratgeber" der Krebshilfe, wird ausführlich auf diese Themen eingegangen und Tipps gegeben. Vielleicht schaust du mal rein:
www.myelom.org/literatur.html

Generell hat auch die psychische Verfassung Einfluss darauf, wie stark und belastend die Nebenwirkungen wahrgenommen werden. Manchmal hilft schon etwas Ablenkung, leichte körperliche Bewegung, je nach Möglichkeiten, ein gutes Gespräch und gemeinsames Lachen. Du kennst deinen Vater am besten und wirst wissen, was ihm gut tut, ihm Freude macht, ihn interessiert. Wenn die Seelenlage besser wird, reduzieren sich auch die Nebenwirkungen. Man muss "der Seele auf die Sprünge helfen", was eine schwierige Aufgabe für uns Angehörige ist...

Alles Liebe Euch,
Margret

P.S.: Fällt mir eben noch ein: Es ist für die Seelenlage hilfreich, den "armen" Patienten nicht zu viel zu bedauern, nicht mit ihm gemeinsam ins Jammern zu verfallen "ach, es ist ja alles so schrecklich...". Du verstehst sicher, wie ich das meine.