Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Elisabeth" am 26. März 2009 um 07:54 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Revlimid von joseph" geschrieben am 25. März 2009 um 19:49 Uhr.

Lieber Joseph, danke für Deine Zeilen. Daraus schließe ich, dass Du ebenfalls an MDS erkrankt bist? Wie lange lebst Du schon damit? Möchtest Du mir darüber berichten? Meine email lautet: tbchor@aol.com
Liebe Grüße Elisabeth

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "joseph" am 25. März 2009 um 19:49 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Revlimid von Elisabeth" geschrieben am 23. März 2009 um 20:09 Uhr.


Liebe Elisabeth

zu erst einmal, mein herzliches Beileid


Ich habe deine Überschrift und deine Aussage gelesen und war erschrocken über dein Medikamenten-Urteil, resp. über die Art, wie der behandelde Arzt damit umgeht eine "eventuelle eingetretene Nebenwirkung" mit dem zum Tode führenden Ergebnis deiner Mutter, umgeht, resp. umgegangen ist.

Mir scheint es, doch ein sehr leichter Weg gewesen zu sein, den Tod eines Patienten zu erklären, ob der Arzt dieses auch bei Pharmion oder Celgene in dieser Form einfach so locker dahin sagen würde, bezweifle ich sehr stark.

Nun gut, ich bin weder Arzt, weder Onkologe, nur ein einfacher Patient, der viel über unsere Krankheit gelesen hat und mir erlaube einfach meine persöhnliche Meinung über solche Aussagen hier mit zu teilen.

Weil ich die Aussage des behandelnden Arztes anzweifle, kann ich dir nur sagen:

Es war nicht deine Schuld


Mein Mitgefühl

Joseph

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Elisabeth" am 25. März 2009 um 14:49 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Margret Winkler" geschrieben am 24. März 2009 um 10:39 Uhr.

Liebe Margret, ich danke Dir für Deine Mail. Es stimmt schon, dass jeder nach besten Wissen und Gewissen handelt, so habe ich es ja auch getan, obwohl ich genauestens über mögliche Nebenwirkungen informiert war. Ich hatte jedoch die Hoffnung, dass diese nicht unbedingt bei meiner Mutter eintreten. Zur Zeit flüchte ich ein wenig in den Trostgedanken, dass meiner Mutter ein weiterer, mit Sicherheit schlimmer Leidensweg erspart geblieben ist. Im Moment ist alles einfach noch zu nah und zu frisch, es tut einfach weh. Ich weiss auch, dass der Schmerz irgendwann nachläßt. Herzliche Grüße Claudia

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Margret Winkler" am 24. März 2009 um 10:39 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Revlimid von Elisabeth" geschrieben am 23. März 2009 um 06:52 Uhr.

Liebe Elisabeth,

dein Beitrag macht mich betroffen. Man spürt deinen Schmerz, aber auch deine Verbitterung, deine Selbstvorwürfe. Leider kann ich dir nicht per persönlicher Mail antworten, daher tue ich es hier öffentlich.

Ja, wir alle wissen, dass die zur Verfügung stehenden und zahlenmäßig eng begrenzten Therapiemöglichkeiten oft der verzweifelte Versuch sind, "die Pest mit der Cholera" zu bekämpfen. Das birgt erhebliche Risiken.

Wir verdrängen das, weil wir es verdrängen müssen.

Aber: Was ist die ergebnissichere Alternative?

- Gab es eine Alternative für deine Mutter, die ihr mit Sicherheit (!) ein längeres und lebenswertes Überleben geboten hätte, ohne (!) die fatalen Nebenwirkungen???
- Gibt es eine für jeden anderen Patienten und Angehörigen hier im Forum?

Ob es die Nebenwirkungen von Revlimid, Thalidomid oder Velcade sind, oder ob es das Myelom selbst ist, das letztlich zum Tod führt - das bleibt für den Patienten und seine Angehörigen am Ende fast gleich. Das ist grausam, das ist zynisch, aber das ist bei einer (noch) nicht heilbaren Krebserkrankung dieser Ausprägung leider eine Tatsache.

Du hättest selbst bei der Entscheidung für ein anderes Medikament keine Sicherheit, dass deine Mutter damit länger/besser überlebt hätte.

Und so wie dir geht es uns allen hier.

Niemand von uns trägt eine persönliche Schuld: Nicht dafür, dass die Diagnose "Krebs" uns zufällig traf und einen tiefen Einschnitt in unser Leben bedeutet hat und nicht dafür, dass wir uns nach bestem Wissen und Gewissen für oder gegen eine Therapie entscheiden. Wir alle leben letztlich in der Hoffnung, das Richtige zum richtigen Zeitpunkt getan zu haben. Hoffnung - nicht Gewissheit.

Ich wünsche dir, dass du dich von den Vorwürfen und Selbstzweifeln befreien kannst. Vielleicht nicht heute und nicht morgen, aber mit einigem zeitlichen Abstand wird dir das gelingen. Ich hoffe, dass du Frieden mit dir selbst schliessen kannst. Und dass du in dankbarer Erinnerung an deine Mutter zurückdenken kannst.

Alles Liebe dir,
Margret Winkler

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "sergio" am 22. März 2009 um 16:34 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Rudi S" geschrieben am 21. März 2009 um 23:05 Uhr.

Hallo,
tja dann ist es fuer mich eh zu "spaet"...,
Ich hatte vor der Prozedur auch nach Alternativen gefragt, die einzige waere gewesen, in Vollnarkose dann die Blutstammzellen direkt aus dem Knochenmark zu saugen, aber dann waeren ja auch eventuelle Plasmazellen mitgespuelt worden, ansonsten dann keine SZT vornehmen und sich auf die Medikamente verlassen?
Ich glaube, wenn man ein aktives MM hat, dann konzentriert man sich auf das Machbare und waegt auch die Risiken anders ab.
Haette gerne auf die SZT verzichtet, genauso auf das Velcade und Thalidomid.
Mit MGUS oder smoldering MM wuerde ich auch alles tun, damit es in ein aktives MM kippt.

Uebrigens, bin seit Freitag im KH, gestern gab es Melphalan, heute Uebelkeit und Langeweile, zum Glueck nix ernsthafteres, morgen bekomme ich meine Stammzellen zureueck (hoffentlich sauber!!). Strahlender Sonnenschein und Blick auf die Huegel hinter Bologna, aber es werden harte Tage...
Also Rudi, bitte nix negatives in den naechsten Wochen , capito?
gruss
sergio

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Rudi S" am 23. März 2009 um 13:11 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Revlimid von Elisabeth" geschrieben am 23. März 2009 um 06:52 Uhr.

Hallo Elisabeth,

das tut mir sehr leid wenn es so passiert ist.
Aber ein Restrisiko besteht immer bei solchen Medikamenten und Behandlungen.

Was hat denn das Revlimid nachweisbar ausgelöst, wenn man fragen darf?

Lieben Gruß
Rudi